Systemische lupus erythematosus (SLE): symptomen en behandeling

Last Updated on 1 februari 2025 by M.G. Sulman

SLE, oftewel systemische lupus erythematodes, is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert. Normaal gesproken beschermt het afweersysteem ons tegen bacteriën en virussen, maar bij SLE maakt het fouten en produceert het ‘autoantistoffen’ tegen lichaamseigen componenten, met name tegen celkernen zoals DNA. Deze autoantistoffen worden door het bloed door het hele lichaam verspreid, waardoor ontstekingen op diverse plaatsen kunnen ontstaan, zoals de huid, gewrichten, nieren, zenuwen, hart, longen en bloedvaten. De ontstekingen veroorzaken algemene symptomen zoals koorts, vermoeidheid en gewichtsverlies, vergelijkbaar met symptomen na griep of vaccinatie.

Wat is SLE?

Sofie, een energieke jonge vrouw van 28, had altijd een druk sociaal leven en een bloeiende carrière als grafisch ontwerper. Maar toen begon het sluipend: vermoeidheid die niet verdween na een nacht slapen, gewrichten die zomaar pijn deden en een huiduitslag die steeds vaker haar gezicht sierde. “Misschien stress,” dacht ze in eerste instantie, maar toen ze na een korte wandeling buiten adem raakte en haar vingers blauw verkleurden in de kou, wist ze dat er iets mis was. De arts keek haar ernstig aan na een reeks onderzoeken: “Het lijkt erop dat je systemische lupus erythematosus (SLE) hebt.”

Wat volgde was een rollercoaster van emoties en medische afspraken. Sofie leerde dat haar immuunsysteem haar eigen lichaam aanviel, waardoor haar organen en gewrichten ontstoken raakten. Soms voelde ze zich prima, alsof er niets aan de hand was, en op andere dagen kon ze nauwelijks haar bed uitkomen. Medicatie hielp, maar bracht ook bijwerkingen met zich mee. Ze moest leren omgaan met haar grenzen, haar energie doseren en accepteren dat haar lichaam niet altijd meewerkte. Toch bleef ze vechten voor een zo normaal mogelijk leven, met creatieve aanpassingen en een flinke dosis doorzettingsvermogen.

SLE staat voor systemische lupus erythematodes, een auto-immuunziekte waarbij het lichaam ontstekingseiwitten produceert. Deze eiwitten kunnen schade veroorzaken aan weefsels en organen. SLE kenmerkt zich door afwisselende periodes van weinig tot geen ziekteactiviteit en actieve ziekte. Tijdens actieve fasen kunnen diverse weefsels en organen ontstoken raken, met meestal aantasting van de huid, gewrichten, slijmvliezen en nieren.

Wie krijgt SLE? een speurtocht door cijfers, geslacht, leeftijd en geografie

Systemische lupus erythematodes (SLE) is een onvoorspelbare ziekte die wereldwijd voorkomt, maar lang niet iedereen loopt hetzelfde risico. Sommige mensen lijken bijna ‘geboren’ om SLE te krijgen, terwijl anderen er nooit iets mee te maken krijgen. Hoe zit dat? Wie wordt er het vaakst getroffen, en speelt klimaat of afkomst een rol? Tijd om dat eens uit te pluizen.

Vrouwen versus mannen: een scheve strijd

SLE heeft een duidelijke voorkeur voor vrouwen. En niet zomaar een lichte voorkeur—het is een overduidelijke, bijna schandalige scheve verdeling. Ongeveer 90% van de patiënten is vrouw. Voor elke man met SLE, zijn er dus minstens acht tot negen vrouwen die ermee kampen. Dat is geen toeval. Oestrogenen (de vrouwelijke hormonen) lijken een grote rol te spelen in het triggeren van de ziekte.

Vooral in de vruchtbare jaren—zeg maar tussen het 15e en 45e levensjaar—piekt het aantal diagnoses. Vrouwen in deze leeftijdsgroep krijgen SLE tien keer vaker dan mannen. Zodra de menopauze intreedt, lijkt het risico iets af te nemen, wat opnieuw de link met hormonen onderstreept.

