Systemische lupus erythematosus (SLE): symptomen en behandeling

Last Updated on 10 juni 2024 by M.G. Sulman

SLE, oftewel systemische lupus erythematodes, is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert. Normaal gesproken beschermt het afweersysteem ons tegen bacteriën en virussen, maar bij SLE maakt het fouten en produceert het ‘autoantistoffen’ tegen lichaamseigen componenten, met name tegen celkernen zoals DNA. Deze autoantistoffen worden door het bloed door het hele lichaam verspreid, waardoor ontstekingen op diverse plaatsen kunnen ontstaan, zoals de huid, gewrichten, nieren, zenuwen, hart, longen en bloedvaten. De ontstekingen veroorzaken algemene symptomen zoals koorts, vermoeidheid en gewichtsverlies, vergelijkbaar met symptomen na griep of vaccinatie.

Wat is SLE?

SLE staat voor systemische lupus erythematodes, een auto-immuunziekte waarbij het lichaam ontstekingseiwitten produceert. Deze eiwitten kunnen schade veroorzaken aan weefsels en organen. SLE kenmerkt zich door afwisselende periodes van weinig tot geen ziekteactiviteit en actieve ziekte. Tijdens actieve fasen kunnen diverse weefsels en organen ontstoken raken, met meestal aantasting van de huid, gewrichten, slijmvliezen en nieren.

Vóórkomen

SLE komt voor bij 4 tot 250 mensen per 100.000 over de hele wereld. Vooral vrouwen worden getroffen (90%), meestal tussen 18 en 45 jaar. De helft van de diagnoses wordt gesteld vóór de leeftijd van 30 jaar.

Vormen

Er zijn verschillende vormen van lupus:

• Cutane lupus erythematodes (CDLE en SCLE): Ook bekend als cutane lupus erythematodes of huidlupus. Hierbij is alleen de huid betrokken.
• Systemische lupus erythematodes (SLE): Diverse organen kunnen worden aangetast.
• Drug-induced lupus erythematodes (DILE): Lupus die wordt veroorzaakt door het gebruik van bepaalde medicijnen.

Symptomen van systemische lupus erythematodes

Hieronder worden de symptomen per vorm in vogelvlucht weergegeven:

Systemische lupus

Bij systemische lupus kunnen diverse klachten in verschillende organen optreden, waardoor een breed scala aan symptomen mogelijk is. Voorbeelden zijn gewrichts- en peesklachten, huidafwijkingen, hartproblemen, nagelafwijkingen, hoesten, pijn op de borst, haaruitval en aften. Daarnaast treden vaak algemene klachten op zoals vermoeidheid, koorts en gewichtsverlies.

Symptomen van lupus kunnen bestaan uit:

• Huiduitslag: Zowel op het gezicht als op het lichaam.
• Gewrichts- en spierpijn: Pijn in de gewrichten en spieren.
• Haaruitval: Verlies van haar.
• Vermoeidheid: Algemene vermoeidheid.
• Koorts: Verhoogde lichaamstemperatuur.
• Hoofdpijn of migraine: Pijn in het hoofdgebied.
• Verwarring en geheugenproblemen: Problemen met concentratie en geheugen.
• Angst en depressie: Emotionele symptomen.
• Mond- en neuszweren: Zweren in de mond en neus.
• Problemen met bloed en bloedvaten: Zoals hoge bloeddruk, bloedarmoede en verhoogd risico op bloedstolsels.
• Pijn op de borst of kortademigheid: Kan wijzen op ontsteking van het hart- of longvlies.
• Slechte nierfunctie: Aantasting van de nieren.
• Toevallen of gezichtsstoornissen: Zeldzame symptomen door ontsteking van het zenuwstelsel.
• Buikpijn: Minder vaak voorkomend, veroorzaakt door ontsteking van de darmen, pancreas, lever of milt.

Het is onwaarschijnlijk dat één persoon al deze symptomen ervaart. Soms kunnen symptomen intenser worden. Dit staat bekend als ene flare-up. Deze is onvoorspelbaar is en wordt vaak veroorzaakt door stress en blootstelling aan UV-licht.

