Last Updated on 28 juni 2024 by M.G. Sulman
Het Guillain-Barré syndroom of het syndroom van Guillain-Barré (GBS) is een aandoening die de zenuwen buiten het centrale zenuwstelsel treft. Het gaat hierbij om zowel de motorische zenuwen, die vanuit het ruggenmerg naar de spieren lopen, als de gevoelszenuwen, die van de huid, gewrichten en spieren naar het ruggenmerg gaan. Bij GBS treden spierzwakte of verlamming op. Vaak gaat dit gepaard met gevoelsstoornissen zoals gevoelloosheid of tintelingen.
Inhoud
- 1 Wat is het Guillain-Barré syndroom (GBS)?
- 2 Soorten GBS
- 3 Wie krijgt het?
- 4 Symptomen van het Guillain-Barré syndroom
- 5 Oorzaken van het Guillain-Barré syndroom
- 6 Complicaties
- 7 Onderzoek en diagnose
- 8 Behandeling van het Guillain-Barré Syndroom (GBS)
- 9 Prognose en levensverwachting
- 10 Reacties, vragen en ervaringen
Wat is het Guillain-Barré syndroom (GBS)?
Guillain-Barré syndroom , afgekort als GBS, is een relatief zeldzame ziekte. GBS is een auto-immuunziekte. Dat wil zeggen dat het afweersysteem zich na een infectie tegen het eigen lichaam keert. Bij GBS valt het eigen lichaam gezonde zenuwen aan.
Voorafgaand aan GBS heeft ongeveer tweederde van de patiënten een infectie gehad, zoals buikgriep. De aandoening begint meestal met plotselinge spierzwakte in de armen en/of benen, pijn en/of een veranderd gevoel. Dit kan in enkele dagen tot weken verergeren. Soms ontstaan problemen met ademhaling en slikken. In ernstige gevallen is zelfs een opname op de Intensive Care noodzakelijk ten behoeve van kunstmatige beademing en hartbewaking. Praten kan dan onmogelijk zijn, terwijl je vaak wel volledig bij bewustzijn blijft.
De meeste mensen bereiken binnen enkele weken het dieptepunt van de ziekte. Herstel is mogelijk, en ongeveer een derde van de patiënten herstelt volledig. Nog een derde houdt last van milde restverschijnselen. De rest blijft met meer beperkende klachten kampen.
Zo ontvouwt zich het Guillain-Barré syndroom, een kwaal die soms meedogenloos toeslaat, maar in andere gevallen ruimte laat voor herstel.
Soorten GBS
GBS kent varianten. In Nederland gaat het vaak om de demyeliniserende vorm, waarbij de isolatielaag rondom de zenuwen wordt aangetast. Minder vaak komt de axonale variant voor, waarbij de zenuwvezels zelf zijn beschadigd. Het onderscheid tussen deze varianten wordt vastgesteld met een zogeheten EMG (elektromyografie), waarmee de elektrische activiteit van spieren en zenuwen wordt gemeten.
Een zeldzamere variant van GBS is het Miller-Fisher syndroom (MFS). Hierbij zijn vooral de hersenzenuwen aangedaan. Mensen met dit syndroom kunnen hun ogen en gezicht niet goed bewegen en hebben moeite met slikken. Ook is er sprake van een coördinatiestoornis.
Wie krijgt het?
Guillain-Barré syndroom (GBS) is een zeldzame, snel progressieve neurologische aandoening die zowel jonge als oude mensen kan treffen.
Symptomen van het Guillain-Barré syndroom
Het belangrijkste kenmerk van GBS is de snelle verzwakking van de spieren. Binnen enkele dagen kan di zeer ernstig worden.
Verschijnselen
- Spierzwakte: Begint meestal in de benen en kan zich naar de armen verspreiden. Dit kan leiden tot volledige verlamming.
- Pijn: Vaak in de rug of benen.
- Gevoelsstoornissen: Gevoelloosheid, tintelingen, of een ‘slapend’ gevoel.
- Ademhalingsproblemen: Bij ongeveer 25% van de gevallen is tijdelijke kunstmatige beademing nodig, samen met kunstmatige voeding.
Ziekteverloop
- Beginfase: Plotselinge verschijnselen van spierzwakte en gevoelsstoornissen.
- Plateaufase: Het dieptepunt van de ziekte wordt binnen vier weken bereikt.
- Herstelfase: De duur varieert van weken tot maanden, waarbij herstel mogelijk is, maar dit kan soms jaren duren.
