Sarcoïdose: symptomen, oorzaak en behandeling

Last Updated on 18 januari 2025 by M.G. Sulman

Sarcoïdose is een zeldzame aandoening van het afweersysteem. Het is anno 2025 onbekend waarom het optreedt. Er treden bij deze aandoening ontstekingen op in verschillende delen van het lichaam, zoals de longen, huid, ogen of gewrichten. Deze ontstekingen worden veroorzaakt door de ophoping van afweercellen, ook wel bekend als witte bloedcellen. Deze clusteren zich en veroorzaken klachten. Deze clusters worden granulomen genoemd. De granulomen verdwijnen vaak vanzelf, soms zelfs zonder dat je er iets van hebt gemerkt. Bij anderen blijven de granulomen echter aanwezig en kunnen ze langdurig klachten veroorzaken.

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose is een zeldzame aandoening die op verschillende manieren tot uiting kan komen in je lichaam. Over het algemeen is sarcoïdose niet levensbedreigend.

Synoniemen

Sarcoïdose staat ook bekend als de ziekte van Besnier Boeck (of Schaumann).

Wie krijgt het?

Sarcoïdose kan zich bij mensen van alle leeftijden manifesteren, maar wordt doorgaans vastgesteld bij mensen tussen de 20 en 40 jaar oud. Het komt vaker voor bij mensen die van Afrikaanse afkomst zijn.

Symptomen van sarcoïdose

Symptomen van sarcoïdose zijn afhankelijk van welke organen zijn aangetast. Deze aandoening kan zich geleidelijk ontwikkelen gedurende vele jaren, met aanhoudende symptomen. Maar het kan ook acuut optreden en dan weer verdwijnen.

Veel mensen met sarcoïdose vertonen geen symptomen, waardoor de ziekte soms alleen wordt ontdekt bij het maken van een röntgenfoto van de borstkas om een andere reden.

Algemene symptomen

Algemene symptomen van sarcoïdose kunnen zijn:

• Vermoeidheid
• Gezwollen lymfeklieren
• Gewichtsverlies
• Pijn en zwelling in gewrichten, zoals de enkels

Sarcoïdose in de longen

Bij sarcoïdose in de longen kun je last krijgen van de volgende klachten:

• Aanhoudende droge hoest
• Kortademigheid
• Piepende ademhaling
• Pijn op de borst

Sarcoïdose van de huid

Sarcoïdose veroorzaakt ontstekingen die leiden tot de vorming van bulten in de huid. Deze staan bekend als granulomen. Deze bulten variëren in grootte, van millimeters tot enkele centimeters. Zekunnen soms een ringvorm aannemen op de huid. De bulten zijn vaak rood tot paars van kleur en kunnen jeuk veroorzaken of pijnlijk zijn, maar meestal geven z egeen klachten.

Bulten die zich in het gezicht, met name op de neus, wangen, oren, vingers en tenen, vormen, worden lupus pernio genoemd. Lupus pernio moet niet worden verward met de auto-immuunziekte lupus erythematosus met de typische vlindervormige rode huidafwijking op je wangen, en neus.

Soms kunnen deze bulten gaan zweren en genezen met littekens.

Tijdens de eerste acute fase van sarcoïdose kan erythema nodosum optreden,. Hierbij krijg je last van pijnlijke rode bulten onder de huid, vaak op de onderbenen. Het verdwijnt meestal vanzelf binnen enkele weken. Erythema nodosum wordt vaak gezien bij sarcoïdosepatiënten, maar is niet specifiek voor de ziekte en kan door verschillende oorzaken worden veroorzaakt, zoals medicijnen en infecties.

Deze acute fase van sarcoïdose met typische erythema nodosum wordt ook wel het syndroom van Löfgren genoemd.

In zeldzame gevallen kunnen er zweren en wonden ontstaan als gevolg van cutane sarcoïdose.

