Last Updated on 29 december 2024 by M.G. Sulman
Clusterhoofdpijn kenmerkt zich door eenzijdige, zeer sterke aanvallen van hoofdpijn en gezichtspijn die, indien onbehandeld, tussen de 15 en 180 minuten aanhouden. De pijn zit vooral in het gebied achter de ogen en in het voorhoofd en de slapen. De diagnose vereist minstens 5 aanvallen met minstens één bijkomend symptoom (rood worden van het bindvlies, tranen in de ogen, zwelling van de neus, loopneus, vernauwing van de pupil, onderste ooglid, zwelling van het bovenste ooglid, zweten op het voorhoofd en gezicht). Je bent tijdens een aanval onrustig en je hebt bewegingsdrang.
Inhoud
- 1 Wat is clusterhoofdpijn?
- 2 Synoniemen
- 3 Vormen van clusterhoofdpijn
- 4 Wie krijgt het?
- 5 Vóórkomen
- 6 Symptomen van clusterhoofdpijn
- 7 Complicaties
- 8 Oorzaken van clusterhoofdpijn
- 9 Onderzoek en diagnose
- 10 Behandeling van clusterhoofdpijn
- 11 Zelfzorg
- 12 Voeding en clusterhoofdpijn
- 13 Prognose
- 14 Complicaties
- 15 Preventie
- 16 Video over een aanval van clusterhoofdpijn
- 17 Reacties en ervaringen
Wat is clusterhoofdpijn?
De Engelse term cluster betekent ‘accumulatie’. Dat betekent dat ernstige hoofdpijn tot 8 keer per dag voorkomt, soms vaker. De aanvallen traden vaak ‘s nachts op en duren 15 minuten tot 3 uur. Deze pijnfasen worden clusterperiodes genoemd. Ze duren gemiddeld 4 tot 12 weken. Tussendoor is er meestal maanden tot jaren rust.
Synoniemen
Een oude benaming voor clusterhoofdpijn is het syndroom van Bing-Horton.
Vormen van clusterhoofdpijn
Er wordt een fundamenteel onderscheid gemaakt tussen episodische en chronische clusterhoofdpijn.
Episodische clusterhoofdpijn
Episodisch betekent dat de aanvallen in weken tot maanden (de clusterperioden) aanwezig zijn, waarna ze weer verdwijnen. Ongeveer driekwart van de patiënten heeft last van episodische clusterhoofdpijn. Pijnvrije fasen (minimaal 14 dagen tot meerdere jaren) worden afgewisseld met intervallen met regelmatige aanvallen (2 tot 8 weken).
Chronische clusterhoofdpijn
Bij chronische clusterhoofdpijn zijn er géén lange perioden zonder hoofdpijn. Een kwart van de patiënten heeft last van de chronische vorm, waarbij separate clusterperiodes niet meer te begrenzen zijn. De aanvallen komen vaak regelmatig op hetzelfde tijdstip van de dag voor, vaak in de eerste uren na het inslapen of in de vroege ochtend.
Wie krijgt het?
Mannen lopen drie keer meer kans op clusterhoofdpijn dan vrouwen. Patiënten zijn meestal tussen de 30 en 40 jaar oud wanneer de ziekte voor het eerst verschijnt. Vier op de vijf patiënten hebben de clusteraanvallen al meer dan 15 jaar.
Vóórkomen
Naar schatting wordt ongeveer 1 op de 1.000 mensen getroffen, meer mannen dan vrouwen. De eerste aanval treedt meestal op tussen je 20e en 40e levensjaar.
Symptomen van clusterhoofdpijn
Kenmerken
Clusterhoofdpijn wordt gekenmerkt door aanvallen van hevige bonzende of stekende eenzijdige hoofdpijn, die vooral voorkomt in het gebied van de ogen en slapen. De term ‘cluster’ staat voor accumulatie en is ontstaan uit het feit dat clusterhoofdpijn regelmatig en frequent optreedt gedurende een paar weken of maanden, bijvoorbeeld in de lente of de herfst, en dan weer voor een tijdje volledig verdwijnt. Het sterkste punt van de eenzijdige hoofdpijn zit meestal rond het oog, mogelijk uitstralend naar de kaak of het achterhoofd.
