Neuralgische amyotrofie (NA): symptomen, oorzaken en behandeling

Last Updated on 8 februari 2025 by M.G. Sulman

Neuralgische amyotrofie (NA) is een auto-immuunziekte van het perifere zenuwstelsel. Het kenmerkt zich door plotselinge, intense pijn in de schouderregio, gevolgd door zwakte (parese) die zich op meerdere plaatsen, met name in de bovenste ledematen, inclusief de schouders, armen en handen. De aandoening veroorzaakt zwakte in deze gebieden na een initiële fase van intense pijn in de schouderregio.

De rechter plexus brachialis met de korte takken, vooraanzicht / Bron: Wikimedia Commons

Wat is neuralgische amyotrofie?

Jan, een fitte veertiger die altijd actief was met hardlopen en klussen, werd op een ochtend wakker met een stekende pijn in zijn schouder. “Verkeerd gelegen,” dacht hij, maar binnen een paar uur veranderde de pijn in een verlammend gevoel, alsof zijn arm plots niet meer van hem was. De kracht in zijn schouder verdween bijna volledig, en simpele dingen zoals een kop koffie vasthouden werden een onmogelijke opgave. Na weken van frustratie en doktersbezoeken kreeg hij eindelijk de diagnose: neuralgische amyotrofie, een mysterieuze zenuwaandoening die uit het niets toeslaat en spieruitval veroorzaakt. “Bizar hoe je lichaam je ineens in de steek kan laten,” verzuchtte hij, terwijl hij met moeite zijn tandenborstel oppakte – iets wat ooit vanzelfsprekend was.

Neuralgische amyotrofie is een aandoening van de zenuwen waarbij herhaaldelijke aanvallen van pijn in je schouder, arm en/of hand optreden, wat wordt gevolgd door volledige of gedeeltelijke verlamming van de spieren op deze locaties.

Synoniemen

Neuralgische amyotrofie staat ook bekend als:

  • Acute brachiale neuropathie
  • Acute brachiale radiculitis
  • Amyotrofische schouderneuralgie
  • Brachiale neuritis
  • Brachiale plexitis
  • Neuralgische schouderamyotrofie
  • Plexus brachialis neuropathie
  • Syndroom van Parsonage-Aldren-Turner
  • Syndroom van Parsonage-Turner

FAQ: alles wat je wilt (en móét) weten over neuralgische amyotrofie

Neuralgische amyotrofie. Een mond vol, en als je het hebt, zit je er ook meteen vol mee. Plotselinge helse pijn in je schouder of arm, gevolgd door spieren die het ineens laten afweten. Alsof je lijf besluit om zonder overleg een pauze te nemen. En het gekke? Vaak komt het uit het niets. Geen ongeluk, geen zware inspanning, gewoon BAM – daar is het. Je gaat van ‘niks aan de hand’ naar ‘wat is hier in godsnaam aan de hand?’ in een kwestie van uren.

Veel mensen lopen eerst wekenlang rond met verkeerde diagnoses. Peesontsteking, beknelde zenuw, overbelasting – je krijgt de hele bingo voorgeschoteld voordat iemand eindelijk doorheeft dat het iets heel anders is. En tegen de tijd dat die diagnose er ligt, zit jij al met een arm die nauwelijks nog functioneert. Spierverlies, zwakte, misschien zelfs een schouderblad dat raar uitsteekt – het is niet niks. En het ergste? Er is geen pil of operatie die dit fixt. Dit is pure geduldwerk.

Omdat er nog zoveel onduidelijkheid is, zelfs bij artsen, struinen mensen het internet af op zoek naar antwoorden. Hoe lang duurt het? Komt het terug? Kan je weer sporten? Gaat die pijn ooit weg? Allemaal vragen waar je liever vandaag dan morgen een duidelijk antwoord op krijgt. Maar ja, duidelijkheid en neuralgische amyotrofie gaan niet altijd hand in hand. Wat voor de een een korte hobbel is, wordt voor de ander een marathon.

Om de chaos een beetje te structureren, hebben we een uitgebreide FAQ gemaakt met alles wat je moet weten. Geen stoffige medische taal, maar gewoon rechttoe rechtaan antwoorden, zodat je snapt waar je aan toe bent. En vooral: wat je wél en niet kunt verwachten. Want met deze aandoening is het maar wat handig als je weet hoe de vlag erbij hangt.