Sarcoïdose en oogklachten

De ogen zijn ongeveer tussen de 1 op de 4 en 1 op 2 patiënten met sarcoïdose aangedaan. Oogsymptomen kunnen optreden zonder dat de persoon het merkt, maar kunnen zijn:

• Wazig zien
• Oogpijn
• Brandend, jeukend of droog gevoel in de ogen
• Ernstige roodheid
• Gevoeligheid voor licht

Oogklachten kunnen meer dan een jaar vóór de algemene symptomen van sarcoïdose beginnen. Bij uveïtis, een veelvoorkomende oogcomplicatie, kun je last hebben van een rood en soms pijnlijk oog (of beide), wazig zicht, zwarte vlekken voor de ogen en gevoeligheid voor licht. Uveïtis is een ontsteking van het vaatvlies van het oog en aanliggende structuren.

Sarcoïdose in het hart

Symptomen van cardiale sarcoïdose kunnen zijn:

• Pijn op de borst
• Kortademigheid
• Flauwvallen
• Vermoeidheid
• Snelle of onregelmatige hartslag
• Zwelling veroorzaakt door vochtophoping

Klachten aan andere organen of systemen

Sarcoïdose kan ook andere organen en systemen in het lichaam aantasten, zoals het calciummetabolisme, het zenuwstelsel, de lever en milt, spieren, botten en gewrichten, de nieren en de lymfeklieren.

Oorzaak van sarcoïdose

Sarcoïdose wordt veroorzaakt door een verstoring in het afweersysteem, doch de exacte oorzaak is anno 2025 niet bekend. Het kan soms vaker voorkomen binnen één familie, maar de reden hiervoor blijft vooralsnog onduidelijk.

Onderzoek en diagnose

Als je vermoedt dat je sarcoïdose hebt, zal je arts meestal de diagnose stellen op basis van je klachten, een lichamelijk onderzoek, je medische geschiedenis en een bloedonderzoek.

• Bloedonderzoek: Er is geen specifieke bloedtest om sarcoïdose vast te stellen. Een bloedtest kan helpen om te zien of er ontstekingswaarden in je bloed zijn en of er bepaalde antistoffen aanwezig zijn. Soms kan een hoger gehalte van het enzym ACE worden waargenomen. Een enkele keer is het calciumgehalte in je bloed of urine verhoogd.
• Aanvullend onderzoek: Verder onderzoek kan nodig zijn om de diagnose te bevestigen. Dit kan onder meer bestaan uit:
  • Röntgenonderzoek: Een röntgenfoto van je longen kan helpen om te zien of je lymfeklieren vergroot zijn en of er ontsteking is in je longweefsel.
  • Echo of scan: Afhankelijk van waar je klachten hebt, kan je arts een echo of scan laten maken. Een veelgebruikte scan bij sarcoïdose is een SMS-scan, waarbij contrastvloeistof wordt gebruikt om ontstekingen in je lichaam duidelijk zichtbaar te maken.
  • Biopsie: Bij een biopsie wordt een klein stukje weefsel weggenomen uit verschillende delen van je lichaam, zoals de longen, lymfeklieren, huid, gewrichten, lever of spieren. Dit weefsel wordt onder de microscoop onderzocht op de aanwezigheid van granulomen, wat kan wijzen op sarcoïdose.
  • Longfunctieonderzoek: Als je last hebt van kortademigheid, kan een longfunctieonderzoek helpen om te beoordelen of je longblaasjes voldoende zuurstof aan je bloed leveren.

Behandeling van sarcoïdose

Behandeling van sarcoïdoseis afhankelijk van de ernst van de symptomen en welke organen zijn aangetast. Hier zijn enkele mogelijke behandelingsopties:

Geen behandeling nodig

Soms zijn geen specifieke behandelingen nodig, vooral als de symptomen vanzelf verdwijnen. Je blijf van vaak wel onder toezicht van een specialist, meestal een longarts, om te controleren of de ontstekingen niet verergeren.