Veelvoorkomende verschijnselen
Veelvoorkomende symptomen van clusterhoofdpijn zijn:
- plotseling begin van pijn, meestal rond of achter het oog
- de pijn bouwt op tot een piek in ongeveer 10 tot 15 minuten
- rusteloosheid, agitatie of opwinding
- een loopneus of verstopte neus
- zweten op het voorhoofd
- hangend ooglid / gezwollen ooglid
- een vernauwde pupil
- overmatig tranen van het oog
- roodheid van het oog
- gevoeligheid voor licht
- roodheid of blozen in het gezicht
- misselijkheid
- agitatie of rusteloosheid
De symptomen van clusterhoofdpijn kunnen lijken op andere aandoeningen of medische problemen. Raadpleeg altijd je huisarts voor een diagnose.
Hoofdpijnaanval
Bij clusterhoofdpijn heb je aanvallen van heftige hoofdpijn. Een hoofdpijnaanval duurt tussen de 15 minuten en 3 uur, vaak komt het tegelijkertijd tijdens de slaap en je wordt daardoor wakker. De aanvallen liggen twee dagen tot een paar uur uit elkaar. Als de hoofdpijnfase weer afneemt, worden de aanvallen minder frequent en verdwijnen ze uiteindelijk volledig, totdat ze na enkele maanden of jaren weer terugkeren.
Complicaties
Clusterhoofdpijn is niet levensbedreigend en veroorzaakt geen blijvende hersenschade. Maar deze vorm van hoofdpijn is meestal chronisch, terugkerend en en kan behoorlijk interfereren met je dagelijkse leven en van invloed zijn op je welzijn.
Oorzaken van clusterhoofdpijn
De exacte oorzaak van clusterhoofdpijn is anno 2024 niet duidelijk, maar het wordt in verband gebracht met activiteit in een deel van de hersenen dat de hypothalamus wordt genoemd. De hypothalamus ligt vlak boven de hypofyse, net boven de kruising van de oogzenuw, en is onderdeel van het limbisch systeem. Het limbisch systeem bestaat uit een aantal hersendelen, en is betrokken bij emotie en motivatie.
Mensen die roken lijken een hoger risico te hebben op het krijgen van clusterhoofdpijn.
Sommige mensen die clusterhoofdpijn krijgen, hebben andere familieleden die er ook last van hebben, wat suggereert dat er een genetische component aanwezig is.
Clusterhoofdpijnaanvallen kunnen soms worden veroorzaakt of uitgelokt door het drinken van alcohol of door sterke geuren, zoals parfum, verf of benzine.
Onderzoek en diagnose
Hoofdpijn komt over het algemeen veel voor en kan vele oorzaken hebben. Daarom duurt het vaak enkele jaren voordat ‘clusterhoofdpijn’ wordt gediagnosticeerd.
Clusterhoofdpijn kan worden geïdentificeerd na een uitgebreid vraaggesprek met de arts en een lichamelijk onderzoek. Ook zal de arts je medische geschiedenis in ogenschouw nemen. Een beeldvormend onderzoek kan andere oorzaken voor de pijn helpen uitsluiten.
Behandeling van clusterhoofdpijn
Er zijn goede behandelingsopties om de symptomen te verlichten van clusterhoofdpijn. De ziekte zelf is niet te genezen.
Het is belangrijk om te weten dat gewone pijnstillers zoals paracetamol en ibuprofen bij clusterhoofdpijn niet effectief zijn. Zelfs sterke pijnstillers zoals morfine, fentanyl en oxycodon helpen niet.