Restverschijnselen
Na het herstel kunnen er restverschijnselen blijven, zoals:
- Verminderde conditie
- Vermoeidheid
- Pijnklachten
- Krachtverlies, wat kan leiden tot moeite met lopen
Emotionele impact
Het plotselinge en ernstige karakter van GBS kan leiden tot heftige emotionele reacties, waaronder angst en stress.
Oorzaken van het Guillain-Barré syndroom
Auto-immuunaandoening
GBS ontstaat wanneer het immuunsysteem, dat normaal gesproken ziekteverwekkers zoals bacteriën en virussen aanvalt, per ongeluk de zenuwen in het lichaam aanvalt. Dit heeft een polyneuropathie tot gevolg. Dit is een toestand waarbij meerdere zenuwen beschadigd raken, hetgeen leidt tot spierzwakte en andere symptomen.
Hoe GBS ontstaat
Immuunreactie: Het immuunsysteem reageert op een infectie zoals een verkoudheid of keelontsteking, maar maakt per ongeluk antistoffen die ook de zenuwen aanvallen.
Polyneuropathie: Een spierziekte waarbij de zenuwen worden aangetast door de immuunreactie.
Mogelijke triggers van GBS
Infecties:
- Campylobacter: Een bacterie vaak gevonden in onvoldoende gekookt gevogelte.
- Influenzavirus (griepvirus).
- Cytomegalovirus.
- Epstein-Barr virus.
- Zika virus.
- Hepatitis A, B, C en E.
- HIV: Het virus dat AIDS veroorzaakt.
- Mycoplasma pneumonia.
Andere uitlokkende factoren:
- Operaties.
- Trauma.
- Hodgkin lymfoom.
Zeldzame triggers:
- Griepvaccinaties.
- Vaccinaties tegen kinderziekten.
- COVID-19 virus.
Risicofactoren
- Niet Erfelijk: GBS is niet erfelijk, maar sommige mensen zijn mogelijk vatbaarder.
- Recidief: Als iemand eenmaal GBS heeft gehad, is de kans groter dat het terugkomt.
Complicaties
GBS tast de zenuwen aan die verantwoordelijk zijn voor bewegingen en lichaamsfuncties. Als gevolg hiervan kunnen er verschillende complicaties optreden:
Ademhalingsproblemen
- Zwakte of verlamming: Dit kan zich verspreiden naar de spieren die de ademhaling controleren. Dit kan fataal zijn.
- Mechanische ventilatie: Tot 22% van de mensen met GBS heeft binnen de eerste week van ziekenhuisopname tijdelijke beademingsondersteuning nodig.
Residuele gevoelloosheid of andere sensaties
Volledig herstel of milde restverschijnselen: De meeste mensen herstellen volledig of houden slechts beperkte restverschijnselen over, zoals geringe zwakte, gevoelloosheid of tintelingen.
Hart- en bloeddrukproblemen
Bloeddrukschommelingen: Onregelmatige hartslag en bloeddrukschommelingen zijn veel voorkomende problemen bij GBS.
Pijn
Zenuwpijn: Een derde van de mensen met GBS ervaart zenuwpijn, die mogelijk met medicijnen verlicht kan worden.
Problemen met darm- en blaasfunctie
Trage darmfunctie en urineretentie: Deze kunnen optreden als gevolg van GBS.
Bloedstolsels
Immobiel zijn: Mensen die door GBS niet mobiel zijn, lopen het risico bloedstolsels te ontwikkelen. Totdat men weer zelfstandig kan lopen, kunnen bloedverdunners en steunkousen nodig zijn om de doorbloeding te verbeteren.
Doorligwonden
Drukzweren: Risico op doorligwonden door het niet kunnen bewegen. Regelmatig van positie veranderen kan dit euvel voorkomen.
Terugval
Kans op terugval: Een klein percentage van de mensen met GBS ervaart een terugval, wat jaren na het verdwijnen van de symptomen spierzwakte kan veroorzaken.
Ernstige Langdurige complicaties
Ernstige vroegtijdige symptomen: Wanneer de vroege symptomen ernstiger zijn, neemt het risico op ernstige langdurige complicaties toe.
Zeldzame sterfgevallen: Complicaties zoals ademhalingsnoodsyndroom en hartaanvallen kunnen soms tot de dood leiden.
Onderzoek en diagnose
Vaak zijn er meerdere onderzoeken nodig om de diagnose te bevestigen en andere mogelijke oorzaken uit te sluiten.