Maar wat als een man wél SLE krijgt? Dan verloopt de ziekte vaak heftiger. Minder mannen krijgen het, maar als het toeslaat, dan ook meteen goed. Ernstigere nierproblemen, meer ontstekingen—alsof de ziekte denkt: “Nu ik er toch ben, ga ik all-in.”

Kinderen en volwassenen: een kwestie van ernst

SLE wordt vaak pas gediagnosticeerd bij volwassenen, maar kinderen kunnen het ook krijgen. Alleen is dat vrij zeldzaam. Minder dan 15% van de gevallen ontstaat voor het 18e levensjaar.

Toch zijn kinderen met SLE vaak slechter af. Bij hen is de ziekte agressiever, met een hoger risico op nier- en hersenaantasting. Alsof hun jonge immuunsysteem er vol in knalt zonder enige rem. Jong gediagnosticeerd? Dan is de kans groot dat je vaker op de spoed belandt en meer complicaties krijgt.

Volwassenen, vooral als ze de diagnose pas op latere leeftijd krijgen, hebben vaak een iets minder heftig beloop. Maar ja, ‘minder heftig’ betekent in het geval van SLE nog steeds een rollercoaster aan klachten.

Klimaat en geografie: maakt het uit waar je woont?

SLE komt wereldwijd voor, van ijskoude Scandinavische steden tot zonovergoten Caribische stranden. Maar opvallend genoeg lijken UV-stralen de ziekte te kunnen triggeren. Mensen met SLE krijgen vaak last van zongevoeligheid—even een middagje terras, en hop, een flinke opvlamming van klachten. Dit betekent dat mensen in zonnigere landen voorzichtiger moeten zijn.

Toch betekent een warmer klimaat niet automatisch dat je meer kans hebt om SLE te ontwikkelen. De hoogste aantallen worden juist in gematigde klimaten gezien, zoals Europa en Noord-Amerika.

Nederland, België en de overzeese gebieden: hoe zit dat hier?

In Nederland en België is SLE een zeldzame aandoening. De cijfers? Tussen de 1 en 3 per 10.000 mensen. Dat betekent dat in een stad als Rotterdam, met zo’n 650.000 inwoners, er ongeveer 65 tot 195 mensen met SLE rondlopen.

En in de Caribische eilanden? Daar ontbreken harde cijfers, maar gezien de etnische diversiteit in deze gebieden kan het voorkomen daar hoger liggen dan in Nederland. Waarom? Omdat bepaalde etnische groepen een groter risico hebben op SLE—en dat brengt ons bij het volgende punt.

Etniciteit en genetica: wie loopt het meeste risico?

Lupus is een wereldreiziger, maar niet iedereen is even kwetsbaar. Mensen van Afrikaanse, Aziatische, Latijns-Amerikaanse en inheemse Amerikaanse afkomst krijgen de ziekte veel vaker dan mensen van Europese afkomst. En niet alleen vaker, maar ook met een ernstiger verloop. Nierproblemen, ontstekingen, een heftiger ziektebeeld—het hele pakket.

Dat is geen toeval. Genetica speelt een grote rol. Er zijn minstens 50 genetische varianten ontdekt die het risico op SLE verhogen. Heb je een familielid met SLE? Dan is jouw kans om het te krijgen tien keer groter dan gemiddeld.

Toch is SLE geen klassieke erfelijke ziekte. Je krijgt het niet automatisch als je moeder of oma het had. Het is eerder een genetische aanleg, een soort ‘gevoeligheid’ die pas tot uiting komt als andere factoren (zoals hormonen, infecties of medicatie) meespelen.

Conclusie: wie, wat, waar en waarom?