Clusterhoofdpijn is te behandelen met zowel behandelingen gericht om een aanval af te breken (zogeheten aanvalsbehandeling) als met behandelingen om het aantal aanvallen te verminderen (zogeheten preventieve behandeling).
Aanvalsbehandeling
Als aanvalsbehandeling zijn sumatriptan-injecties en inhalatie van zuivere zuurstof de meest effectieve mogelijkheden. Sumatriptan werkt op de bloedvaten en zenuwen in de hersenen. Het stopt of vermindert een aanval van migraine of clusterhoofdpijn.
Preventieve behandeling
Mogelijke preventieve behandelingen van clusterhoofdpijn zijn onder meer verapamil en lithium. Verapamil verbetert de zuurstoftoevoer naar het hart, beïnvloedt de hartslag, verwijdt de bloedvaten en verlaagt de bloeddruk. Lithium is een medicijn dat vaak erg goed werkt bij een bipolaire stoornis. Het wordt ook wel gebruikt bij depressie en clusterhoofdpijn.
Operatieve ingreep
Als geen behandeling (goed) werkt, kunnen in individuele gevallen chirurgische ingrepen worden overwogen die bepaalde zenuwen in de hersenen irriteren of blokkeren. Sommige van deze procedures kunnen echter tot ernstige complicaties leiden.
Zelfzorg
Bijhouden wanneer je een aanval krijgt, kan zinvol zijn. Je kunt daarvoor een hoofdpijndagboek bijhouden. Zo krijg je een overzicht van het verloop van de ziekte. Misschien kun je het dagboek ook gebruiken om vast te stellen welke triggers je symptomen verergeren. Deze uitlokkende factoren dien je dan in de toekomst te vermijden. De triggers zijn niet voor iedereen hetzelfde. Bekende triggers zijn onder meer:
- alcohol, zelfs de kleinste hoeveelheden
- helder licht, flikkerend licht (disco, laagstaande zon)
- bepaalde geuren (benzinelucht, parfums)
Voeding en clusterhoofdpijn
Voeding en clusterhoofdpijn – je denkt misschien niet meteen aan een verband, maar wat je eet (of juist vermijdt) kan verrassend veel invloed hebben. Clusterhoofdpijn staat bekend om zijn triggers, en voeding kan daar soms een grote rol in spelen. Gelukkig kun je met een beetje oplettendheid al veel winst behalen. En nee, dat betekent niet dat je al je favoriete snacks de deur uit hoeft te doen. Laten we eens kijken wat werkt!
Alcohol: De grootste boosdoener
Bij clusterhoofdpijn is alcohol voor velen een gegarandeerde trigger. Eén glas wijn of bier kan al een aanval uitlokken. Het is alsof je lichaam meteen in de stress schiet. Neem Anna, een fervente wijnliefhebber. “Ik nam een glas rode wijn bij het diner en binnen tien minuten voelde ik het al opkomen,” vertelde ze. Haar oplossing? Overstappen op alcoholvrije alternatieven – en dat werkt prima. Dus als je weet dat alcohol een trigger is, kun je het beter vermijden, vooral tijdens actieve clusterperiodes.
Vermijd ‘triggerfoods’
Sommige voedingsmiddelen lijken specifieke aanvallen uit te lokken. Denk aan bewerkt vlees zoals salami of hotdogs, chocolade en zelfs oude kazen. Het probleem zit vaak in stoffen zoals nitrieten, tyramine of glutamaten, die bij gevoelige mensen een aanval kunnen veroorzaken. Een beetje experimenteren met een voedingsdagboek kan helpen om te ontdekken welke voedingsmiddelen voor jou een probleem vormen.
Cafeïne: Vriend én vijand
Cafeïne is een interessante speler bij clusterhoofdpijn. Voor sommigen kan een sterke espresso bij de eerste tekenen van een aanval juist verlichting bieden. Voor anderen kan te veel cafeïne juist een trigger zijn. De sleutel ligt in balans. Probeer je cafeïne-inname stabiel te houden en let op of het voor jou een positieve of negatieve impact heeft.
