Hashimoto encefalopathie: symptomen, oorzaak en behandeling

Last Updated on 18 januari 2025 by M.G. Sulman

Hashimoto encefalopathie (of: Hashimoto encephalopathie) is een zeldzame neurologische aandoening. Het is als een soort immunologische aandoening die meer effect heeft op je hersenen dan op je schildklier. Toch begint het technisch gezien als een schildklierprobleem. Er zijn deskundigen die het meer als een neurologisch syndroom beschouwen dan als een pure schildklieraandoening. Het gekke is dat mensen met deze aandoening soms ten onrechte worden gediagnosticeerd met psychische problemen, omdat de symptomen zich op een vergelijkbare manier manifesteren. Het is zo zeldzaam dat het gemakkelijk over het hoofd wordt gezien. Deze aandoening reageert gelukkig vrij goed op behandelingen met corticosteroïden zoals prednison. Dat is waar de alternatieve naam SREAT vandaan komt, wat staat voor Steroid Responsive Encephalopathy associated with Autoimmune Thyroiditis.

Hersens-SPECT-transaxiale beelden van een patiënt die lijdt aan Hashimoto-encefalopathie / Bron: Wikimedia Commons

Wat is Hashimoto encefalopathie?

Hashimoto encefalopathie is een aandoening waarbij de normale werking van de hersenen wordt verstoord door afweerstoffen die gericht zijn tegen zowel de schildklier als de hersenen zelf. Dit kan leiden tot een waaier aan neurologische symptomen, waaronder cognitieve problemen, stemmingsstoornissen en zelfs epileptische aanvallen. Het begint als een auto-immuunreactie gericht op de schildklier, maar het heeft een directe impact op de hersenfunctie, waardoor het meer is dan alleen een schildklieraandoening. Het is een complexe aandoening die vaak moeilijk te diagnosticeren is en waarbij een multidisciplinaire aanpak is vereist.

Wie krijgt het?

Hashimoto encefalopathie kan bij mensen van alle leeftijden voorkomen, maar de eerste symptomen treden vaak op rond de puberteit. Het kan zowel bij jongens als bij meisjes voorkomen, maar het lijkt vaker voor te komen bij meisjes dan bij jongens. Meisjes lopen dus een iets groter risico.

Vóórkomen

Hashimoto encefalopathie is echt zeldzaam, vooral bij kinderen. Het is eigenlijk best lastig om precies te zeggen hoe vaak het voorkomt, aangezien veel gevallen waarschijnlijk niet eens worden gediagnosticeerd.

Symptomen van Hashimoto encefalopathie

De symptomen van Hashimoto encefalopathie beginnen meestal langzaam en kunnen zich uitstrekken over een periode van 1 tot 12 jaar. Mogelijke symptomen zijn:

  • Veranderingen in persoonlijkheid
  • Toenemende agressie
  • Wanen
  • Problemen met concentratie en geheugen
  • Coma
  • Desoriëntatie
  • Hoofdpijn
  • Spierkrampen (myoclonus, in 65% van de gevallen)
  • Coördinatieproblemen (ataxie, in 65% van de gevallen)
  • Gedeeltelijke verlamming aan de rechterkant
  • Psychose
  • Epileptische aanvallen (bij 60% van de gevallen)
  • Slaapstoornissen (bij 55% van de gevallen)
  • Spraakproblemen (voorbijgaande afasie, bij 80% van de gevallen)
  • Status epilepticus (bij 20% van de gevallen)
  • Trillingen (bij 80% van de gevallen)
  • Psychiatrische beelden (bijv. hallucinaties)
  • Neurologische klachten (waaronder ernstige symptomen zoals dementie)
  • Bewustzijnsproblemen
  • Geheugenverlies1Wikipedia. Hashimoto’s encephalopathy. https://en.wikipedia.org/wiki/Hashimoto%27s_encephalopathy

Oorzaak Hashimoto encefalopathie

Hoe Hashimoto encefalopathie precies onstaat is anno 2025 niet bekend. Men veronderstelt dat het een auto-immuunstoornis is, zoals de ziekte van Hashimoto, een auto-immuunziekte waarbij de schildklier ontstoken is. Mogelijk heeft het te maken met een abnormale reactie van het immuunsysteem op zoiets als een infectie. Soms kan je lichaam per ongeluk gezond weefsel aanvallen in plaats van indringers te bestrijden. Dan is er sprake van een auto-immuunstoornis.

Mensen met Hashimoto encefalopathie hebben vaak verschillende niveaus van antilichamen die zijn gericht tegen hun schildklier. Dit houdt in dat hun immuunsysteem niet goed werkt. Er is echter geen bewijs dat deze antilichamen een rol spelen bij het ontstaan van hersenschade, wat zo kenmerkend is aan Hashimoto encefalopathie. Ook correleren de specifieke niveaus van schildklierantistoffen in het lichaam niet met de ernst van de neurologische symptomen.

Hoe dan ook, er is anno 2025 nog veel meer onderzoek nodig om echt te begrijpen en te doorgronden wat er aan de hand is.

Onderzoek en diagnose

Om te kijken of je Hashimoto encefalopathie hebt, zullen artsen naar specifieke symptomen kijken, jouw medische geschiedenis doornemen en verschillende tests uitvoeren. Voor de diagnose moeten er meetbare niveaus van antilichamen tegen de schildklier in je lichaam zijn, hoewel de hoeveelheid niet altijd overeenkomt met hoe erg de symptomen zijn. Deze antilichamen komen ook bij andere mensen voor, dus ze moeten worden gevonden bij mensen met de juiste symptomen, nadat andere mogelijke oorzaken zijn uitgesloten.

