Last Updated on 19 april 2025 by M.G. Sulman
Je immuunsysteem bestaat uit gespecialiseerde organen, weefsels, cellen en eiwitten. Deze werken nauw met elkaar samen om pathogenen of ziekteverwekkers onschadelijk te maken. Ze ruimen niet alleen ongewenste indringers op, maar je immuunsysteem slaat hier ook informatie over op. Een auto-immuunziekte is het gevolg van het feit dat je immuunsysteem per abuis je lichaam aanvalt in plaats van het te beschermen. Het is onduidelijk waarom je immuunsysteem dit doet. Er zijn meer dan 100 auto-immuunziekten bekend. Auto-immuunziekten kunnen vele soorten weefsels en bijna elk orgaan in je lichaam treffen. Ze kunnen een waaier aan symptomen veroorzaken, waaronder pijn, vermoeidheid, huiduitslag, misselijkheid, hoofdpijn, duizeligheid, huiduitslag, etc. De symptomen zijn uiteraard afhankelijk van de specifieke ziekte. Auto-immuunziekten kunnen niet worden genezen, maar zijn wel behandelbaar. Scroll snel naar de lijst met auto-immuunziekten die we in dit artikel hebben opgenomen.
Inhoud
- 1 Wat is een auto-immuunziekte?
- 2 Vóórkomen
- 3 Zijn auto-immuunziekten erfelijk?
- 4 Zijn auto-immuunziekten besmettelijk?
- 5 Symptomen van auto-immuunziekten
- 6 Onderzoek en diagnose
- 7 Behandeling van een auto-immuunziekte
- 8 Kan een auto-immuunziekte genezen?
- 9 Lijst met auto-immuunziekten
- 10 Anekdote: Het mysterie van Lara’s pijn
- 11 Reacties en ervaringen
Wat is een auto-immuunziekte?
Een auto-immuunziekte is een aandoening waarbij je immuunsysteem je lichaam aanvalt. Zo’n ziekte ontstaat wanneer je immuunsysteem lichaamseigen materiaal voor vreemd aanziet. Gewoonlijk kan je immuunsysteem het verschil zien tussen vreemde cellen en je eigen cellen. Bij een auto-immuunziekte beschouwt het immuunsysteem een deel van je lichaam, zoals je gewrichten of huid, als vreemd. Je lichaam gaat dan aan de slag om antistoffen tegen je eigen cellen en stoffen te vormen. Het gevolg is dat je bepaalde klachten krijgt.
Sommige auto-immuunziekten richten zich op slechts één orgaan. Zo beschadigt diabetes type 1 je alvleesklier. Andere ziekten kunnen op hun beurt het hele lichaam treffen. Deze staan bekend als systemische auto-immuunziekten. Systemisch betekent ‘over het hele lichaam verspreid’.
Vóórkomen
Veel auto-immuunziekten komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. De ziekten komen vaak voor. Grofweg1 op de 17 mensen in Nederland heeft een auto-immuunziekte. Er leven hier te lande ongeveer 1 miljoen mensen met een auto-immuunziekte (Hoefnagel et al. 2016).
Zijn auto-immuunziekten erfelijk?
De meeste auto-immuunziektes zijn waarschijnlijk multifactorieel erfelijk. Het gaat hier dan om een samenspel van meerdere genen en invloeden van buitenaf. Deze invloeden bepalen of de aandoening wel of niet tot uiting komt.
Zijn auto-immuunziekten besmettelijk?
Neen, auto-immuunziekten zijn geenszins besmettelijk.
Symptomen van auto-immuunziekten
Symptomen van auto-immuunziekten zijn talrijk en zeer gevarieerd. De symptomen die je hebt zijn dus geheel afhankelijk van de auto-immuunziekte die je hebt. Enkele van de symptomen die het vaakst voorkomen, zijn1Cleveland Clinic. Autoimmune Diseases. https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/21624-autoimmune-diseases (ingezien op 18-12-2022):
- ziekten van de gewrichten en spieren:
- spierpijn, spierkrampen, spierontsteking en spierzwakte
- gewrichtspijn, gewrichtsontsteking, stijfheid en zwelling
- klachten m.b.t. het zenuwstelsel:
- gevoelloosheid en/of tintelingen in benen en armen of elders
- duizeligheid
- hoofdpijn
- migraine
- angst en depressie
- verwardheid
- concentratieproblemen
- moeite met denken
- wazig zien
- slapeloosheid
- geheugenproblemen
- duizeligheid.