SLE is allesbehalve voorspelbaar, maar als we naar de cijfers kijken, zien we duidelijke patronen. Vrouwen lopen veel meer risico dan mannen. Kinderen met SLE krijgen vaak een heftiger beloop. Etniciteit en genetica spelen een rol, met hogere cijfers bij mensen van niet-Europese afkomst. En terwijl SLE wereldwijd voorkomt, lijkt blootstelling aan de zon sommige symptomen te verergeren.

Het blijft een ziekte die in vele gedaanten komt en geen vaste regels volgt. Maar één ding is zeker: wie ermee leeft, heeft te maken met een grillige, soms ongrijpbare tegenstander. Gelukkig wordt er steeds meer onderzoek gedaan, en wie weet wat de toekomst brengt.

Vormen van lupus: van huidproblemen tot een systeemziekte

Lupus is niet zomaar één aandoening, het is een verzamelnaam voor verschillende varianten die zich elk op hun eigen manier manifesteren. Van ‘slechts’ een rode uitslag op de huid tot een allesomvattende aanval op organen—de ziekte kent vele gezichten. En ja, er is zelfs een vorm die je letterlijk uit een potje pillen kunt krijgen. Laten we de drie belangrijkste vormen eens onder de loep nemen.

Cutane lupus erythematodes (CDLE & SCLE): als je huid de klappen opvangt

Stel je voor: je geniet van een zonnige dag, nietsvermoedend. Een paar uur later ontdek je een heftige rode uitslag op je gezicht, hals of armen. Dit is wat mensen met cutane lupus erythematodes (CLE) regelmatig meemaken. De huid is het voornaamste doelwit en reageert heftig op zonlicht, alsof het een persoonlijke vete heeft met UV-stralen.

Binnen deze categorie bestaan er verschillende types, waarvan chronische discoïde lupus erythematodes (CDLE) en subacute cutane lupus erythematodes (SCLE) de bekendste zijn. CDLE zorgt voor schijfvormige plekken die uiteindelijk kunnen leiden tot littekens, terwijl SCLE zich presenteert als een hardnekkige, niet-jeukende uitslag die vooral op de armen, schouders en romp verschijnt. Mensen met SCLE ervaren vaak een grillig verloop: de ene week gaat het goed, de andere week ziet hun huid eruit alsof ze een felle allergische reactie hebben.

Systemische lupus erythematodes (SLE): als je immuunsysteem een eigen wil krijgt

Systemische lupus erythematodes, beter bekend als SLE, is de onvoorspelbare kameleon onder de auto-immuunziekten. Bij deze vorm beperkt de aanval zich niet tot de huid; het immuunsysteem gaat helemaal los en tast diverse organen aan—van de nieren tot het hart en zelfs de hersenen.

Een klassiek voorbeeld: Emma, een jonge vrouw van 32, begon met vage klachten. Ze had steeds pijnlijke gewrichten, een algeheel gevoel van griep en af en toe een mysterieuze huiduitslag in de vorm van een vlinder over haar wangen. Pas na talloze bezoekjes aan artsen en bloedonderzoeken viel het kwartje: lupus. En dan begint de ware uitdaging. SLE heeft geen vast patroon. De ene dag voel je je topfit, de volgende dag kan het voelen alsof je lichaam besluit om tegen je te werken.

Mensen met SLE kampen vaak met extreme vermoeidheid, gewrichtspijnen, ontstekingen en problemen met organen zoals de nieren en het hart. De behandeling? Een cocktail van medicijnen die het immuunsysteem afremmen en de schade beperken. Maar, en dit is waar het lastig wordt, SLE heeft geen vaste handleiding. Het is maatwerk, waarbij je constant moet aanvoelen hoe ver je kunt gaan zonder je lijf in de stressmodus te jagen.

Drug-induced lupus erythematodes (DILE): lupus uit een medicijnpotje

En dan is er nog een bijzondere variant: drug-induced lupus erythematodes (DILE). Deze vorm ontstaat niet spontaan, maar wordt uitgelokt door het gebruik van bepaalde medicijnen. Denk aan bepaalde antibiotica, hartmedicatie en bloeddrukverlagers.

