MODY diabetes: symptomen, oorzaak en behandeling

Last Updated on 15 maart 2025 by M.G. Sulman

MODY staat voor ‘Maturity-Onset Diabetes of the Young’ en het verwijst naar een van de verschillende erfelijke vormen van diabetes mellitus die wordt veroorzaakt door mutaties in een autosomaal dominant gen dat de insulineproductie verstoort. Samen met neonatale diabetes is MODY een monogene vorm van diabetes mellitus. Dit betekent dat de diabetes wordt veroorzaakt door een afwijking (mutatie) in één gen. Terwijl de meest voorkomende soorten diabetes (vooral type 1 en type 2) meer complexe combinaties van oorzaken met zich meebrengen waarbij meerdere genen en omgevingsfactoren betrokken zijn, wordt elke vorm van MODY veroorzaakt door veranderingen in één enkel gen (monogeen). GCK-MODY (MODY 2) en HNF1A-MODY (MODY 3) zijn de meest voorkomende vormen.

Wat is MODY diabetes?

MODY is een zeldzame vorm van diabetes die verschilt van zowel diabetes type 1 als diabetes type 2 en komt in bepaalde families vaak voor.

MODY wordt veroorzaakt door een mutatie (of verandering) in één enkel gen. Als een ouder deze genmutatie heeft, heeft elk kind dat ze hebben 50% kans om het van hen te erven. Als een kind de mutatie erft, zal het over het algemeen MODY ontwikkelen voordat het 25 is, ongeacht zijn gewicht, leefstijl, etnische achtergrond, enz.

MODY in vogelvlucht

• Definitie: MODY diabetes is een erfelijke vorm van diabetes die op jonge leeftijd begint en meestal mild verloopt.
• Genetica: Veroorzaakt door mutaties in genen die betrokken zijn bij de regulatie van insulineproductie en glucosehomeostase.
• Leeftijd van begin: Doorgaans ontstaat MODY diabetes vóór 25 jaar, in tegenstelling tot type 1 en type 2 diabetes.
• Symptomen: Milde symptomen zoals verhoogde dorst, frequent urineren en vermoeidheid kunnen aanwezig zijn, maar kunnen variëren.
• Behandeling: Kan vaak met orale medicatie worden beheerd, in plaats van insuline-injecties zoals bij type 1 diabetes.
• Subtypen: Er zijn verschillende subtypen van MODY diabetes, elk veroorzaakt door mutaties in specifieke genen.
• Diagnose: Genetische tests zijn nodig om MODY diabetes te bevestigen en het specifieke subtype vast te stellen.
• Familiale geschiedenis: Sterke familiegeschiedenis van diabetes is een belangrijke aanwijzing voor MODY.
• Prognose: Over het algemeen een betere prognose dan type 1 en soms zelfs type 2 diabetes.
• Onderzoek: Voortdurend onderzoek helpt bij het begrijpen van de genetische basis en het verbeteren van de behandeling van MODY diabetes.

FAQ MODY diabetes: alles wat je altijd al wilde weten, maar nooit durfde te vragen!

MODY diabetes, een vorm van diabetes waar je waarschijnlijk nog nooit van had gehoord—tot nu. Het zit niet in de standaard hokjes van type 1 of type 2, maar heeft een heel eigen verhaal. Een genetisch foutje, doorgegeven van generatie op generatie, kan ervoor zorgen dat je al jong te maken krijgt met verhoogde bloedsuikers. Maar geen paniek! MODY is vaak goed te managen en in sommige gevallen heb je niet eens medicatie nodig. Toch wordt het vaak verkeerd gediagnosticeerd en aangezien voor een andere vorm van diabetes. Daarom is het slim om te weten hoe het zit.

En daar komt deze FAQ om de hoek kijken! Geen droge medische kost, maar gewoon een lekker overzicht met de meest gestelde vragen—beantwoord op een manier die je meteen snapt. Van de basics tot de minder bekende feitjes, alles staat erin. Dus of je nu MODY hebt, vermoedt dat je het hebt, of gewoon je kennis wilt bijspijkeren, deze FAQ is voor jou. 💡

Vraag	Antwoord
Wat is MODY nou eigenlijk?	Ah, de grote vraag! MODY (Maturity-Onset Diabetes of the Young) is een erfelijke vorm van diabetes die al op jonge leeftijd begint. Het lijkt een beetje op type 2, maar dan zonder overgewicht of insulineresistentie. Komt door een genetische mutatie.
Is MODY hetzelfde als type 1 of type 2 diabetes?	Nope! Het is een aparte categorie. Bij type 1 valt je immuunsysteem de alvleesklier aan, bij type 2 speelt insulineresistentie vaak een rol. MODY zit er ergens tussenin en heeft een genetische oorzaak. Je mist gewoon een bepaald gen dat je bloedsuikers regelt.
Hoe weet je of je MODY hebt?	Goeie vraag! Vaak wordt het eerst verward met type 1 of type 2. Maar als je jong bent, geen overgewicht hebt en er diabetes in de familie zit (generaties lang!), dan is het slim om een genetische test te doen.
Welke soorten MODY zijn er?	Er zijn er best wat, maar de bekendste zijn MODY 1, MODY 2 en MODY 3. MODY 2 is meestal mild en vereist soms niet eens medicatie. MODY 3 is de meest voorkomende en reageert vaak goed op sulfonylureum (een soort pil). MODY 1 lijkt daar weer op.
Moet je bij MODY altijd insuline gebruiken?	Nope! De meeste mensen met MODY kunnen prima zonder insuline. Vaak werken gewone diabetespillen (zoals sulfonylureum) goed. Alleen bij sommige vormen, zoals MODY 1 of MODY 3, kan insuline later nodig zijn.
Kun je MODY genezen?	MODY is genetisch bepaald, dus je kunt het niet ‘wegmaken’. Maar goed nieuws: de behandeling kan vaak heel simpel zijn en mensen met MODY kunnen prima leven zonder al te veel beperkingen.
Is MODY zeldzaam?	Best wel! Minder dan 5% van alle mensen met diabetes heeft MODY. Maar omdat het vaak verkeerd gediagnosticeerd wordt als type 1 of type 2, weten veel mensen niet eens dat ze het hebben.
Wat zijn de symptomen van MODY?	Hmmm, hangt af van het type. MODY 2 geeft meestal nauwelijks klachten (soms alleen een licht verhoogde bloedsuiker). MODY 3 kan wel wat symptomen geven zoals dorst, vaker plassen en verhoogde bloedsuikers. Maar vaak valt het minder op dan bij type 1.
Kunnen kinderen MODY krijgen?	Yes! Sterker nog, MODY begint vaak al op jonge leeftijd. Vandaar de naam ‘Maturity-Onset Diabetes of the Young’. Maar omdat het zo mild kan zijn, wordt het soms pas veel later ontdekt.
Is MODY erfelijk?	100%! Als één van je ouders MODY heeft, is de kans 50% dat jij het ook krijgt. Het is een dominante overerving, dus geen ingewikkeld gedoe met recessieve genen zoals bij sommige andere ziektes.