- darmproblemen, zoals:
- een opgeblazen gevoel
- buikpijn
- diarree
- obstipatie
- bloed in de ontlasting
- slijm in de ontlasting
- Huidproblemen, waaronder:
- huiduitslag
- jeuk
- droge ogen
- droge mond
- ontsteking
- haaruitval
- droge huid
- Andere mogelijke klachten:
- gewichtstoename of juist gewichtsverlies
- vermoeidheid
- het warm of juist koud hebben
- koorts
- pijn op de borst
- gezwollen lymfeklieren
- snelle of onregelmatige hartslag
- kortademigheid
Bovenstaande lijst met symptomen is bij lange na niet volledig.
Onderzoek en diagnose
De arts zal tests gebruiken, je klachten beoordelen en een lichamelijk onderzoek uitvoeren om tot een diagnose te komen. Meestal kan een auto-immuunziekte worden aangetoond met behulp van bloedonderzoek. Bij een auto-immuunziekte zijn in het bloed vaak de afweerstoffen (‘autoantistoffen’) aantoonbaar die de klachten veroorzaken.
Behandeling van een auto-immuunziekte
Auto-immuunziekten kunnen niet genezen worden, maar er is vaak wel een scala aan mogelijke behandelingen beschikbaar. Het belangrijkste doel van de behandeling is het verminderen van de klachten en voorkomen van schade aan weefsels en organen.
Corticosteroïden worden vooral gebruikt bij ontstekingen in het lichaam. Specifieke medicijnen en veranderingen in leefstijl kunnen ook helpen bij de behandeling van auto-immuunziekten.
Bijvoorbeeld mensen met diabetes type 1 injecteren insuline. Mensen met coeliakie dienen een glutenvrij dieet te volgen. Beweging is erg belangrijk voor auto-immuunziekten die de spieren aantasten. Stoppen met roken kan ontstekingen verminderen en je algemene gezondheid verbeteren.
Kan een auto-immuunziekte genezen?
Neen, een auto-immuunzikete kan niet worden genezen. Wel kun je de klachten behandelen en de ziekte proberen te beheersen. Ieders immuunsysteem, genetica en omgeving zijn verschillend, wat betekent dat plan op maat noodzakelijk is. Er moet maatwerk worden geleverd!
Lijst met auto-immuunziekten
Hieronder volgt een lijst met alle auto-immuunziekten die er zijn (alsook aandoeningen met – mogelijk – een auto-immuuncomponent) . Als je denkt dat er een auto-immuunstoornis ontbreekt, of als je denkt dat er een ziekte tussen zit die hier niet thuishoort of dat we een verkeerde (oude) benaming gebruiken, neem dan contact met ons op.