Het verraderlijke? De symptomen lijken enorm op die van SLE: gewrichtspijn, spierpijn, koorts en vermoeidheid. Maar in tegenstelling tot SLE is DILE gelukkig tijdelijk. Stop je met het medicijn dat de reactie veroorzaakte, dan trekken de klachten meestal binnen enkele weken tot maanden weg. Simpel gezegd: je immuunsysteem raakt in de war door een externe trigger, maar herstelt zich zodra die trigger verdwijnt.

Conclusie: lupus is een meester in misleiding

Of het nu je huid is die protesteert, je organen die getroffen worden of een medicijn dat de boel in de war schopt—lupus kent vele gezichten en verloopt bij iedereen anders. Wat vaststaat, is dat het een ongrijpbare ziekte is, eentje die van de patiënt een flinke dosis geduld en veerkracht vraagt. Maar met de juiste aanpak, medicatie en een flinke portie zelfzorg valt er gelukkig nog veel kwaliteit van leven uit te halen.

Symptomen van systemische lupus erythematodes

Hieronder worden de symptomen per vorm in vogelvlucht weergegeven:

Systemische lupus

Bij systemische lupus kunnen diverse klachten in verschillende organen optreden, waardoor een breed scala aan symptomen mogelijk is. Voorbeelden zijn gewrichts- en peesklachten, huidafwijkingen, hartproblemen, nagelafwijkingen, hoesten, pijn op de borst, haaruitval en aften. Daarnaast treden vaak algemene klachten op zoals vermoeidheid, koorts en gewichtsverlies.

Symptomen van lupus kunnen bestaan uit:

• Huiduitslag: Zowel op het gezicht als op het lichaam.
• Gewrichts- en spierpijn: Pijn in de gewrichten en spieren.
• Haaruitval: Verlies van haar.
• Vermoeidheid: Algemene vermoeidheid.
• Koorts: Verhoogde lichaamstemperatuur.
• Hoofdpijn of migraine: Pijn in het hoofdgebied.
• Verwarring en geheugenproblemen: Problemen met concentratie en geheugen.
• Angst en depressie: Emotionele symptomen.
• Mond- en neuszweren: Zweren in de mond en neus.
• Problemen met bloed en bloedvaten: Zoals hoge bloeddruk, bloedarmoede en verhoogd risico op bloedstolsels.
• Pijn op de borst of kortademigheid: Kan wijzen op ontsteking van het hart- of longvlies.
• Slechte nierfunctie: Aantasting van de nieren.
• Toevallen of gezichtsstoornissen: Zeldzame symptomen door ontsteking van het zenuwstelsel.
• Buikpijn: Minder vaak voorkomend, veroorzaakt door ontsteking van de darmen, pancreas, lever of milt.

Het is onwaarschijnlijk dat één persoon al deze symptomen ervaart. Soms kunnen symptomen intenser worden. Dit staat bekend als ene flare-up. Deze is onvoorspelbaar is en wordt vaak veroorzaakt door stress en blootstelling aan UV-licht.

Cutane lupus

Cutane lupus is een vorm van lupus erythemathodes waarbij vooral huidklachten opvallen. Er zijn drie types:

1. Acute vorm:
   • Je krijgt rode, vlindervormige huidafwijkingen in je gezicht.
   • Als je erop drukt, verdwijnt de roodheid tijdelijk.
   • Rode vlekken kunnen ook op andere delen van je lichaam verschijnen.
   • Blootstelling aan zonlicht maakt de klachten erger.
2. Subacute vorm:
   • Je ontwikkelt rode, schilferende plekken op de huid of rode ringen.
   • Deze verschijnselen komen vooral voor op plaatsen zoals je onderarmen, schouders en nek.
   • Je gezicht wordt vaak gespaard.
   • Klachten nemen toe bij blootstelling aan zonlicht.
3. Chronische vorm:
   • Rode, ovale plekken vormen zich op je huid, vooral in je gezicht.
   • Deze plekken kunnen later pigmentvlekken veroorzaken.
   • Ze verschijnen over je hele lichaam, maar het gezicht wordt vaak meer getroffen.