VraagAntwoord
Wat is neuralgische amyotrofie?Het is een zenuwaandoening waarbij plots heftige pijn optreedt in de schouder of arm, gevolgd door spierzwakte en soms zelfs verlamming. Alsof je arm ineens besluit ermee te kappen.
Hoe krijg je het?Tja, daar zijn de meningen over verdeeld. Soms is er een duidelijke aanleiding, zoals een infectie, vaccinatie, overbelasting of zelfs een stevige griep. Maar vaak slaat het gewoon uit het niets toe, zonder waarschuwing.
Doet het pijn?En of! Mensen beschrijven het als een vlammende, scheurende pijn, alsof iemand met een mes door hun zenuwen snijdt. En dan houdt dat niet even op na een uurtje, maar kan het dagen tot weken duren.
Hoe lang duurt het herstel?Dat is nogal een loterij. Sommige mensen zien binnen een paar maanden verbetering, anderen doen er jaren over. Spieren kunnen flink achteruitgaan en niet altijd volledig herstellen.
Is het erfelijk?In sommige gevallen wel, vooral bij de erfelijke vorm (HNPP of erfelijke neuralgische amyotrofie). Maar veel mensen krijgen het zonder familiegeschiedenis, dus erfelijkheid is zeker niet altijd de boosdoener.
Is het een spierziekte?Nee, het zit 'm in de zenuwen. Die raken beschadigd of raken ontstoken, waardoor de spieren geen goede aansturing meer krijgen. Resultaat: zwakte, soms zelfs complete verlamming.
Kan het terugkomen?Helaas wel. Sommige mensen krijgen één aanval en blijven daarna met restklachten zitten, anderen krijgen het meerdere keren in hun leven.
Welke spieren worden het vaakst getroffen?Vooral de schouder en bovenarm zijn de klos, maar het kan ook in de onderarm, hand of zelfs de romp voorkomen. Soms zijn de spieren rond het schouderblad zo verzwakt dat het lijkt alsof dat bot los bungelt.
Kan je nog werken met neuralgische amyotrofie?Dat hangt helemaal af van de ernst. Sommige mensen kunnen na verloop van tijd weer hun oude werk oppakken, anderen moeten flink aanpassen of zelfs stoppen, vooral bij fysiek werk.
Helpt fysiotherapie?Ja en nee. In de beginfase vooral rust nemen, want overbelasten kan averechts werken. Maar als de ergste pijn voorbij is, kan gerichte oefentherapie helpen om de boel weer een beetje op de rit te krijgen.
Zijn er medicijnen tegen?Tegen de zenuwpijn worden soms medicijnen zoals pregabaline of amitriptyline voorgeschreven. Maar tegen de spierzwakte zelf? Nope. Dat is echt een kwestie van geduld en revalidatie.
Wordt het vaak verkeerd gediagnosticeerd?Absoluut. Mensen krijgen eerst te horen dat het een peesontsteking is, een hernia, of dat ze ‘gewoon rust moeten nemen’. Pas als het spierverlies zichtbaar wordt, valt het kwartje.
Hoe weet je zeker dat je het hebt?Een neuroloog kan meestal de diagnose stellen op basis van je klachten en spierzwakte. Soms doen ze een EMG (zenuwtest) of een MRI om andere oorzaken uit te sluiten.
Wat als je arm niet meer terugkomt zoals hij was?Dat is een risico. Sommige mensen blijven met krachtsverlies of een slappe schouder zitten. Dan kan ergotherapie helpen met aanpassingen in het dagelijks leven.
Heeft voeding invloed op het herstel?Er is geen wonderdieet, maar gezond eten kan natuurlijk nooit kwaad. Vitamine B12 en eiwitten zijn belangrijk voor zenuwen en spieren, dus daar goed op letten kan geen kwaad.
Kan stress het uitlokken?Stress wordt vaak genoemd als een mogelijke trigger, maar er is geen hard bewijs. Toch hoor je van veel mensen dat ze een aanval kregen na een heftige periode in hun leven. Toeval? Misschien.
Wordt het erger als je ouder wordt?Het wordt niet per se erger, maar als je al eens een aanval hebt gehad, heb je kans dat een volgende aanval harder aankomt, omdat je spieren en zenuwen al een klap hebben gehad.
Kan je sporten met neuralgische amyotrofie?Afhankelijk van hoe ver je hersteld bent. Krachttraining kan helpen, maar overbelasting is funest. Beter rustig opbouwen dan weer van voren af aan beginnen.
Is er een behandeling die het proces versnelt?Helaas niet. Geen pilletje, geen operatie, geen snelle fix. Het komt erop neer dat de zenuwen tijd nodig hebben om te herstellen, en dat kan maanden tot jaren duren.
Moet je een brace dragen?Soms wel, als de schouder instabiel wordt. Een brace of tape kan helpen om de boel een beetje op zijn plek te houden. Maar een brace herstelt de zenuw natuurlijk niet.
Wat moet je vooral niet doen als je een aanval hebt?In paniek raken (al is dat makkelijker gezegd dan gedaan). Ook: geforceerd bewegen of krachttraining doen in de eerste weken. De zenuw is al beschadigd, extra stress erop kan de schade verergeren.
Is het zeldzaam?Het is niet alledaags, maar ook weer niet superzeldzaam. Veel artsen kennen het alleen niet goed, waardoor het vaak onder de radar blijft.
Kun je volledig genezen?Sommige mensen herstellen bijna helemaal, anderen blijven met restklachten zitten. Hoeveel je terugkrijgt, hangt af van hoe ernstig de zenuw beschadigd is.
Kan het zenuwstelsel zich herstellen?Gelukkig wel, maar dat gaat tergend langzaam. Zenuwen groeien met ongeveer een millimeter per dag. Dus reken maar uit hoe lang dat kan duren.
Heeft het invloed op je dagelijks leven?In het begin sowieso, want je arm of schouder werkt ineens niet meer zoals het hoort. De meeste mensen moeten hun activiteiten aanpassen, soms tijdelijk, soms blijvend.
Is het besmettelijk?Nee, absoluut niet. Je krijgt het niet van een ander en je geeft het ook niet door (tenzij het erfelijk is, maar dat is een ander verhaal).
Waarom weten veel artsen er zo weinig over?Omdat het niet heel vaak voorkomt en de diagnose lastig is. Het is ook niet iets wat ze standaard in hun studieboeken tegenkomen. Dus vaak duurt het even voordat iemand het juiste label erop plakt.
Kan je ermee autorijden?Dat hangt af van de ernst. Als je een verlamde arm hebt, wordt sturen natuurlijk lastig. Maar zodra je weer controle hebt, mag het meestal gewoon. Overleg altijd even met een arts als je twijfelt.
Wat moet je tegen anderen zeggen als ze vragen wat je hebt?Dat je zenuwen een spontane opstand hebben georganiseerd en je spieren het onderspit delven. Of gewoon: “Een zenuwaandoening die mijn spieren verzwakt.” Wat je zelf het makkelijkst vindt.