A
- Acute gedissemineerde encefalomyelitis
- Acute motorische axonale neuropathie
- Alopecia areata
- Antiglomerulaire basaalmembraannefritis
- Anti-neutrofiele cytoplasmatische antilichaam-geassocieerde vasculitis
- Anti-N-methyl-D-aspartaatreceptor-encefalitis
- Antisperma-antilichamen
- Antifosfolipidensyndroom
- Antisynthetase-syndroom
- Aplastische anemie
- Artritis psoriatica
- Auto-immuun angio-oedeem
- Auto-immuun encefalitis
- Auto-immuun enteropathie
- Auto-immuun gastritis
- Auto-immuun hemolytische anemie (AIHA)
- Auto-immuun hemofilie
- Auto-immuun hepatitis
- Auto-immuunziekte van het binnenoor
- Auto-immuun lymfoproliferatief syndroom
- Auto-immuun neutropenie
- Auto-immuun oophoritis
- Auto-immuun orchitis
- Auto-immuun pancreatitis
- Auto-immuun polyendocrien syndroom type 1
- Auto-immuun polyendocrien syndroom type 2
- Auto-immuun polyendocrien syndroom type 3
- Auto-immuun progesteron dermatitis
- Auto-immuun retinopathie
- Auto-immuun trombocytopenische purpura
- Auto-immuun urticaria (ook bekend als chronische auto-immuun urticaria)
- Auto-immuun uveïtis
B
- Balo concentrische sclerose (ziekte van Balo, sclerose van Balo)
- Bickerstaff encefalitis
- Bulleus pemfigoïd
C
- Chorea van Sydenham of chorea minor
- Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)
- Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie
- Cicatriciaal pemfigoïd
- Coeliakie
- Colitis ulcerosa
- Concentrische sclerose van Balo
- Complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), voorheen posttraumatische of Südeckse dystrofie genoemd
- CREST-syndroom (een vorm van systeemsclerose)
- Cryptogene organiserende pneunomie (COP)
- Cutane lupus erythematosus
D
- Dermatitis herpetiformis (DH), ook wel ‘coeliakie van de huid’ genoemd
- Dermatomyositis
- Diabetes type 1
- Diffuse interstitiële keratitis
- Discoïde lupus erythematosus
E
- Encefalopathie geassocieerd met auto-immuunziekte van de schildklier
- Endometriose (deze ziekte heeft kenmerken van een auto-immuunziekte)
- Enthesitis-gerelateerde artritis
- Eosinofiele granulomatose met polyangiitis (afgekort als EGPA, voorheen: syndroom van Churg-Strauss)
- Eosinofiele oesofagitis
- Eosinofiele fasciitis
- Epidermolysis bullosa acquisita
- Episcleritis
- Erythema nodosum
- Erytrocytaire aplasie (‘pure red cell aplasia’)
- Essentiële gemengde cryoglobulinemie
- Evanssyndroom of syndroom van Evans
F
- Fenomeen van Raynaud (kan het gevolg zijn van een systemische auto-immuunaandoening)
- Fibromyalgie (er zijn anno 2025 aanwijzingen zijn dat sommige gevallen een auto-immuuncomponent kunnen hebben)
G
- Gestationele pemfigoïd
- Granulomatose met polyangiitis (GPA, voorheen de ziekte van Wegener genoemd)
- Guillain-Barré-syndroom (GBS)
H
- Hashimoto encephalopathie (HE)
- Henoch-Schönlein purpura (HSP)
- Hidradenitis suppurativa (HS)
I
- Idiopathische gedilateerde cardiomyopathie
- Idiopathische longfibrose
- IgA-nefropathie (ziekte van Berger)
- IgG4-gerelateerde systemische ziekte (IgG4-gerelateerde ziekte)
- Inclusion body-myositis (IBM)
- Intermediaire uveïtis
- Interstitiële cystitis (blaaspijnsyndroom)
J
- Juveniele artritis
K
- Koude agglutinineziekte (cold agglutinin disease, CAD)
L
- Lambert-Eaton myasthenisch syndroom (LEMS)
- Leukocytoclastische vasculitis
- Lichen planus
- Lichen sclerosus
- Ligneous conjunctivitis
- Lineaire IgA-ziekte
- Lupus-nefritis
- Lupus-vasculitis
M
- MCTD (Mixed Connective Tissue Disease, letterlijk vertaald betekent dit: gemengde bindweefselziekte)
- Mesenteriale panniculitis (panniculitis mesenterica)
- Microscopische colitis
- Microscopische polyangiitis (MPA)