Hydratatie: Water, water, water
Hydratatie is cruciaal, en uitdroging kan clusterhoofdpijn verergeren. Zorg ervoor dat je gedurende de dag voldoende water drinkt. Jamal, een marathonloper met clusterhoofdpijn, merkte dat hij aanvallen vaker had op dagen dat hij niet goed gehydrateerd was. Sinds hij trouw zijn waterfles bij zich houdt, voelt hij zich een stuk beter. Simpel, maar effectief.
Voedingsstoffen die kunnen helpen
Er zijn ook voedingsmiddelen die juist een positieve rol kunnen spelen bij het voorkomen van aanvallen. Denk aan magnesiumrijke producten zoals spinazie, noten en avocado’s. Omega-3 vetzuren, te vinden in vette vis zoals zalm en makreel, kunnen ontstekingsremmend werken. Ook vitamine D, via voeding of zonlicht, wordt steeds vaker genoemd als ondersteunend bij hoofdpijnklachten. Een gevarieerd dieet met veel groenten, fruit en volkoren granen is sowieso een goede basis.
Bewerkt voedsel en suiker: Doe maar rustig aan
Sterk bewerkte producten, zoals fastfood of snacks vol suiker, kunnen je bloedsuikerspiegel laten schommelen. En die pieken en dalen? Niet fijn voor je lichaam, zeker niet als je gevoelig bent voor clusterhoofdpijn. Kies voor voeding die je lang energie geeft, zoals volkoren brood, peulvruchten en gezonde vetten. Peulvruchten zijn onder meer bruine, en witte bonen, kapucijners, limabonen, linzen, kikkererwten, kidneybonen en sojabonen
Probeer, leer, en luister naar je lijf
Iedereen reageert anders, en er is helaas geen “one-size-fits-all”-dieet voor clusterhoofdpijn. Wat bij de één werkt, kan bij de ander juist een aanval uitlokken. Door bewust met je voeding om te gaan, een voedingsdagboek bij te houden en kleine aanpassingen te maken, kun je beter begrijpen wat jouw lichaam nodig heeft. En wees gerust: zelfs met een paar aanpassingen kun je nog steeds heerlijk en gevarieerd eten. Zoals Anna zegt: “Ik mis die wijn soms, maar het is het zo waard om aanvalsvrij te zijn.”
Prognose
De prognose van clusterhoofdpijn is moeilijk te veralgemeniseren. Episodische clusterhoofdpijn kan overgaan in chronische clusterhoofdpijn en vice versa. Met het voortschrijden der jaren heeft clusterhoofdpijn de neiging om af te nemen, met minder frequente aanvallen en langere perioden van remissie tussen de aanvallen.
Complicaties
Clusterhoofdpijn is al een helse ervaring op zichzelf, maar wist je dat er ook complicaties kunnen optreden? Alsof de aanvallen niet genoeg zijn, kunnen deze hoofdpijnen soms nog een flinke nasleep hebben. Het is net alsof je een slechte film zit te kijken en de aftiteling duurt nóg langer dan het plot.
Slaapgebrek: Een gebroken nachtrust
Voor veel mensen met clusterhoofdpijn is slaapgebrek een van de grootste bijkomende problemen. De aanvallen komen vaak ’s nachts en verstoren je diepste slaap. Neem Jeroen, die om precies 2 uur ‘s nachts wakker werd van een aanval. “Het voelt alsof er een mes door mijn oog gaat,” zei hij. Als dat nacht na nacht gebeurt, kun je je voorstellen dat je overdag compleet gesloopt bent. Chronisch slaaptekort kan weer leiden tot prikkelbaarheid, concentratieproblemen en zelfs depressie.
Emotionele impact: Je wereld wordt kleiner
Het constante vooruitzicht van een aanval kan je leven behoorlijk beperken. Sommige mensen durven hun huis amper nog uit. Stel je voor dat je midden in een vergadering zit of in een rij voor de kassa staat, en BAM – een aanval begint. De angst daarvoor kan sociale isolatie veroorzaken. Veel mensen met clusterhoofdpijn voelen zich onbegrepen, wat ook een flinke impact heeft op hun mentale welzijn.
Medicatieproblemen: Het gevecht met bijwerkingen
Medicijnen zoals sumatriptan en verapamil kunnen helpen, maar hebben vaak hun eigen problemen. Bijwerkingen zoals duizeligheid, vermoeidheid en zelfs hartkloppingen komen regelmatig voor. Voor Emma, een jonge moeder met clusterhoofdpijn, betekende de medicatie dat ze zich vaak suf voelde, waardoor ze het gevoel had dat ze niet volledig voor haar kinderen kon zorgen.
Impact op relaties en werk
Clusterhoofdpijn kan ook een flinke stempel drukken op je relaties en werk. Partnerrelaties kunnen onder druk komen te staan omdat de ziekte niet alleen jou, maar ook je omgeving beïnvloedt. En werk? Probeer maar eens een fulltime baan vol te houden terwijl je lichaam om de haverklap uitgeschakeld wordt door pijn. Voor sommige mensen is het zelfs een reden om minder te gaan werken of volledig te stoppen.
Fysieke gevolgen: Van nekklachten tot verstoorde ademhaling
Sommige mensen ontwikkelen secundaire klachten zoals nek- en schouderpijn doordat ze tijdens een aanval hun lichaam spannen. Anderen rapporteren een verstoorde ademhaling of een verhoogde hartslag. De fysieke impact van telkens op je tandvlees lopen, is niet te onderschatten.
Een leven vol uitdagingen, maar niet zonder hoop
Clusterhoofdpijn is dus meer dan “gewoon” pijn aan je hoofd – het raakt elk aspect van je leven. Maar er is ook goed nieuws: met de juiste begeleiding, medicijnen en strategieën kun je leren om de complicaties te verminderen en je leven weer op te pakken. Het vraagt tijd en geduld, maar zoals Jeroen het zegt: “Zodra je merkt dat er licht aan het einde van de tunnel is, voelt zelfs de donkerste dag iets minder zwaar.”
Preventie
Om clusterhoofdpijn te voorkomen, is het belangrijk om vast te stellen wat de hoofdpijn uitlokt. Probeer roken en alcoholgebruik te vermijden. De arts kan een medicijnregime voorschrijven dat clusterhoofdpijn helpt voorkomen.
Video over een aanval van clusterhoofdpijn
Reacties en ervaringen
Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen delen over clusterhoofdpijn, of tips geven. Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.
Na zuurstoftherapie en imitrex en alles wat er voorhanden is tegen clusterhoofdpijn (niets van deze middelen hielpen) ik had vreselijke aanvallen.
7 – 9 P.D. Ben ik 2 jaar geleden de oplossing gevonden. Relatie retard 30 mg .Ik heb sinds de dag dag ik hiervan 2 pilletjes per dag neem GEEN enkele aanval meer gehad.
Dit is de oplossing.Mijn neuroloog schrijft ze nu voor en ik ben blij dat ik er vanaf ben.
Proberen waard.
Wauw, wat een opluchting moet dat zijn geweest om na zoveel ellende eindelijk iets te vinden dat werkt! Clusterhoofdpijn is echt een beest, en ik kan me voorstellen hoe uitzichtloos het voelde toen niets leek te helpen. Die ‘Relatie retard’ klinkt als een redder in nood – waarschijnlijk bedoel je Isoptin retard 30 mg, een medicijn met verapamil dat vaak als preventief middel wordt ingezet bij clusterhoofdpijn. Fantastisch dat je neuroloog dit voor je heeft voorgeschreven en dat je nu aanvalsvrij bent. Voor iedereen die nog worstelt: dit soort ervaringen laten zien dat volhouden en blijven zoeken écht verschil kan maken. Dank je wel voor het delen!