Cutane lupus

Cutane lupus is een vorm van lupus erythemathodes waarbij vooral huidklachten opvallen. Er zijn drie types:

1. Acute vorm:
   • Je krijgt rode, vlindervormige huidafwijkingen in je gezicht.
   • Als je erop drukt, verdwijnt de roodheid tijdelijk.
   • Rode vlekken kunnen ook op andere delen van je lichaam verschijnen.
   • Blootstelling aan zonlicht maakt de klachten erger.
2. Subacute vorm:
   • Je ontwikkelt rode, schilferende plekken op de huid of rode ringen.
   • Deze verschijnselen komen vooral voor op plaatsen zoals je onderarmen, schouders en nek.
   • Je gezicht wordt vaak gespaard.
   • Klachten nemen toe bij blootstelling aan zonlicht.
3. Chronische vorm:
   • Rode, ovale plekken vormen zich op je huid, vooral in je gezicht.
   • Deze plekken kunnen later pigmentvlekken veroorzaken.
   • Ze verschijnen over je hele lichaam, maar het gezicht wordt vaak meer getroffen.

Drug-induced lupus erythematodes

Bij door medicatie veroorzaakte lupus (Drug-Induced Lupus or DILE) worden de symptomen veroorzaakt door het gebruik van bepaalde medicijnen. De meest voorkomende klachten zijn gewrichts- en spierpijn, koorts, pijn op de borst en kortademigheid.

Complicaties

Lupus kan ontstekingen veroorzaken die verschillende delen van je lichaam treffen:

Nieren

Lupus kan ernstige nierschade veroorzaken, wat leidt tot nierfalen. Dit is een belangrijke oorzaak van overlijden bij mensen met lupus.

Hersenen en centraal zenuwstelsel

Als lupus je hersenen aantast, kun je last krijgen van hoofdpijn, duizeligheid, gedragsveranderingen, problemen met het gezichtsvermogen en zelfs beroertes of toevallen. Geheugenproblemen en moeite met het uiten van gedachten komen ook vaak voor.

Bloed en bloedvaten

Lupus kan leiden tot bloedproblemen, zoals bloedarmoede en een verhoogd risico op bloedingen of bloedstolsels. Ontstekingen van de bloedvaten zijn ook mogelijk.

Longen

Mensen met lupus hebben een verhoogd risico op ontstekingen in de borstholte, waardoor ademhalen pijnlijk kan worden. Bloedingen in de longen en longontsteking zijn ook mogelijke complicaties.

Hart

Lupus kan ontstekingen veroorzaken in je hartspier, bloedvaten of het hartmembraan. Het vergroot ook het risico op hart- en vaatziekten en hartaanvallen.

Andere complicaties

Als je lupus hebt, loop je een hoger risico op verschillende complicaties, waaronder:

• Infecties: Lupus en de behandelingen kunnen je immuunsysteem verzwakken, waardoor je vatbaarder bent voor infecties.
• Kanker: Hoewel het risico klein is, lijkt lupus het risico op kanker te vergroten.
• Botnecrose (ofwel osteonecrose): Verminderde bloedtoevoer naar een bot kan leiden tot kleine breuken en uiteindelijk tot het instorten van het bot.
• Zwangerschapscomplicaties: Als vrouw met lupus heb je een verhoogd risico op miskramen, hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap en vroeggeboorte. Artsen adviseren vaak om de zwangerschap uit te stellen tot de ziekte minstens zes maanden onder controle is om het risico op deze complicaties te verminderen.

Oorzaak van lupus

Deskundigen weten anno 2024 niet precies wat lupus veroorzaakt, maar onderzoek suggereert dat verschillende factoren invloed kunnen hebben op het ontstaan ervan. Genetische factoren, zoals bepaalde genetische mutaties, verhogen het risico op lupus. Hormonale reacties, vooral op oestrogeen, kunnen ook bijdragen aan het ontstaan van lupus. Daarnaast spelen omgevingsfactoren een rol, zoals de plaats waar je woont en blootstelling aan vervuiling of zonlicht. Je gezondheidsgeschiedenis, inclusief roken, stressniveau en andere gezondheidsproblemen zoals auto-immuunziekten, kunnen eveneens bijdragen aan het ontwikkelen van lupus.

Onderzoek en diagnose

De arts stelt de diagnose van lupus op basis van je klachten, lichamelijk onderzoek en specifieke aanvullende onderzoeken, zoals bloed- of urineonderzoek. Omdat lupus verschillende symptomen kan veroorzaken, is het soms moeilijk om de diagnose te stellen en te bepalen welke vorm van lupus het is.