- Morbus Bechterew (spondylitis ankylopoetica)
- Morfea (gelokaliseerde sclerodermie, morphea)
- Multiple sclerose (MS)
- Myasthenia gravis
- Myeline-oligodendrocyt-glycoproteïneziekte (MOG)
- Myelitis transversa (TM)
- Myocarditis
- Myositis
N
- Narcolepsie met kataplexie (er wordt thans aangenomen dat narcolepsie een auto-immuun ziekte is)
- Neuralgische amyotrofie (NA, ook bekend als plexus brachialis neuropathie)
- Neuromyelitis optica of NMO(SD)
- Neuromyotonie (syndroom van Isaac)
O
- Oculaire myasthenie
- Opsoclonus-myoclonussyndroom (OMS)
- Oogziekte van Graves (Graves’ oftalmopathie)
P
- Palindroomreuma
- PANDAS (Pediatrische Auto-immuun Neuropsychiatrische Afwijkingen Geassocieerd met Streptokokkeninfectie)
- Paraneoplastische cerebellaire degeneratie
- Pemfigus of pemphigus vulgaris
- Pernicieuze anemie
- Pityriasis lichenoides et varioliformis acuta (PLEVA, ziekte van Mucha-Habermann)
- Pityriasis lichenoides chronica (PLC, parapsoriasis guttata, parapsoriasis en goutes)
- POEMS-syndroom (Crow-Fukase syndroom, Takatsuki disease, PEP syndroom)
- Polyarteritis nodosa
- Polychondritis recidivans
- Polymyositis
- Postmyocardinfarctsyndroom
- Postpericardiotomie-syndroom
- Primaire biliaire cirrose
- Primaire scleroserende cholangitis
- Psoriasis
- Pyoderma gangrenosum (dermatitis ulcerosa)
R
- Reactieve artritis
- Reuscelarteriitis, giant cell arteritis (GCA) of arteriitis temporalis
- Rustelozebenensyndroom (restless legs syndroom of RLS)
- Retroperitoneale fibrose
- Reumatische koorts (reumakoorts)
- Reumatoïde artritis
- Reumatoïde vasculitis / reumatische vasculitis
S
- Sarcoïdose
- Scleritis
- Sclerodermie
- Spierreuma
- Spondylitis ankylopoetica
- syndroom van Sjögren
- Stiff-person syndroom
- Subacute bacteriële endocarditis
- Sympathische oftalmie
- Syndroom van Cogan
- Syndroom van Felty (FS)
- Syndroom van Goodpasture
- Syndroom van Parry-Romberg
- Syndroom van Parsonage-Turner
- Syndroom van Schnitzler
- Syndroom van Susac (ook wel SICRET syndroom (SICRET= small infarctions of cochlear, retinal and encephalic tissu) of retino-cochleo-cerebrale vasculopathie genoemd)
- Syndroom van Tolosa-Hunt
- Systemische lupus erythematosus (SLE)
- Systemische sclerodermie
U
- Urticariële vasculitis (UV)
V
- Vasculitis
- Verworven hemofilie
- Vitiligo
Z
- Ziekte van Addison
- Ziekte van Behçet
- Ziekte van Crohn
- Ziekte van Graves
- Ziekte van Hashimoto
- Ziekte van Kawasaki
- Ziekte van Lyme (chronisch)
- Ziekte van Menière
- Ziekte van Still (een aandoening die vooral op kinderleeftijd maar ook op jongvolwassen leeftijd (Adult-Still) voorkomt)
- Ziekte van Takayasu, ook wel Takayasu arteritis of aortaboogsyndroom genoemd
- Zuivere erytrocytaire aplasie
- Zweer van Mooren (een zeldzame, chronische progressieve ulceratie van het hoornvlies die ouderen kan treffen)
Anekdote: Het mysterie van Lara’s pijn
Lara (34) was altijd een energieke vrouw. Twee jonge kinderen, een drukke baan als verpleegkundige, en toch altijd tijd voor een kop koffie met vriendinnen. Totdat haar lichaam opeens een spelletje met haar begon te spelen. Eerst waren het haar handen – alsof ze constant tegen een bevroren autoruit drukte. De pijn werd erger. Haar voeten deden mee. Alsof ze op glasscherven liep.
Haar huisarts haalde zijn schouders op. “Waarschijnlijk fibromyalgie,” zei hij. “Leer ermee leven.” Maar Lara wist dat dit niet klopte. De pijn was te symmetrisch, te grillig, te intens. Ze werd doorgestuurd naar een neuroloog, die haar zenuwen testte. “Dunnevezelneuropathie,” zei hij uiteindelijk. Maar hoe kwam ze eraan? Ze had geen diabetes, geen erfelijke aanleg. Het antwoord bleef uit.