Waarom wordt MODY zo vaak gemist?	Eerlijk? Omdat dokters meestal denken in ‘type 1’ of ‘type 2’. Ze zien een jong persoon met diabetes en denken meteen aan type 1, zonder verder te kijken. Als iemand slank is en geen insulineresistentie heeft, zou een genetische test zeker op de radar moeten staan.
Hoe kan ik laten testen of ik MODY heb?	Door een genetische test te laten doen. Dit kan via een specialist, meestal een endocrinoloog. Ze nemen bloed af en checken of je een mutatie hebt in een van de bekende MODY-genen.
Is er een speciaal dieet voor MODY?	Niet per se! Veel mensen met MODY 2 hoeven helemaal geen dieet te volgen, omdat hun bloedsuiker stabiel blijft. Bij MODY 3 kan een koolhydraatbewust dieet wel helpen, net als bij andere vormen van diabetes.
Wat als ik MODY heb en zwanger wil worden?	Goed punt! Bij MODY 2 is er meestal geen groot risico, maar bij MODY 3 kan de bloedsuiker schommelen, dus begeleiding van een arts is slim. En als je MODY hebt, is er een kans dat je kind het ook krijgt (50%).
Moet ik me zorgen maken over complicaties?	Ligt eraan! MODY 2 is vrij mild en veroorzaakt zelden complicaties. MODY 3 kan, als het niet goed behandeld wordt, wél voor problemen zorgen zoals nierschade of oogproblemen. Op tijd ontdekken en goed regelen is dus belangrijk.
Kan MODY later in het leven beginnen?	MODY begint vaak jong, maar soms wordt het pas op latere leeftijd ontdekt. Dit kan gebeuren als de bloedsuiker jarenlang mild verhoogd is zonder duidelijke klachten.
Helpen standaard diabetesmedicijnen bij MODY?	Niet altijd! Insuline is vaak overbodig. Sulfonylureum-tabletten werken bij MODY 3 meestal supergoed. MODY 2 heeft vaak niet eens medicatie nodig, alleen een beetje opletten met voeding.
Wat is het verschil tussen MODY en LADA?	LADA (Latent Autoimmune Diabetes in Adults) is eigenlijk een ‘langzame’ versie van type 1 diabetes. Het immuunsysteem valt dan de alvleesklier aan, maar geleidelijk. MODY daarentegen is genetisch en heeft niks met het immuunsysteem te maken.
Kan MODY overgaan?	Nope, het blijft je hele leven. Maar sommige vormen, zoals MODY 2, zijn zo mild dat je er nauwelijks last van hebt.
Kan je MODY hebben zonder familiegeschiedenis van diabetes?	Theoretisch zou er een spontane mutatie kunnen ontstaan, maar dat is extreem zeldzaam. Meestal zit het gewoon al generaties lang in de familie, maar wist niemand dat het MODY was.
Hoe verschilt MODY van zwangerschapsdiabetes?	Zwangerschapsdiabetes ontstaat door hormonale veranderingen tijdens de zwangerschap. MODY is een genetische vorm van diabetes en heeft er niks mee te maken. Al kan het bij sommige vrouwen pas voor het eerst ontdekt worden tijdens een zwangerschap.
Heeft MODY invloed op het energieniveau?	Kan! Als je bloedsuikers slecht gereguleerd zijn, kun je je moe voelen. Maar bij goed management hebben veel mensen met MODY weinig klachten.
Wat moet ik doen als ik denk dat ik MODY heb?	Praat met je huisarts of een internist en vraag om een genetische test. Zeker als er diabetes in je familie zit en je geen standaard type 1 of type 2 lijkt te hebben.