Drug-induced lupus erythematodes

Bij door medicatie veroorzaakte lupus (Drug-Induced Lupus or DILE) worden de symptomen veroorzaakt door het gebruik van bepaalde medicijnen. De meest voorkomende klachten zijn gewrichts- en spierpijn, koorts, pijn op de borst en kortademigheid.

Oorzaak van lupus

Deskundigen weten anno 2025 niet precies wat lupus veroorzaakt, maar onderzoek suggereert dat verschillende factoren invloed kunnen hebben op het ontstaan ervan. Genetische factoren, zoals bepaalde genetische mutaties, verhogen het risico op lupus. Hormonale reacties, vooral op oestrogeen, kunnen ook bijdragen aan het ontstaan van lupus. Daarnaast spelen omgevingsfactoren een rol, zoals de plaats waar je woont en blootstelling aan vervuiling of zonlicht. Je gezondheidsgeschiedenis, inclusief roken, stressniveau en andere gezondheidsproblemen zoals auto-immuunziekten, kunnen eveneens bijdragen aan het ontwikkelen van lupus.

Onderzoek en diagnose

De arts stelt de diagnose van lupus op basis van je klachten, lichamelijk onderzoek en specifieke aanvullende onderzoeken, zoals bloed- of urineonderzoek. Omdat lupus verschillende symptomen kan veroorzaken, is het soms moeilijk om de diagnose te stellen en te bepalen welke vorm van lupus het is.

Het lichamelijk onderzoek omvat het controleren van je gewrichten, huid, hart, longen en buik. Daarnaast zal de arts bloedonderzoek uitvoeren om te kijken of je voldoende rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes hebt, of je nieren normaal functioneren, of er antistoffen zijn die gericht zijn tegen je eigen lichaamscellen of weefsels, of de ontstekingswaarden in je bloed verhoogd zijn, en of je leverwaarden normaal zijn. Ook wordt gecontroleerd of er ontstekingen zijn in je spieren. Deze uitgebreide analyse helpt de arts om de juiste diagnose te stellen.

Behandeling van systemische lupus erythematodes

Lupus kan niet genezen worden. Er zijn echter verschillende medicijnen beschikbaar om de aandoening onder controle te houden. Vroegtijdige behandeling kan latere complicaties helpen voorkomen. De medicatie varieert afhankelijk van de symptomen, maar kan onder meer bestaan uit:

• Pijnstillers: zoals paracetamol voor tijdelijke pijnverlichting.
• Ontstekingsremmers (NSAID’s): zoals ibuprofen om ontstekingen te verminderen.
• Corticosteroïden: zoals prednisolon om ontstekingen snel te controleren.
• Hydroxychloroquine: effectief bij huid- en gewrichtsproblemen, vaak langdurig gebruikt.
• Ziektemodificerende antireumatische geneesmiddelen (DMARD’s): reguleren het immuunsysteem en verminderen pijn en ontsteking.
• Immunosuppressiva: zoals azathioprine en methotrexaat voor matige tot ernstige gevallen.

Zelfzorg

Er zijn verschillende zelfzorgmaatregelen die je kunt nemen om lupus onder controle te houden:

• Leer meer over je toestand: Begrijp je aandoening goed, inclusief wat uitbarstingen (flare-ups) veroorzaakt en hoe je pijn en vermoeidheid kunt aanpakken. Dit stelt je in staat weloverwogen beslissingen te nemen over wat je moet doen om de ziekte onder controle te houden.
• Vermijd blootstelling aan UV-licht: Vermijd overmatige blootstelling aan zonlicht, draag dagelijks zonnebrandcrème met SPF 50+, bedek je huid en draag een hoed en zonnebril, zelfs op bewolkte dagen. UV-licht van kunstmatige bronnen kan ook problematisch zijn.
• Lichaamsbeweging: Regelmatige fysieke activiteit heeft algemene gezondheidsvoordelen en kan helpen bij het beheersen van lupus-symptomen, verbeteren van slaapkwaliteit en verminderen van vermoeidheid.
• Pijnbeheersing: Leer verschillende manieren om met pijn om te gaan, zoals het gebruik van warmte- en koudebehandelingen en oefeningen.
• Stressbeheersing: Beheers stress door goede planning, prioriteiten stellen, ontspanningstechnieken en het vermijden van stressvolle situaties.
• Stop met roken: Roken kan lupus-symptomen verergeren en de effectiviteit van medicijnen verminderen.
• Check je vitamine D, calcium en cholesterol: Vraag je huisarts om deze waarden te controleren en te bespreken of supplementen of medicatie nodig zijn.
• Balans tussen rust en activiteit: Plan je activiteiten zorgvuldig en breek grote taken op in kleinere taken om overmatige inspanning te voorkomen.
• Gezond eten: Gezond en gevarieerd eten draagt bij aan een beter energieniveau, gewichtsbeheersing en algemeen welzijn.
• Blijf aan het werk: Werk kan positief zijn voor je gezondheid en welzijn. Bespreek met je arts manieren om terug te keren naar werk of aan het werk te blijven.

Prognose

Het verloop van SLE verschilt van persoon tot persoon. Aangezien de ziekte verschillende organen kan aantasten, kunnen diverse symptomen optreden, zowel afzonderlijk als op verschillende momenten. De ernst van deze symptomen varieert ook. Daarom is de prognose voor elke individuele patiënt anders. Je arts zal uitgebreid met jou bespreken hoe de situatie specifiek voor jou is.

Complicaties

Lupus kan ontstekingen veroorzaken die verschillende delen van je lichaam treffen:

Nieren

Lupus kan ernstige nierschade veroorzaken, wat leidt tot nierfalen. Dit is een belangrijke oorzaak van overlijden bij mensen met lupus.

Hersenen en centraal zenuwstelsel

Als lupus je hersenen aantast, kun je last krijgen van hoofdpijn, duizeligheid, gedragsveranderingen, problemen met het gezichtsvermogen en zelfs beroertes of toevallen. Geheugenproblemen en moeite met het uiten van gedachten komen ook vaak voor.

Bloed en bloedvaten

Lupus kan leiden tot bloedproblemen, zoals bloedarmoede en een verhoogd risico op bloedingen of bloedstolsels. Ontstekingen van de bloedvaten zijn ook mogelijk.

Longen

Mensen met lupus hebben een verhoogd risico op ontstekingen in de borstholte, waardoor ademhalen pijnlijk kan worden. Bloedingen in de longen en longontsteking zijn ook mogelijke complicaties.

Hart

Lupus kan ontstekingen veroorzaken in je hartspier, bloedvaten of het hartmembraan. Het vergroot ook het risico op hart- en vaatziekten en hartaanvallen.

Andere complicaties

Als je lupus hebt, loop je een hoger risico op verschillende complicaties, waaronder:

• Infecties: Lupus en de behandelingen kunnen je immuunsysteem verzwakken, waardoor je vatbaarder bent voor infecties.
• Kanker: Hoewel het risico klein is, lijkt lupus het risico op kanker te vergroten.
• Botnecrose (ofwel osteonecrose): Verminderde bloedtoevoer naar een bot kan leiden tot kleine breuken en uiteindelijk tot het instorten van het bot.
• Zwangerschapscomplicaties: Als vrouw met lupus heb je een verhoogd risico op miskramen, hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap en vroeggeboorte. Artsen adviseren vaak om de zwangerschap uit te stellen tot de ziekte minstens zes maanden onder controle is om het risico op deze complicaties te verminderen.

Reacties en ervaringen

Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen delen over lupus. Of tips geven over een sleutelbeenbult of -knobbel. Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.