Vóórkomen

Neuralgische amyotrofie is een spierziekte die in Nederland jaarlijks tussen de 400 tot 600 mensen treft.

Wie krijgt het?

Deze aandoening kan bij mensen van alle leeftijden voorkomen, maar het treft vaker mannen dan vrouwen. De gemiddelde leeftijd waarop de symptomen beginnen, is 41 jaar.

Fasen

Fase 1

Fase 1, ook bekend als de acute pijnfase, wordt gekenmerkt door hevige en plotselinge pijn die meestal één schouder aantast. Deze fase, inclusief de intense pijn, kan enkele dagen tot weken aanhouden. Over het algemeen geldt dat hoe langer deze fase duurt, hoe langer het herstelproces kan zijn.

Fase 2

In Fase 2, nadat de pijn is afgenomen, begint de ontwikkeling van spierzwakte, met name in de arm- en schoudergordel. Dit kan leiden tot spierverlies of atrofie. Fase 2 strekt zich doorgaans uit over een periode van zes tot achttien maanden, hoewel het ook langer kan duren.

Fase 3

Fase 3 kenmerkt zich door het herwinnen van kracht en functionaliteit in de spieren na verloop van tijd.

Symptomen van neuralgische amyotrofie

Symptomen van neuralgische amyotrofie kunnen als volgt worden samengevat:

Alle mogelijke symptomen in vogelvlucht

De meest voorkomende symptomen van deze aandoening omvatten:

  1. Sterke pijn in nek-schouder-arm gebied:
    • Intense pijn die zich uitstrekt van de nek naar de schouder en arm.
  2. Verlies van spierkracht in de schouder, arm en/of hand:
    • Afname van kracht in de spieren van de schouder, arm en mogelijk hand.
  3. Verminderd gevoel van de schouder, arm en/of hand:
    • Verminderde gevoeligheid of gevoelloosheid in het aangedane gebied.