Tot ze op een avond, midden in een pijnlijke aanval, besloot een diepe duik te nemen in medische literatuur. Auto-immuunziekten. De symptomen pasten te goed. Ze eiste een verwijzing naar een reumatoloog. Bingo – haar bloedwaarden schoten door het plafond: anti-SSA en ANA sterk positief. Sjögren-syndroom. Een auto-immuunaandoening die haar zenuwen aantastte.
Met de juiste medicatie en begeleiding werd de pijn dragelijker. Maar het duurde bijna twee jaar voordat de juiste diagnose werd gesteld. “Had ik eerder doorgezet, had ik minder schade gehad,” zegt ze nu. Haar advies? Blijf doorvragen, vertrouw op je gevoel, en laat je niet afschepen. 🛑💪
Reacties en ervaringen
Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen delen over auto-immuunziekten, of tips geven. Mis je een auto-immuunziekte in bovenstaande lijst, laat het ons weten! Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.
Ik wilde weten wat een auto-immuunziekte is en hoe deze behandeld kan worden. Tot mijn verbazing staat RLS ook genoemd.
Ik verkeerde in de mening dat de medisch gangbare reden in de dopaminehuishouding ligt vanwege het feit dat dopamine agonisten verlichting van de symptomen geven. Evenals middelen die op het centraal zenuwstelsel werken, o.a. Lyrica en opioïden Hoe precies is niet duidelijk, maar wel is duidelijk geworden dat de dopamine agonisten op den duur augmentatie van de symptomen geven en Lyrica en aanverwante medicijnen veel bijwerkingen hebben.
Ik heb al 20 jaar last van RLS en gebruik nu naast het Neopropleister ook Glycine en Taurine. Uit Amerikaans onderzoek is gebleken dat RLS-patiënten een surplus hoeveelheid Glutamaat in de hersenen hebben en dus een tekort aan GABA. Taurinezuur heeft dezelfde uitwerking als GABA. Glycine en Taurine doen de symptomen enigzins afnemen, maar ik moet nog iedere nacht mijn bed uit om de RLS-symptomen te overprikkelen.
Ik zou wat meer willen weten hoe de symptomen van RLS kunnen verminderen vanuit de auto-immuun oogpunt. Kunt u mij wat op weg helpen? En ik daarmee de vele RLS-patïenten die lijden onder de symptomen. Als laatste opmerking dat RLS voor ongeveer 60% erfelijk is en dat bij 40% onduidelijkheid bestaat.
Bij voorbaat dank, Peter.
Er is de laatste jaren steeds meer belangstelling voor de re rol van het immuunsysteem bij RLS. Ofschoon RLS strikt genomen niet wordt beschouwd als een auto-immuunziekte, zijn er enkele aanwijzingen dat auto-immuunmechanismen een rol kunnen spelen in de ontwikkeling of verergering van de klachten. Een viertal punten die deze mogelijkheid ondersteunen, zijn:
[1] Verhoogde C-reactieve Proteïne (CRP) Niveaus: CRP is een marker voor systemische ontsteking. Onderzoek toont aan dat verhoogde CRP-niveaus geassocieerd zijn met een toename in de ernst van RLS-symptomen. (Trotti LM, Rye DB, De Staercke C, Hooper WC, Quyyumi A, Bliwise DL. Elevated C-reactive protein is associated with severe periodic leg movements of sleep in patients with restless legs syndrome. Brain Behav Immun. 2012 Nov;26(8):1239-43. doi: 10.1016/j.bbi.2012.06.003. Epub 2012 Jun 26. PMID: 22750520; PMCID: PMC3468666.) Dit wijst op een verband tussen ontsteking en RLS.
[2] Hydrocortisoninfusie: Een kleine crossover-studie laat zien dat hydrocortison, een ontstekingsremmend middel, de symptomen van RLS kan verminderen. Kortom, het verminderen van systemische ontsteking kan de symptomen van RLS verlichten. (Hornyak M, Rupp A, Riemann D, Feige B, Berger M, Voderholzer U. Low-dose hydrocortisone in the evening modulates symptom severity in restless legs syndrome. Neurology. 2008 Apr 29;70(18):1620-2. doi: 10.1212/01.wnl.0000310984.45538.89. PMID: 18443313.)
[3] Familiaire verbanden: Er zijn genetische factoren geïdentificeerd die het risico op RLS verhogen. Sommigevan deze genen zijn betrokken bij immuunresponsen. Dit wijst op een mogelijke link tussen genitsiche invloeden, het immuunsysteem en RLS.
[4] Gerelateerde auto-immuunziekten: Mensen met RLS hebben een grotere kans op het hebben van auto-immuunziekten zoals reumatoïde artritis. Dit wijst op een mogelijk onderliggende immuuncomponent.
RLS wordt vaak geassocieerd met aandoeningen waarbij er sprake is van systemische ontsteking en immuundisregulatie. Een overzichtsartikel uit 2012 liet zien dat 95% van de 38 aandoeningen die sterk geassocieerd zijn met RLS een ontstekings- of immuuncomponent hebben. (Weinstock LB, Walters AS, Paueksakon P. Restless legs syndrome–theoretical roles of inflammatory and immune mechanisms. Sleep Med Rev. 2012 Aug;16(4):341-54. doi: 10.1016/j.smrv.2011.09.003. Epub 2012 Jan 17. PMID: 22258033.)
Voorbeelden zijn:
– Ziekte van Parkinson
– Multiple Sclerose (MS)
– Ziekte van Crohn
– Colitis ulcerosa
– Coeliakie
– Reumatoïde Artritis
– Diabetes mellitus
– Syndroom van Sjögren
– Lupus erythematosus
Deze aanwijzingen zijn interessant, doch er is veel meer onderzoek nodig om de rol van auto-immuunmechanismen bij RLS definitief vast te stellen. Momenteel wordt RLS voornamelijk behandeld met medicatie die gericht is op de symptomen, zoals dopamine-agonisten en ijzersupplementen, naast leefstijlsaanpassingen.
Een laaggradige ontsteking is een continue lichte activatie van het immuunsysteem. Vanwege de link met RLS, zou een laag-ontstekingsdieet en levensstijl mogelijk kunnen helpen. Ik druk mij voorzichtig uit, ik houd een flinke slag om de arm en alles wat ik opper is geen vervanging voor medisch advies.
Een ‘laag-ontstekingsdieet’ en levensstijl kunnen helpen om de ontsteking te verminderen en de symptomen van RLS te verlichten. Aanbevelingen zijn onder meer:
– Voeding: Vermijd (ultra-)bewerkte voedingsmiddelen, suiker en suikerhoudende dranken en producten en transvetten, en kies voor een dieet rijk aan groenten, fruit, noten, zaden, magere eiwitten en gezonde vetten. In feite is een whole food, plant-based diet (WFPB), oftewel een plantaardig dieet, aan te bevelen.
– Slaap: Zorg dat je iedere nacht voldoende slaap en neem daarbij een goede slaaproutine in acht..
– Stressmanagement: Beperkt de mate van stress middels een goede planning van taken en door middel van technieken zoals ontspannings- en ademhalingsoefeningen.
– Lichaamsbeweging: Regelmatige lichaamsbeweging in de vorm van wandelen, fietsen, zwemmen en weerstandstraining, gaat ontstekingen in het lichaam tegen.
Ik hoop dat u hier wat aan hebt, groet, Martin.
Mijn dochter heeft al meer dan een jaar erge pijnklachten en weet nog steeds geen oorzaak of diagnose. Wel verkeerde diagnoses gekregen van artsen zoals FNS / Fybromyalgie/ ziekte van Bechterew.