Bloedtests kunnen laten zien of je hoge niveaus van antilichamen tegen de schildklier hebt. Soms wordt ook hersenvocht onderzocht, wat kan wijzen op afwijkingen zoals verhoogde eiwitniveaus.

Je arts kan een EEG aanvragen om de elektrische activiteit van je hersenen te meten en eventuele epileptische activiteit te detecteren.

Een MRI-scan kan worden uitgevoerd om de diagnose te bevestigen of andere oorzaken uit te sluiten. Dit is een speciale scan die afbeeldingen van je hersenen maakt en eventuele afwijkingen kan laten zien.

Behandeling vanHashimoto Encefalopathie

Hashimoto encefalopathie klinkt misschien als iets dat alleen in een medische encyclopedie thuishoort, maar voor degenen die ermee te maken hebben, is het vooral een rollercoaster aan symptomen. Het goede nieuws? Er zijn behandelingen die werken, en de meeste mensen reageren er uitstekend op. Laten we erin duiken!

De hoofdrolspeler: corticosteroïden

Stel je voor dat je een brandje probeert te blussen, maar de vlammen blijven oplaaien. Dat is een beetje wat er gebeurt in het brein bij Hashimoto encefalopathie. Gelukkig fungeren corticosteroïden als een krachtige brandblusser. Deze medicijnen verminderen de ontstekingen in je hersenen en geven het immuunsysteem een standje: “Rustig aan, jij!”

Neem nou Peter, een man van 54 die plotseling last kreeg van vergeetachtigheid en zelfs hallucinaties. Na een paar dagen prednison voelde hij zich al stukken beter. De dosering wordt meestal afgestemd op de ernst van de klachten en later langzaam afgebouwd, alsof je een vliegtuig heel geleidelijk laat landen.

Thermometer en medicijnen
Medicatie / Bron: Wikimedia Commons

Als plan A niet werkt: immunosuppressiva

Voor sommige mensen doen corticosteroïden niet wat ze zouden moeten doen. Dan is het tijd om zwaarder geschut in te zetten, zoals azathioprine of cyclofosfamide. Dat zijn medicijnen die het immuunsysteem tijdelijk op een lager pitje zetten. Het klinkt eng, maar soms moet je het systeem even herprogrammeren om de chaos op te ruimen.

Stel je voor: je bent bezig met een bordspel, maar de regels lijken steeds te veranderen. Immunosuppressiva zorgen ervoor dat iedereen zich weer netjes aan de spelregels houdt. Het duurt vaak wat langer voordat deze middelen effect hebben, maar bij mensen zoals Sanne, die met ernstige klachten binnenkwam, bleek dit een echte gamechanger.

Alternatieven voor de uitzonderingen

Voor de harde kern van patiënten die niet reageren op bovengenoemde behandelingen, zijn er nog andere opties. Denk aan:

  • Intraveneus immuunglobuline (IVIG): Dit is als een reset voor je immuunsysteem. Een beetje alsof je een antivirusprogramma draait op een overbelaste computer.
  • Plasmaferese: Klinkt futuristisch, toch? Het is eigenlijk een proces waarbij je bloedplasma wordt vervangen om schadelijke auto-antilichamen te verwijderen. Het klinkt wat ingrijpend, maar bij patiënten zoals Fatima, die zelfs met corticosteroïden nog aanvallen had, bood dit hoop.

Aanvullende ondersteuning: een beetje van dit, een beetje van dat

Bij sommige mensen komen de klachten helaas terug. Dan worden corticosteroïden of immunosuppressiva opnieuw ingezet. Maar er zijn ook andere tools in de gereedschapskist:

  • Anti-epileptica voor wie last krijgt van aanvallen.
  • Antipsychotica als de psyche een opdonder heeft gehad, zoals bij hallucinaties of wanen.

Neem Bas, die na een terugval moeite had om zijn normale leven op te pakken. Met een combinatie van prednison en een lage dosis anti-epileptica kon hij weer op volle toeren draaien.

Een behandeltraject vol nuances

Hashimoto encefalopathie laat zich niet in één hokje duwen. Wat bij de één werkt, slaat bij de ander de plank mis. Daarom is het zo belangrijk om flexibel te zijn en behandelingen af te stemmen op wat een individu nodig heeft. Wat vaststaat, is dat er mogelijkheden zijn – en dat geeft hoop. Of je nu Peter, Sanne, Fatima of Bas heet, met de juiste aanpak is er vaak een weg omhoog.

Prognose

De meeste mensen reageren goed op de behandeling met medicijnen en kunnen verwachten dat de symptomen binnen enkele maanden aanzienlijk verbeteren of zelfs volledig verdwijnen. Onderzoek toont aan dat meer dan 90% van de mensen positief reageert op steroïden, waarbij de symptomen significant verminderen of verdwijnen.

Genezing is niet mogelijk. Nochtans is Hashimoto-encefalopathie goed te behandelen en heeft het over het algemeen een gunstige prognose. Na de initiële behandeling treedt vaak remissie op. Slechts een klein percentage van de mensen ervaart een terugval.

Met de juiste behandeling hebben mensen met Hashimoto-encefalopathie een normale levensverwachting.

Reacties en ervaringen

Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen delen over Hashimoto encefalopathie, of tips geven. Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.