Daarnaast kunnen de symptomen zich ook manifesteren in:

  1. Bovenbenen, onderbenen en voeten (ongeveer 10%):
    • Klachten in de spieren van de benen en voeten.
  2. Spieren van het middenrif (benauwdheid bij vooroverbukken en liggen) of de stembanden (bij 5%):
    • Mogelijke symptomen van ademhalingsmoeilijkheden of stemproblemen.
  3. Huid en spieren van de buik (zelden):
    • Mogelijke betrokkenheid van de buikspieren en huid.
  4. Spieren van het gezicht (zelden):
    • Zeldzame manifestatie van symptomen in het gezicht.
  5. Oor en evenwichtsorgaan (zeer zelden):
    • Bij sommige patiënten betrokkenheid van het oor en evenwichtsorgaan.
  6. Eén helft van de tong (zeer zelden):
    • Zeer zeldzame symptomen die zich kunnen uiten in de tong.

Acute pijnfase (fase 1)

  • Plotselinge, intense pijn in één schouder, soms bilateraal, dat wil zeggen in beide schouders.
  • Duur van enkele dagen tot weken.
  • Pijnkarakter: scherp, pijnlijk, brandend of stekend.
  • Pijn kan snel optreden of geleidelijk toenemen.

Symptomen in fase 2

  • Afname van pijn.
  • Ontwikkeling van spierzwakte in de arm en schoudergordel.
  • Duur van zes tot achttien maanden, soms langer.

Klachten in fase 3

  • Herstel van spierkracht en functionaliteit.
  • Duur en intensiteit van pijn varieert per persoon.
  • Pijn kan afnemen in rust, maar specifieke bewegingen kunnen het juist weer verergeren.

Chronische fase

  • Aanhoudende, lichte pijn die een jaar of langer kan duren.
  • Spierzwakte als gevolg van zenuwschade, variërend van mild tot bijna volledige verlamming.

Bijkomende symptomen

  • Verlies van reflexen en sensorische stoornissen.
  • Hypo-esthesie (verminderd gevoel of verminderde gevoeligheid in een bepaald gebied van het lichaam), paresthesie (abnormale sensaties zoals tintelingen, prikkelingen of een brandend gevoel op de huid, niet veroorzaakt door externe stimuli) en dysesthesie (abnormaal onaangenaam of pijnlijk gevoel bij lichte aanraking van de huid, zonder duidelijke externe oorzaak).
  • Mogelijke complicaties zoals secundaire impingement (inklemming van bepaalde weefsels in het schoudergewricht), subluxatie (zenuwblokkade), en contracturen (een bewegingsbeperking waarbij spieren of pezen verkort raken, zodat een dwangstand van een gewricht ontstaat).
  • In sommige gevallen betrokkenheid van andere zenuwen buiten de plexus brachialis.
  • Mogelijke symptomen zoals kortademigheid, heesheid, en zwakte in andere lichaamsdelen.
  • Huidveranderingen, zwelling, groeiveranderingen in haar en nagels.
  • Overmatig zweten of abnormale reactie op temperatuurveranderingen.

Herstel

Sommige individuen ervaren slechts één episode, terwijl anderen terugkerende episoden kunnen hebben.
Herstel van kracht en functie kan variëren, met mogelijk resterende chronische pijn en complicaties.
In ernstige gevallen kan het leiden tot aanzienlijke handicap, waardoor dagelijkse taken en werk beïnvloed worden.

Oorzaken va neuralgische amyotrofie

Neuralgische amyotrofie wordt vermoedelijk veroorzaakt door een abnormale immuunrespons. Doch de exacte oorzaak wordt anno 2025 nog niet volledig begrepen. Er zijn twee belangrijke theorieën over de oorzaak:

  1. Directe invloed van infecties:
    • Virale, bacteriële of parasitaire infecties kunnen rechtstreeks de plexus brachialis, een knooppunt van zenuwen dat boven het sleutelbeen zit, treffen, waardoor symptomen van neuralgische amyotrofie ontstaan.
    • Het immuunsysteem valt de ziekteverwekker aan. Deze reactie beschadigt tegelijkertijd de brachiale plexus.
  2. Immuunrespons na infectie:
    • Na een infectie valt het immuunsysteem niet alleen de ziekteverwekker aan, maar ook de eigen plexus brachialis, hetgeen leidt tot schade en symptomen.