Lichamelijk onderzoek
Initiële evaluatie: De arts voert een lichamelijk onderzoek uit om je spierkracht, reflexen en gevoelsstoornissen te beoordelen.
Ruggenprik (lumbaalpunctie)
Hersenvochtanalyse: Via een ruggenprik wordt hersenvocht afgenomen om het eiwitgehalte te onderzoeken. Bij GBS is het eiwitgehalte rond de tiende dag van de ziekte meestal verhoogd.
Bloedonderzoek
Bloedonderzoek wordt uitgevoerd om andere mogelijke oorzaken van de symptomen, zoals diabetes of schildklieraandoeningen, uit te sluiten.
Elektromyografie (EMG)
Zenuw- en Spieronderzoek: EMG wordt gebruikt om de signaaloverdracht tussen de zenuwen en spieren te onderzoeken. Door de zenuwen met stroomstootjes te prikkelen, wordt de reactie van de spieren gemeten. Dit kan een stoornis in de zenuwgeleiding aantonen.
Behandeling van het Guillain-Barré Syndroom (GBS)
Hoewel er geen genezing bestaat voor GBS, zijn er behandelingen beschikbaar die het herstel kunnen versnellen en de symptomen kunnen verminderen. De belangrijkste behandelingen omvatten plasma-uitwisseling en immunoglobuline-therapie. Beide methoden zijn even effectief, maar het combineren ervan biedt geen extra voordelen.
Plasma-uitwisseling (plasmaferese)
- Procedure: Plasma wordt verwijderd en gescheiden van de bloedcellen. De bloedcellen worden terug in het lichaam gebracht, dat vervolgens nieuw plasma aanmaakt.
- Werkingsmechanisme: Helpt door het plasma te ontdoen van bepaalde antilichamen die bijdragen aan de immuunsysteemaanval op de perifere zenuwen.
Immunoglobuline-therapie
- Procedure: Gezonde antilichamen van bloeddonoren worden via een infuus toegediend.
- Werkingsmechanisme: Hoge doses immunoglobuline kunnen de schadelijke antilichamen blokkeren die bijdragen aan GBS.
Ondersteunende medicatie
- Pijnbestrijding: Medicatie om ernstige pijn te verlichten.
- Preventie van Bloedstolsels: Medicatie om bloedstolsels te voorkomen bij patiënten die niet mobiel zijn.
Lichamelijk hulp en therapie
Patiënten met GBS hebben zowel vóór als tijdens het herstel fysieke hulp en therapie nodig:
- Beweging van Armen en Benen: Zorgverleners helpen bij het bewegen van de ledematen om spieren flexibel en sterk te houden.
- Fysiotherapie: Helpt bij het omgaan met vermoeidheid en bij het herwinnen van kracht en juiste beweging.
- Training met Hulpmiddelen: Gebruik van adaptieve apparaten zoals rolstoelen of beugels om mobiliteit en zelfzorgvaardigheden te verbeteren.
Herstel
Het herstelproces kan maanden tot zelfs jaren duren, met de volgende algemene tijdlijn:
- Verslechtering: De aandoening verergert meestal gedurende ongeveer twee weken na de eerste symptomen.
- Plateaufase: Symptomen bereiken een plateau binnen vier weken.
- Herstel: Begint meestal na vier weken en duurt meestal 6 tot 12 maanden. Voor sommige mensen kan het herstel tot drie jaar duren.
Prognose en levensverwachting
Verloop
Het verloop van GBS is zeer variabel. In Westerse landen is de prognose over het algemeen positief:
- Overleving: Gemiddeld 95% van de patiënten is na een jaar nog in leven.
- Zelfstandig lopen: Ongeveer 80% kan zes maanden na de diagnose zelfstandig lopen.
- Volledig herstel van spierkracht: Ongeveer 60% herstelt de motorische kracht volledig een jaar na de diagnose.
- Langdurig en onvolledig herstel: 5% tot 10% heeft een zeer vertraagd en onvolledig herstel.
Kinderen
Kinderen ontwikkelen zelden GBS. Als ze dat wel doen, herstellen ze over het algemeen beter dan volwassenen.
Conclusie
De prognose voor patiënten met GBS verbetert aanzienlijk met vroege behandeling en juiste zorg. Hoewel het herstel lang kan duren, kunnen de meeste patiënten een goed functioneel niveau bereiken en een bevredigend leven leiden.
Reacties, vragen en ervaringen
Hieronder kun je reageren op dit artikel over het Guillain-Barré syndroom. Je kunt bijvoorbeeld tips geven of je ervaringen delen. Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.