Pijnstillers

Als je pijn ervaart als gevolg van sarcoïdose, kunnen pijnstillers uitkomst bieden. Paracetamol is een optie, maar je ook andere pijnstillers zoals ibuprofen, naproxen of diclofenac overwegen. Bespreek dit altijd eerst met je huisarts.

Ontstekingen remmen

In sommige gevallen kunnen medicijnen nodig zijn om ontstekingen te verminderen, vooral als ze zich in vitale organen zoals het hart, de ogen of het zenuwstelsel bevinden. Dit kunnen medicijnen zijn zoals:

• Prednison (of prednisolon): Dit medicijn kan bijwerkingen veroorzaken zoals gewichtstoename, maagklachten, verhoogde bloedsuikerspiegel, botontkalking en een verhoogd risico op infecties.
• Reuma-medicijnen zoals methotrexaat (DMARD’s): Deze kunnen bijwerkingen veroorzaken zoals misselijkheid, leverproblemen, een verhoogd risico op infecties en afwijkingen bij een baby als u zwanger wordt tijdens het gebruik van deze medicijnen.
• TNF-blokkers, zoals infliximab (biologicals): Deze medicijnen kunnen bijwerkingen veroorzaken zoals buikpijn, koorts, hoofdpijn, duizeligheid en een verhoogd risico op infecties.

Sarcoïdose: Zelfzorg en praktische tips voor een beetje lucht in je leven

Stel je voor: Laura, een 36-jarige docent, krijgt uit het niets te maken met vermoeidheid die haar als een baksteen raakt. Ze heeft moeite met ademhalen bij het traplopen en haar gewrichten voelen alsof ze zeuren na een lange dag, terwijl het pas ochtend is. Na weken van doktersbezoeken hoort ze het: sarcoïdose. “En nu?” vraagt ze zich af. Het klinkt misschien als een zeldzame kwaal, maar je staat er niet alleen voor.

Sarcoïdose is een grillige aandoening die je energie kan opslurpen en soms onvoorspelbaar lijkt. Maar geen paniek! Met een beetje zelfzorg en de juiste mindset kun je de regie terugpakken. Hier komen praktische tips én wat luchtige adviezen om het leven wat soepeler te maken.

Luister naar je lichaam (echt, doe het!)

Klinkt als een cliché, maar het is waar: jouw lijf weet het beste wat het aankan. Laura merkte bijvoorbeeld dat ze na een drukke werkdag niet meer de energie had om te sporten. Ze worstelde met schuldgevoel, maar besloot haar schema om te gooien. Haar nieuwe motto: “Alles op mijn tempo.” Sta jezelf toe om nee te zeggen. Je hoeft geen marathon te rennen als een wandeling door het park al een prestatie voelt.

Tip: Houd een energiedagboek bij. Noteer wat je op een dag doet en hoe je je voelt. Zo ontdek je patronen en leer je wanneer je je grenzen bereikt.

Balans tussen beweging en rust

Het klinkt tegenstrijdig, maar beweging kan je energie geven. Laura begon met korte yogasessies in de ochtend – vijf minuten maar. Ze voelde zich sterker en merkte dat haar ademhaling verbeterde. Maar te veel is ook niet goed. Balans is de sleutel.

Praktisch advies:

• Kies low-impact activiteiten zoals zwemmen of wandelen.
• Plan je beweging slim. Doe het op momenten dat je je goed voelt, zoals vroeg in de ochtend of net na een dutje.
• Luister naar je lijf: voelt iets té zwaar? Dan is het dat waarschijnlijk ook.

Ademruimte voor je longen

Als sarcoïdose je longen treft, kan ademhalen aanvoelen als hard werken. Ademhalingsoefeningen kunnen helpen om je longcapaciteit te verbeteren en stress te verminderen. Laura ontdekte een simpele oefening die ze zelfs in de klas kan doen:

1. Ga rechtop zitten.
2. Adem diep in door je neus, terwijl je tot vier telt.
3. Houd je adem twee seconden vast.
4. Adem langzaam uit door je mond, tot je tot zes telt.

Probeer dit drie keer per dag – en nee, je hoeft er geen zenmeester voor te zijn.