Het lichamelijk onderzoek omvat het controleren van je gewrichten, huid, hart, longen en buik. Daarnaast zal de arts bloedonderzoek uitvoeren om te kijken of je voldoende rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes hebt, of je nieren normaal functioneren, of er antistoffen zijn die gericht zijn tegen je eigen lichaamscellen of weefsels, of de ontstekingswaarden in je bloed verhoogd zijn, en of je leverwaarden normaal zijn. Ook wordt gecontroleerd of er ontstekingen zijn in je spieren. Deze uitgebreide analyse helpt de arts om de juiste diagnose te stellen.

Behandeling van systemische lupus erythematodes

Lupus kan niet genezen worden. Er zijn echter verschillende medicijnen beschikbaar om de aandoening onder controle te houden. Vroegtijdige behandeling kan latere complicaties helpen voorkomen. De medicatie varieert afhankelijk van de symptomen, maar kan onder meer bestaan uit:

• Pijnstillers: zoals paracetamol voor tijdelijke pijnverlichting.
• Ontstekingsremmers (NSAID’s): zoals ibuprofen om ontstekingen te verminderen.
• Corticosteroïden: zoals prednisolon om ontstekingen snel te controleren.
• Hydroxychloroquine: effectief bij huid- en gewrichtsproblemen, vaak langdurig gebruikt.
• Ziektemodificerende antireumatische geneesmiddelen (DMARD’s): reguleren het immuunsysteem en verminderen pijn en ontsteking.
• Immunosuppressiva: zoals azathioprine en methotrexaat voor matige tot ernstige gevallen.

Zelfzorg

Er zijn verschillende zelfzorgmaatregelen die je kunt nemen om lupus onder controle te houden:

• Leer meer over je toestand: Begrijp je aandoening goed, inclusief wat uitbarstingen (flare-ups) veroorzaakt en hoe je pijn en vermoeidheid kunt aanpakken. Dit stelt je in staat weloverwogen beslissingen te nemen over wat je moet doen om de ziekte onder controle te houden.
• Vermijd blootstelling aan UV-licht: Vermijd overmatige blootstelling aan zonlicht, draag dagelijks zonnebrandcrème met SPF 50+, bedek je huid en draag een hoed en zonnebril, zelfs op bewolkte dagen. UV-licht van kunstmatige bronnen kan ook problematisch zijn.
• Lichaamsbeweging: Regelmatige fysieke activiteit heeft algemene gezondheidsvoordelen en kan helpen bij het beheersen van lupus-symptomen, verbeteren van slaapkwaliteit en verminderen van vermoeidheid.
• Pijnbeheersing: Leer verschillende manieren om met pijn om te gaan, zoals het gebruik van warmte- en koudebehandelingen en oefeningen.
• Stressbeheersing: Beheers stress door goede planning, prioriteiten stellen, ontspanningstechnieken en het vermijden van stressvolle situaties.
• Stop met roken: Roken kan lupus-symptomen verergeren en de effectiviteit van medicijnen verminderen.
• Check vitamine D, calcium en cholesterol: Vraag je huisarts om deze waarden te controleren en te bespreken of supplementen of medicatie nodig zijn.
• Balans tussen rust en activiteit: Plan je activiteiten zorgvuldig en breek grote taken op in kleinere taken om overmatige inspanning te voorkomen.
• Gezond eten: Gezond en gevarieerd eten draagt bij aan een beter energieniveau, gewichtsbeheersing en algemeen welzijn.
• Blijf aan het werk: Werk kan positief zijn voor je gezondheid en welzijn. Bespreek met je arts manieren om terug te keren naar werk of aan het werk te blijven.

Prognose

Het verloop van SLE verschilt van persoon tot persoon. Aangezien de ziekte verschillende organen kan aantasten, kunnen diverse symptomen optreden, zowel afzonderlijk als op verschillende momenten. De ernst van deze symptomen varieert ook. Daarom is de prognose voor elke individuele patiënt anders. Je arts zal uitgebreid met jou bespreken hoe de situatie specifiek voor jou is.

Reacties en ervaringen

Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen delen over lupus. Of tips geven over een sleutelbeenbult of -knobbel. Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.