DE ergste symptoom waar wij ons zorgen om maken is:
extreem veel pijn in vingers, handen, tenen en voeten wat doorgaat tot heupen beiderzijds te gelijk en tot beide onderarmen ook tegelijk. Schoenen kan ze aanhebben alsof het afknelt en aanrakingscontact doet erg zeer.
alleen deze symptomen naast de andere symptomen lijkt op dunvezelneuropathie. Hiervoor alleen in UMC Maastricht onderzoek voor, maar wachttijd is 6 tot 9 maanden.
Hier is naar mijn idee niet op te wachten om blijvende schade te voorkomen. Ok kan dit bij een auto-immuunziektes horen.
Bij welke auto-immuunziekte of auto-immuunziektes komen deze klachten ook voor. Bij meerdere auto-immuunziekten graag allen benoemen, indien mogelijk. Graag horen we ze allemaal en waar kunnen we dit laten testen en op welk stofje of welke bepalingen kunnen we laten testen. Andere symptomen benoem ik nog maar even niet. Wel wil k ook aangeven dat in vaders kant de vrouwenlijn schilklierproblemen zijn ( schildklier half/heel erwijderd) Zelf gedacht trkort aan rT3? Graag uw mening, hier zouden wij erg dankbaar voor zijn. Dank u.
Wat een frustrerende en zorgelijke situatie! Pijn die zo intens en wijdverspreid is. En dan telkens verkeerde diagnoses… dat vreet energie en ondertussen schiet je niks op. Logisch dat je denkt: wat missen we hier? Dunnevezelneuropathie (DVN) klinkt inderdaad als een serieuze mogelijkheid, maar een wachttijd van 6 tot 9 maanden is natuurlijk veel te lang als er kans is op progressie of blijvende schade. Tijd om verder te kijken, want ja—dit kan absoluut passen bij bepaalde auto-immuunziekten. Laten we ze allemaal eens langsgaan, inclusief de juiste tests.
Mogelijke auto-immuunziekten bij deze klachten
Gezien de pijn die zich symmetrisch verspreidt over handen, voeten, onderarmen en heupen, gecombineerd met een branderig gevoel en extreme gevoeligheid voor aanraking, denk ik direct aan auto-immuunziekten die de kleine zenuwvezels beschadigen of het zenuwstelsel zelf aanvallen. Dit kan komen door ontstekingsprocessen in het lichaam of een immuunreactie die per ongeluk de zenuwen aantast, zoals bij Sjögren-syndroom, lupus (SLE), sclerodermie of bepaalde vormen van vasculitis. Ook aandoeningen die het bloedvatenstelsel rondom de zenuwen beschadigen kunnen een rol spelen, zoals auto-immune neuropathieën of chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP). Dit moet zo snel mogelijk verder worden onderzocht om schade te beperken!
Sjögren-syndroom
➡️Symptomen: chronische pijn, gevoelloosheid, tintelingen, zenuwontsteking, extreme droogteklachten (ogen, mond), vermoeidheid
➡️Testen: ANA, SSA (Ro), SSB (La), Schirmer-test voor traanproductie, speekselklierbiopt
➡️Waarom relevant? Dunnevezelneuropathie komt vaak voor bij Sjögren en wordt soms als eerste symptoom gezien.
Lupus (SLE – systemische lupus erythematodes)
➡️Symptomen: gewrichtspijn, huiduitslag, zenuwpijn, Raynaud (witte/blauwe vingers), vermoeidheid
➡️Testen: ANA, anti-dsDNA, anti-SM, complement C3/C4, ENA-panel
➡️Waarom relevant? Soms is er een overlap met Sjögren, waarbij zenuwen ook worden aangetast.
Mixed Connective Tissue Disease (MCTD)
➡️Symptomen: een mix van lupus, sclerodermie en polymyositis, veel zenuw- en gewrichtsklachten
➡️Testen: anti-U1 RNP
Sclerodermie (systemische sclerose)
➡️Symptomen: stijve huid, gewrichtspijn, zenuwproblemen, slechte doorbloeding vingers/tenen (Raynaud)
➡️Testen: ANA, Scl-70, ACA (anticentromeer)
➡️Waarom relevant? Kan zenuwen en bloedvaten aantasten, met pijn en neuropathie als gevolg.
Chronisch inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP)
➡️Symptomen: progressieve zenuwaantasting, krachtverlies, pijn
➡️Testen: EMG, liquorpunctie (verhoogd eiwit)
➡️Waarom relevant? Lijkt op Guillain-Barré, maar dan chronisch en sluipend.
Guillain-Barré syndroom (GBS) of varianten (Miller Fisher, etc.)
➡️Symptomen: snel toenemende pijn en krachtverlies, tintelingen
➡️Testen: EMG, liquorpunctie
Sarcoïdose
➡️Symptomen: zenuwpijn, oogproblemen, longklachten, knobbels in de huid
➡️Testen: ACE, lysozym, röntgen thorax of PET-CT
Coeliakie (auto-immuun reactie op gluten, soms zonder buikklachten!)
➡️Symptomen: neuropathie, tintelingen, krampen, vermoeidheid
➡️Testen: anti-TTG, anti-endomysium, totaal IgA
Hashimoto (auto-immuun hypothyreoïdie, misschien relevant gezien schildklierproblemen in de familie)
➡️Symptomen: vermoeidheid, koude handen/voeten, pijnlijke gewrichten en spieren, hersenmist
➡️Testen: TSH, vrij T4, anti-TPO, anti-Tg
➡️Waarom relevant? Kan indirect bijdragen aan neuropathie en spierpijn.
En rT3?
Je vermoeden over rT3 (reverse T3) is interessant, want een verhoogd rT3 kan betekenen dat de schildklierhormonen niet optimaal worden benut, wat vermoeidheid en spier-/zenuwpijn kan verklaren. Niet veel artsen testen dit standaard, maar het kan relevant zijn bij onverklaarde klachten, vooral in combinatie met een lage T3. Laat dan ook vrij T3 en cortisol nakijken.
Hoe nu verder?
Je wil niet afwachten tot Maastricht. Mogelijk kun je elders sneller actie ondernemen:
➡️Reumatoloog → Kan veel auto-immuunziekten uitsluiten en bloedonderzoek starten (vraag naar ANA, ENA, complementen, anti-TPO, anti-SSA/SSB, etc.).
➡️Neuroloog → Kan EMG (zenuwgeleidingstest) doen en mogelijk al een huidbiopt aanvragen voor dunnevezelneuropathie.
➡️Interne geneeskunde / immunologie → Voor bredere diagnostiek als reumatologie niets oplevert.
➡️Endocrinoloog → Voor rT3, vrij T3, cortisol en schildklierwaarden.
Bemiddeling van de zorgverzekeraar
De zorgverzekeraar kan bemiddelen bij wachttijden als de wachttijd in het ziekenhuis of specialistisch centrum langer is dan de treeknorm (de maximale aanvaardbare wachttijd in de zorg).
Voor medische specialistische zorg is de treeknorm:
⏩Maximaal 4 weken wachten op een eerste consult bij een specialist.
⏩Maximaal 7 weken wachten op diagnostiek (zoals een huidbiopt of EMG).
⏩Maximaal 7 weken wachten op een behandeling.
Wat kun je doen?
⏩Bel direct je zorgverzekeraar en vraag om wachtlijstbemiddeling. Zij zijn verplicht om je te helpen en hebben vaak samenwerkingen met andere ziekenhuizen die je sneller kunnen helpen.
⏩Vraag de huisarts of specialist om een spoedverwijzing. Als er een vermoeden is van progressieve zenuwschade, kan een specialist een medische urgentieverklaring geven, waardoor je sneller geholpen wordt.
⏩Kijk naar andere ziekenhuizen in Nederland. Sommige centra hebben kortere wachttijden, en je bent vrij om te kiezen waar je naartoe gaat.
⏩Overweeg privéklinieken. Sommige neurologische of reumatologische onderzoeken (zoals EMG, bloedonderzoek, huidbiopt) kunnen sneller in een particuliere kliniek, al kan dit extra kosten met zich meebrengen.
⏩Denk aan een second opinion. Als een ziekenhuis je op een wachtlijst zet, kun je bij een ander ziekenhuis of specialist sneller terecht voor een second opinion.
Sterkte!