Virale ziekten geassocieerd met PTS kunnen onder meer zijn:

  • Coxsackievirus type B
  • HIV
  • Vijfde ziekte (parvovirus B19)
  • Bof
  • Pokken (variola major en minor)

Soms kan neuralgische amyotrofie ook optreden zonder duidelijke trigger. Slechts zelden is het te wijten aan een genetische aandoening, erfelijke neuralgische amyotrofie.

Risicofactoren voor het ontwikkelen van PTS omvatten:

  • Recent uitgevoerde operaties of anesthesie.
  • Bindweefselziekten zoals het syndroom van Ehlers-Danlos (EDS).
  • Auto-immuunziekten zoals lupus, arteriitis temporalis en polyarteritis nodosa (PAN).
  • Traumatische schouderblessure.
  • Zware inspanning van de schouder.
  • Vaccinaties.
  • Zwangerschap en bevalling.
  • Bestraling (radiotherapie)
  • Lumbaalpunctie (ruggenmergpunctie).
  • Het krijgen van contrastkleurstof ten behoeve van beeldvormend onderzoek.

Onderzoek en diagnose

De diagnose ‘neuralgische amyotrofie’ is gebaseerd op een uitgebreid gesprek met de arts over de klachten die je ervaart, lichamelijk onderzoek en allerlei mogelijke testen en onderzoeken:

  • Zenuwgeleidingsonderzoeken beoordelen het vermogen van specifieke zenuwen in het perifere zenuwstelsel om impulsen door te geven aan de hersenen.
  • Elektromyografie beoordeelt de elektrische activiteit van spieren, waarbij een naaldelektrode in een aangetaste spier wordt ingebracht.
  • Een MRI-scan helpt bij het stellen van de diagnose door beelden van organen en weefsels te produceren, het uitsluiten van andere oorzaken van schouderpijn, en het detecteren van spieratrofie en denervatie (gebrek aan zenuwtoevoer).
  • Röntgenfoto’s van de schouder kunnen specifieke schouderaandoeningen uitsluiten.

Behandeling van neuralgische amyotrofie

Neuralgische amyotrofie kent geen specifieke behandeling en verdwijnt meestal vanzelf. Een vroege diagnose en ondersteunende behandelingen kunnen de prognose echter wel verbeteren.

In de acute pijnfase kan behandeling onder meer bestaan uit pijnmedicatie, orale corticosteroïden, het immobiliseren van de arm met behulp van een schouderstabilisator en transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS) .

Na de acute fase kan fysiotherapie worden aanbevolen om te helpen bij het herstel van de aangetaste spieren en gewrichten. Co-analgetica, medicijnen die specifiek zenuwpijn behandelen, zoals gabapentine, carbamazepine en amitriptyline, kunnen ook worden voorgeschreven door de arts.

In ernstige gevallen, wanneer andere behandelingen niet effectief zijn, kan een operatie worden overwogen. Chirurgische opties zijn zenuwtransplantatie of peesoverdracht. Bij peesoverdracht wordt een pees van het ene gebied van het lichaam wordt verplaatst en bevestigd aan een ander gebied.

Prognose

De prognose voor neuralgische amyotrofie kan variëren. Sommige mensen ervaren slechts één episode en herstellen volledig, terwijl anderen aanhoudende zwakte en pijn ervaren. Een recidief van NA is mogelijk, vooral bij erfelijke gevallen.

Een slechtere prognose bestaat vooral bij vrouwen, aanhoudende pijn na drie maanden, als het onderlichaam/buik ook betrokken is en bij erfelijke oorzaken.

Grofweg 90% van de mensen met NA die medicamenteuze behandleing en fysiotherapie krijgen, herstellen binnen drie jaar. Ongeveer 75% herstelt binnen twee jaar. Zo’n 36% binnen het eerste jaar. Sommige mensen blijven pijn en functionele problemen ervaren, doch volledig krachtherstel is mogelijk en kan tot maar liefst acht jaar duren.1Cleveland Clinic. Parsonage-Turner Syndrome. https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/15390-parsonage-turner-syndrome (ingezien op 8-2-2024)

Preventie

Omdat de exacte oorzaak van neuralgische amyotrofie niet bekend is, zijn er geen specifieke preventieve maatregelen vastgesteld. Omdat bepaalde virussen worden geassocieerd deze aandoening, zijn algemene gezondheidsmaatregelen belangrijk om het risico op infecties te verminderen.

Reacties en ervaringen

Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen delen over neuralgische amyotrofie, of tips geven. Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.