Eet jezelf fit

Sarcoïdose en ontstekingen gaan vaak hand in hand. Wist je dat wat je eet een wereld van verschil kan maken? Laura besloot haar geliefde fastfood in te ruilen voor een kleurrijk dieet. Denk aan vette vis (hallo, zalm!), noten, groenten, en fruit. Ze voelde zich minder opgeblazen en haar energie nam toe.

Wat werkt (en wat niet):
✔ Omega-3 vetzuren (vis, lijnzaad)
✔ Antioxidanten (bessen, broccoli)
✘ Vermijd overmatig zout en suiker – ze maken ontstekingen erger.

Slaap als een kampioen

Sarcoïdose kan je nachten overhoop gooien. Slechte slaap maakt vermoeidheid erger, en dat is precies wat je niet nodig hebt. Laura ontdekte het belang van een vaste routine: om 22:00 uur laptop uit, kopje kamillethee, en een boek in plaats van doomscrollen.

Snelle slaaptips:

• Creëer een slaapritueel. Je hersenen houden van routine.
• Zorg voor een donkere, koele slaapkamer.
• Probeer ‘slaaphulpmiddelen’ zoals een warm bad of een ademhalingsoefening.

Mentale veerkracht opbouwen

Een chronische aandoening brengt niet alleen lichamelijke, maar ook mentale uitdagingen. Laura had dagen waarop ze zich moedeloos voelde. “Waarom ik?” vroeg ze zich vaak af. Ze begon met mindfulness en ontdekte dat een paar minuten per dag haar hielpen om in het moment te blijven. “Ik hoef niet altijd te vechten,” realiseerde ze zich. Soms is accepteren ook oké.

Wat kun jij doen?

• Praat erover: Vind een steunnetwerk, online of offline. Sarcoïdosegroepen op sociale media kunnen verrassend veel steun bieden.
• Schrijf je zorgen van je af: Een dagboek werkt therapeutisch en kan je helpen je emoties te ordenen.

Wees lief voor jezelf

Misschien wel het allerbelangrijkste: behandel jezelf met compassie. Sarcoïdose is geen wedstrijd. Laura leerde zichzelf kleine overwinningen te vieren, zoals een dag zonder pijn of het volhouden van haar nieuwe ochtendroutine. Gun jezelf dat ook.

Denk eraan: Je bent niet je ziekte. Je bent een mens met dromen, talenten en een leven dat meer is dan deze diagnose.

Tot slot

Sarcoïdose kan je leven op zijn kop zetten, maar het hoeft je niet te definiëren. Het draait om kleine, haalbare stappen en de moed om door te gaan, zelfs op de zware dagen. Laura vond haar nieuwe balans, en dat kun jij ook. Zet die eerste stap, hoe klein ook. Je staat er niet alleen voor!

Prognose

Veel mensen herstellen spontaan, doch de ernst van sarcoïdose varieert sterk. Corticosteroïden kunnen nodig zijn om symptomen te verlichten of de ziekte te vertragen. Regelmatige controles zijn belangrijk om terugval op te merken.

Ongeveer tweederde van de patiënten herstelt, maar bij sommigen wordt het chronisch. Mensen die van Afrikaanse afkomst zijn en degenen met extrapulmonale betrokkenheid hebben een slechtere prognose. Extrapulmonale betrokkenheid verwijst naar het feit dat sarcoïdose niet beperkt blijft tot de longen, maar ook andere organen en weefsels in het lichaam kan aantasten, zoals de huid, ogen, hart, lever, milt, zenuwstelsel, gewrichten en lymfeklieren.

Acute sarcoïdose waarbij plotseling paarsrode vlekken of zwellingen op de onderbenen of armen verschijnen (erythema nodosum), heeft een gunstige prognose. Chronische uveïtis, lupus pernio, en cardiale betrokkenheid heeft een ongunstige prognose.

Reacties en ervaringen

Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen delen over sarcoïdose. Of tips geven. Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.