Vormen van MODY

Er bestaan diverse varianten van MODY. Vooral in Europa komen vaak MODY 1 (HNF4A MODY), MODY 2 (GCK MODY), MODY 3 (HNF1A MODY) en MODY 5 (HNF1B MODY) voor. De naam van elke variant verwijst naar de specifieke genetische afwijking, bijvoorbeeld het ‘HNF4A’-gen bij MODY 1. Hoewel er meer dan dertien verschillende soorten MODY bekend zijn, zijn deze minder gangbaar in Europa.

Vóórkomen

Grofweg 20.000 Nederlanders hebben MODY diabetes.

Oorzaak van MODY

MODY wordt veroorzaakt door een verandering, een mutatie genaamd, in één van je genen. Dit is anders dan diabetes type 1 en type 2, die worden veroorzaakt door een combinatie van verschillende genen en andere factoren, zoals leefstijlfactoren.

De genetische verandering die door MODY plaatsvindt, zorgt ervoor dat je alvleesklier niet genoeg insuline aanmaakt. Om de bloedsuikerspiegel te regelen heeft het lichaam insuline nodig.

Wie krijgt het?

MODY wordt meestal geërfd. Je kans om het te krijgen is groter als je familieleden hebt met de ziekte.

Je kunt MODY krijgen als je van één van je ouders het gen met het foutje erft. Dit heet autosomaal-dominante overerving. Als je een ouder hebt met MODY, is er 50% kans dat je het krijgt. In veel gevallen strekt de ziekte zich uit over meer dan één generatie. Het kan een grootouder, ouder en kind treffen.

De ziekte komt meestal voor bij tieners en jongvolwassenen onder de 35 jaar. Maar je kunt het op elke leeftijd krijgen. In tegenstelling tot diabetes type 2 is MODY niet gekoppeld aan overgewicht / obesitas of hoge bloeddruk. Mensen met MODY hebben vaak een gezond gewicht.

Symptomen van MODY

De symptomen van MODY kunnen afhangen van welk gen is aangetast. In sommige gevallen zijn er helemaal geen symptomen. Maar over het algemeen komt de ziekte geleidelijk op. Je kunt jarenlang een hoge bloedsuikerspiegel hebben voordat je één van deze waarschuwingssignalen opmerkt:

• Vaak dorst of vaak honger
• Veel plassen
• Wazig zien
• Huid- of schimmelinfecties
• Gewichtsverlies
• Vermoeidheid

Complicaties

Net als andere soorten diabetes veroorzaakt MODY hoge bloedsuikerspiegels. Zonder behandeling kan dit na verloop van tijd leiden tot complicaties zoals:

• Zenuwschade
• Hartziekte
• Oogbeschadiging, inclusief blindheid
• Voetklachten (door diabetes kunnen de bloedvaten en zenuwen in je voeten beschadigen)
• Huidproblemen zoals infecties

Onderzoek en diagnose

Een bloedsuikertest is de eerste stap in de richting van de diagnose van MODY. Als deze test aangeeft dat je diabetes hebt, kan uw arts aanvullende tests doen om te bepalen of je MODY of een ander type diabetes hebt, zoals type 1 of 2.

Aangezien MODY wordt veroorzaakt door een genetische mutatie, kan een genetische test ook helpen bij het diagnosticeren ervan. Deze test zal het exacte type MODY bepalen waaraan je lijdt.

Behandeling van MODY

MODY wordt vaak behandeld met orale medicatie of insuline-injecties, en sommige vormen vereisen mogelijk geen behandeling. De specifieke behandeling kan variëren, afhankelijk van welke genetische mutatie de aandoening heeft veroorzaakt.

MODY 1 en MODY 4

Deze twee vormen worden meestal behandeld met sulfonylureumderivaten, een soort diabetesmedicatie. Deze medicijnen zorgen ervoor dat je alvleesklier meer insuline aanmaakt. Sommige mensen met MODY 1 en MODY 4 moeten mogelijk ook insuline gebruiken.

MODY 2

Deze ziekte wordt meestal beheerd door middel van een dieet en lichaamsbeweging. Je hoeft meestal geen medicijnen te nemen.

MODY 3

In eerste instantie kan deze vorm van MODY worden behandeld met een dieet. Na verloop van tijd heb je mogelijk sulfonylureumderivaten nodig en vervolgens insuline.

MODY 5

Bij MODY 5 dien je insuline te gebruiken om het te behandelen. Deze zeldzame vorm van MODY kan andere organen beschadigen, zoals je nieren. Je zal moeten worden behandeld voor complicaties, zoals niercysten of nierfalen.

MODY 6

Dit type verschijnt later in het leven, rond de leeftijd van 40 jaar. Behandeling vindt plaats met insuline.

Preventie

MODY wordt veroorzaakt door een genetische mutatie die door de familie wordt doorgegeven. Er is anno 2025 geen manier om het te voorkomen of te genezen.

Reacties en ervaringen

Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen delen over MODY diabetes, of tips geven. Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.