Last Updated on 11 maart 2026 by M.G. Sulman
Een Tarlov cyste is een met vloeistof gevulde zenuwwortelcyste. Een dergelijke cyste komt het meest voor op het sacrale gedeelte van de wervelkolom, dat zijn de wervels aan de basis van de wervelkolom. Deze cysten komen dus het meest voor op de sacrale zenuwwortels, maar kunnen in principe overal in de rug ontstaan waar zenuwwortels het ruggenmergkanaal verlaten. Het belangrijkste kenmerk dat Tarlov cysten onderscheidt van andere spinale laesies, is de aanwezigheid van spinale zenuwwortelvezels in de cystewand of in de cysteholte zelf. De cysten kunnen tot aanhoudende klachten leiden in het gebied van geslachtsorganen en anus. Maar je kunt ook klachten krijgen die lijken op die van een rughernia.
Gebruik de inhoudsopgave om snel te navigeren
- 1 Casus: Een tintelende staart – de ontdekking van een Tarlov-cyste
- 2 Wat is een Tarlov cyste?
- 3 Naamgeving
- 4 Synoniemen
- 5 Is een Tarlov-cyste gevaarlijk?
- 6 Vóórkomen
- 7 Symptomen van een Tarlov cyste
- 8 Oorzaken van Tarlov cysten
- 9 📌 Overdruksyndroom: wanneer druk de klachten aanjaagt
- 10 Locatie
- 11 Tarlov cyste en zwangerschap of bevalling
- 12 Onderzoek en diagnose
- 13 Differentiaaldiagnose: wat lijkt op een Tarlov-cyste, maar is het niet?
- 14 Criteria: wanneer is een Tarlov-cyste klinisch relevant?
- 14.1 Klachten die passen bij de locatie van de cyste
- 14.2 Druk van binnenuit, niet van buitenaf
- 14.3 Houdingsafhankelijkheid van klachten
- 14.4 Communicatie met hersen-ruggenmergvocht
- 14.5 Neurologische symptomen die niet anders verklaard worden
- 14.6 Toename van klachten bij drukverhoging
- 14.7 Samenhang met bindweefselproblemen
- 14.8 Samenvattend
- 15 Behandeling van een Tarlov cyste
- 16 Revalidatie en pacing: leren leven mét je lijf, niet ertegenin
- 17 Voeding en dieet?
- 18 Prognose
- 19 Preventie
- 20 Lezing Tarlov cysten & Overdruksyndroom Dr. Mieke Hulens MD PhD (video)
- 21 Dr. Frank Feigenbaum bespreekt de Tarlov cyste (video)
- 22 Ervaringen: het verhaal van Amy (video)
- 23 Erkenning, uitkering en arbeidsongeschiktheid bij Tarlov-cysten
- 24 Lees verder
- 25 Geraadpleegde bronnen
- 26 Reacties en ervaringen
Casus: Een tintelende staart – de ontdekking van een Tarlov-cyste
Sandra (43) uit Zutphen dacht eerst dat haar bureaustoel de boosdoener was. Na maanden thuiswerken kreeg ze een vage, zeurende pijn in haar onderrug en rond haar stuitje. Soms straalde het uit naar haar bil en bovenbeen. Af en toe tintelden haar tenen. