Last Updated on 8 februari 2025 by M.G. Sulman
Auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) is een zeldzame aandoening waarbij antilichamen de rode bloedcellen laten barsten. Dit leidt tot een te lage concentratie ervan in het bloed. Hierdoor wordt de levensduur verkort van de rode bloedcellen van 100-120 dagen naar – in ernstige gevallen – slechts enkele dagen. Vrijgekomen intracellulaire componenten verspreiden zich in het bloed en weefsel, wat de kenmerkende symptomen veroorzaakt. De oorzaak van AIHA worden anno 2025 nog niet volledig begrepen. Deze aandoening kan op zichzelf voorkomen of secundair zijn aan andere ziekten zoals een infectie met het Epstein-Barr-virus, lymfoom, lupus, immunodeficiëntiestoornissen, reumatoïde artritis of colitis ulcerosa. AIHA kan ook deel uitmaken van het Syndroom van Evans, een auto-immuunziekte die meerdere bloedcellijnen aantast. Bloedcellijnen verwijzen naar verschillende soorten bloedcellen, waaronder rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Elke bloedcelijn heeft specifieke functies en speelt een cruciale rol in het functioneren van het bloed en het immuunsysteem.
Inhoud
- 1 Wat is auto-immuun hemolytische anemie (AIHA)?
- 2 FAQ over AIHA: alles wat je wilt (en móét) weten
- 3 Wie krijgt het?
- 4 Vóórkomen
- 5 Twee hoofdvormen
- 6 Symptomen van AIHA
- 7 Oorzaak van auto-immuun hemolytische anemie
- 8 Primaire en secundaire AIHA
- 9 Onderzoek en diagnose
- 10 Behandeling van AIHA
- 11 Prognose
- 12 Reacties en ervaringen
Wat is auto-immuun hemolytische anemie (AIHA)?
Bij auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) produceert je lichaam antistoffen die gericht zijn tegen je eigen rode bloedcellen. Deze antistoffen hechten zich aan de rode bloedcellen en leiden tot hun afbraak. Dit resulteert in bloedarmoede, ook wel bekend als anemie.
FAQ over AIHA: alles wat je wilt (en móét) weten
Auto-immuun hemolytische anemie – een hele mond vol, en als je de diagnose krijgt, voelt het misschien ook als een flinke klap. Want zeg nou zelf: een ziekte waarbij je eigen immuunsysteem besluit om je rode bloedcellen aan gort te slaan? Dat klinkt niet als iets waar je op zit te wachten. Je wordt moe, duizelig, je hart gaat tekeer als een op hol geslagen drumstel en als klap op de vuurpijl kan je urine eruitzien alsof je een colaflesje hebt geleegd. Klinkt heftig? Dat is het ook, maar gelukkig valt er veel over te zeggen en – belangrijker nog – veel aan te doen.
Nu is AIHA een nogal eigenwijze aandoening: bij de één komt het plots als een wervelstorm, bij de ander sluimert het maanden voordat er echt alarmbellen afgaan. En dan is er nog de variatie in behandeling: sommigen knappen snel op met een kuurtje prednison, terwijl anderen de halve farmacopeia van immuunonderdrukkers langs moeten voor ze stabiliteit vinden. Kortom, AIHA is geen one-size-fits-all verhaal en roept vaak méér vragen op dan de dokter in tien minuten spreekuur kan beantwoorden.
En daarom: deze uitgebreide FAQ. Hier geen droge opsomming van medische termen, maar een helder overzicht van wat AIHA nu écht betekent voor je lijf en leven. Van symptomen tot behandeling, van ‘kan ik nog sporten?’ tot ‘wordt dit ooit beter?’. De meest gestelde vragen op een rijtje, met antwoorden die je snapt zonder medisch woordenboek in de aanslag.
Scroll lekker door, zoek wat voor jou relevant is en onthoud: AIHA is pittig, maar je staat er niet alleen voor. Kennis is macht – en in dit geval misschien ook wel een beetje geruststelling.
Vraag | Antwoord |
---|---|
Wat is AIHA precies? | AIHA, oftewel auto-immuun hemolytische anemie, betekent dat je eigen immuunsysteem om onduidelijke redenen besluit om je rode bloedcellen aan te vallen en af te breken. Dat is vervelend, want die cellen zorgen juist voor het transport van zuurstof door je lichaam. Gevolg? Je voelt je moe, slap, en soms kortademig. |
Waarom valt mijn lichaam mijn eigen bloedcellen aan? | Tja, dat is een beetje de miljoen dollar-vraag. Meestal komt het door een ontspoorde immuunreactie, soms na een infectie of in combinatie met een andere aandoening zoals lupus. Soms speelt een bepaalde medicatie de boeman, en in andere gevallen blijft het gissen. |
Welke klachten krijg je bij AIHA? | Dat verschilt, maar veel mensen merken als eerste dat ze sneller moe zijn dan normaal. Anderen worden ineens duizelig, krijgen last van hartkloppingen of een onverklaarbare kortademigheid. En dan is er nog de klassieke ‘cola-urine’ – donkere plas door afgebroken bloedcellen. Sommige mensen worden geel, omdat de lever het extra werk niet meer aankan. |
Hoe snel ontwikkelt AIHA zich? | Dat hangt ervan af! Bij de ene persoon sluimert het langzaam en merk je pas na weken dat er iets niet pluis is. Bij een ander gaat het als een wervelwind en krijg je binnen een paar dagen last van extreme bloedarmoede, met alle gevolgen van dien. |
Zijn er verschillende soorten AIHA? | Jazeker! Er is een ‘warme’ variant (waarbij de afbraak vooral bij lichaamstemperatuur gebeurt) en een ‘koude’ variant (waarbij het immuunsysteem vooral in actie komt bij lage temperaturen). En dan heb je nog gemengde vormen en varianten die gelinkt zijn aan andere ziektes. |
Hoe wordt AIHA vastgesteld? | Met een bloedonderzoek. Artsen checken je Hb (hemoglobinegehalte) en kijken of er aanwijzingen zijn dat je rode bloedcellen voortijdig worden afgebroken. De ‘directe Coombs-test’ is de grote onthuller: als die positief is, is er sprake van een auto-immuunreactie tegen je bloedcellen. |
Wat voor behandeling krijg je bij AIHA? | Dat ligt eraan hoe heftig het is. Vaak krijg je eerst corticosteroïden (zoals prednison) om het immuunsysteem tot rust te brengen. Als dat niet genoeg helpt, komen andere immuunonderdrukkers of rituximab (een antilichaamtherapie) in beeld. In extreme gevallen halen ze zelfs je milt weg, omdat die een grote rol speelt in de afbraak van de bloedcellen. |
Helpt een bloedtransfusie bij AIHA? | Soms wel, maar het is een tricky kwestie. Je lichaam blijft namelijk de nieuwe bloedcellen ook slopen, dus een transfusie is meestal een noodoplossing bij extreem lage Hb-waarden. Het echte werk zit ‘m in het afremmen van de immuunaanval. |
Kan AIHA vanzelf overgaan? | Dat kan, maar reken er niet op. Bij sommige mensen wordt het na een infectie getriggerd en verdwijnt het na een tijdje weer. Anderen blijven er hun hele leven last van houden en moeten leren omgaan met terugvallen. |
Heeft AIHA invloed op mijn dagelijks leven? | Absoluut. Je energieniveau kan alle kanten opgaan, sommige mensen kunnen tijdelijk of langdurig niet werken. En als je de koude variant hebt, moet je extra opletten met lage temperaturen (hallo dikke handschoenen en sjaals in de winter!). |
Mag ik sporten met AIHA? | Met mate. Als je Hb laag is, zul je merken dat je snel buiten adem raakt. Luister naar je lichaam en forceer niks. Zodra je bloedwaarden verbeteren, kun je weer meer gaan bewegen, maar zware inspanning meteen na een AIHA-crisis is meestal geen goed idee. |
Is AIHA erfelijk? | Nee, niet direct. Er zijn wel bepaalde genetische factoren die je vatbaarder kunnen maken, maar AIHA zelf wordt niet van ouder op kind doorgegeven. |
Kun je AIHA voorkomen? | Niet echt. Het is geen ziekte die je krijgt door een slechte levensstijl of iets wat je verkeerd doet. Sommige vormen ontstaan na een infectie of door medicatie, maar een waterdichte preventiemethode is er niet. |
Wat als AIHA niet reageert op behandeling? | Dan wordt het zoeken naar een plan B (of C). Soms betekent dat overstappen op een ander medicijn, soms moet de milt eruit, en bij een klein percentage van de gevallen zijn experimentele therapieën nodig. Het blijft maatwerk. |
Kan AIHA dodelijk zijn? | In zeldzame gevallen, ja. Vooral als het extreem snel toeslaat en niet tijdig behandeld wordt, kan een ernstig zuurstoftekort of complicaties zoals trombose fataal zijn. Gelukkig zijn de meeste gevallen goed te behandelen, al blijft het een grillige ziekte. |
Is AIHA hetzelfde als sikkelcelanemie of thalassemie? | Nope! AIHA is een immuunprobleem, terwijl sikkelcelanemie en thalassemie erfelijke bloedziekten zijn waarbij de rode bloedcellen van nature een afwijkende vorm of samenstelling hebben. |
Kan AIHA samenhangen met andere ziektes? | Zeker. Het wordt vaker gezien bij auto-immuunziekten zoals lupus (SLE), maar ook bij sommige vormen van kanker zoals lymfomen. Het kan ook uitgelokt worden door infecties zoals hepatitis of mycoplasma. |
Heeft voeding invloed op AIHA? | Er is geen specifiek AIHA-dieet, maar gezond eten helpt altijd. IJzerrijke voeding is zinloos als je bloedarmoede door AIHA hebt, want je verliest geen ijzer, je bloedcellen worden gewoon sneller afgebroken. Het draait vooral om balans en goed voor jezelf zorgen. |
Kan AIHA vanzelf genezen zonder behandeling? | Theoretisch ja, in sommige gevallen die door een tijdelijke trigger ontstaan. Maar als het immuunsysteem eenmaal in overdrive is, blijft het vaak een probleem dat behandeling nodig heeft. |
Hoe lang duurt het herstel van een AIHA-aanval? | Dat is verschillend. Sommige mensen knappen binnen een paar weken op, anderen blijven maanden kwakkelen. Het hangt af van hoe agressief de ziekte is en hoe goed je lichaam op de behandeling reageert. |
Moet ik op controle blijven als ik eenmaal stabiel ben? | Jazeker! AIHA heeft de neiging om terug te komen, dus regelmatige bloedcontroles blijven belangrijk. Zelfs als je je goed voelt, kan een sluimerende immuunreactie weer de kop opsteken. |
Is AIHA een zeldzame ziekte? | Het valt in de categorie ‘niet alledaags, maar ook niet ultra-zeldzaam’. De schatting is dat ongeveer 1 op de 100.000 mensen AIHA krijgt. Het komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, en sommige vormen zijn iets vaker te zien bij ouderen. |
Kan AIHA me beperken in mijn werk of dagelijkse activiteiten? | Dat kan, vooral als je energielevel sterk schommelt. Sommige mensen kunnen gewoon blijven werken, anderen moeten tijdelijk een stapje terug doen. Het hangt echt af van de ernst van de ziekte en hoe goed je lichaam zich aanpast. |
Wie krijgt het?
Auto-immuun hemolytische anemie kan mensen van alle leeftijden en geslachten treffen, maar het komt vaak voor bij vrouwen ouder dan 40 jaar.
Vóórkomen
Auto-immuun hemolytische anemie is een zeldzame aandoening. Jaarlijks treft het grofweg 1 tot 2 op de 100.000 mensen.
Twee hoofdvormen
Er zijn twee hoofdtypen auto-immuun hemolytische anemie: warme auto-immuun hemolytische anemie en koude auto-immuun hemolytische anemie, afhankelijk van het type betrokken antilichamen.
Warme auto-immuun hemolytische anemie
Warme auto-immuun hemolytische anemie is het meest voorkomende type. Deze wordt veroorzaakt door IgG-antilichamen die rode bloedcellen binden bij normale lichaamstemperatuur. Symptomen ontwikkelen zich meestal geleidelijk over enkele weken, maar kunnen in sommige gevallen snel verschijnen.
Koude auto-immuun hemolytische anemie
Koude auto-immuun hemolytische anemie maakt zo’n 10% tot 20% van de gevallen uit. Deze vorm wordt gekenmerkt door IgM-auto-antilichamen die rode bloedcellen binden bij lagere temperaturen dan de kerntemperatuur van het lichaam. De temperatuurdrempel varieert sterk waarbij het koude auto-antilichaam zich aan rode bloedcellen zal hechten.
Symptomen van AIHA
Symptomen van auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) kunnen zijn:
- Donkerbruine urine / donkere urine
- Geelzucht
- Bleke huid
- Spierpijn
- Hoofdpijn
- Misselijkheid en braken
- Zwakte
- Kortademigheid
- Hoge hartslag
Oorzaak van auto-immuun hemolytische anemie
De precieze oorsprong van auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) is anno 2025 onbekend, maar men vermoedt dat er twee mogelijke mechanismen zijn:
- Kruisimmuniteit: Er wordt een antistof geproduceerd als reactie op een specifiek virus of bacterie. Deze antistof kan echter ook reageren op structuren die aanwezig zijn in rode bloedcellen.
- Immuundysregulatie: De cellen die normaal gesproken als eigen moeten worden herkend, maken fouten, of er wordt een type antistof geproduceerd van verminderde kwaliteit. Dit kan leiden tot een reactie waarbij het immuunsysteem de eigen rode bloedcellen aanvalt.
Beide mechanismen wijzen op een verstoring in het normale functioneren van het immuunsysteem. Deze verstoring leidt in de aanval op rode bloedcellen en het ontstaan van auto-immuun hemolytische anemie.
Anno 2025 gaat men ervan uit dat meerdere factoren, waaronder genetische en omgevingsinvloeden, betrokken zijn bij het ontstaan van AIHA. In enkele gevallen lijkt de aandoening in families voor te komen, maar dit komt slechts zelden voor en lijkt dan geassocieerd te zijn met een recessief gen.
Primaire en secundaire AIHA
In grofweg de helft van de gevallen van auto-immuun hemolytische anemie blijft de oorzaak onbekend. Dit wordt aangeduid als idiopathische of primaire auto-immuun hemolytische anemie.
AIHA kan ook ontstaan als gevolg van of samengaan met andere aandoeningen. Dit staat dan bekend als secundaire auto-immuun hemolytische anemie. Soms kan het namelijk optreden na het gebruik van bepaalde medicijnen, zoals penicilline, of na een bloed- en beenmergstamceltransplantatie.
Onderzoek en diagnose
Auto-immuun hemolytische anemie wordt gediagnosticeerd door andere oorzaken uit te sluiten. De diagnose van AIHA omvat zowel lichamelijk onderzoek als laboratoriumonderzoek.
Lichamelijk onderzoek
De arts kijkt naar symptomen zoals bleekheid, gele verkleuring van de ogen en huid, snelle ademhaling, snelle hartslag, en vergroting van de lever, milt, en lymfeklieren. Deze fysieke kenmerken kunnen aanwijzingen zijn voor AIHA.
Laboratoriumonderzoek
Bloedonderzoek wordt uitgevoerd om de hemoglobinewaarde te bepalen, wat informatie geeft over de mate van bloedarmoede. Het aantal jonge rode bloedcellen (reticulocyten), trombocyten en leukocyten wordt ook geanalyseerd. Verder wordt de mate van hemolyse beoordeeld aan de hand van parameters zoals LDH, bilirubine, haptoglobine in het bloed, en hemoglobinurie in de urine.
Er wordt onderzoek gedaan naar auto-antistoffen door middel van directe antiglobinetest (DAT of de ‘directe Coombs-test’ genoemd). Dit test of er auto-antistoffen aanwezig zijn op de rode bloedcellen van de patiënt.
Een eluaatonderzoek wordt uitgevoerd om de specifieke eigenschappen van de auto-antistof te bepalen.
Behandeling van AIHA
Voor milde gevallen van auto-immuun hemolytische anemie is vaak geen behandeling nodig, aangezien de aandoening vanzelf kan verdwijnen. In meer ernstige gevallen kunnen de volgende behandelingsopties worden overwogen:
- Behandeling van onderliggende aandoeningen: Als AIHA secundair is aan een andere medische aandoening, kan de behandeling van die onderliggende oorzaak helpen bij het beheersen van de anemie.
- Corticosteroïden zoals prednison: Deze medicijnen worden vaak voorgeschreven om de immuunrespons te onderdrukken en de afbraak van rode bloedcellen te verminderen.
- Immunosuppressiva zoals rituximab of azathioprine: Deze medicijnen kunnen worden gebruikt om het immuunsysteem te onderdrukken en de vernietiging van rode bloedcellen te verminderen.
- Splenectomie: Verwijdering van de milt kan worden overwogen om rode bloedcellen te behouden en bloedarmoede te voorkomen.
- Bloedtransfusies: Soms zijn bloedtransfusies nodig om het aantal rode bloedcellen in het lichaam te verhogen.
Prognose
De prognose van auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) hangt af van de onderliggende oorzaak en de behandeling ervan.
Dat je komt te overlijden als gevolg van overmatige hemolyse, is zeer zeldzaam. De meeste mensen met AIHA reageren goed op behandelingen, zoals corticosteroïden, immunosuppressiva of splenectomie. Een vroegtijdige diagnose en passende medische interventie spelen een belangrijke rol bij het verbeteren van de prognose en het onder controle brengen van de aandoening.
Reacties en ervaringen
Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen delen over auto-immuun hemolytische anemie, of tips geven hoe je het beste met deze aandoening om kunt gaan. Mis je een auto-immuunziekte in bovenstaande lijst, laat het ons weten! Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.
Mijn partner krijgt nu deze diagnose na immuuntherapie voor uitgezaaide melanoom carcinoom. Een zeldzame toxische bijwerkingen van de immuuntherapie. zij heeft ook Waldenstroem lymfoma, maar er is geen indicatie dat deze ziekte medeverantwoordelijk is voor deze autoimmuunreactie op de 2 gecombineerde immunotherapie medicijnen die ze 3 keer heeft toegediend gekregen. De hematoloog schrijft 60 mg prednisolon en 5 mg foliumzuur voor. Tevens een hoge mate van bloedprikken om het verloop in te schatten en niet te veel bloedtransfusie te moeten geven, vanwege het risico om hierdoor het antilichaam effect tegen de rode bloedcellen te activeren op ongewenste wijze.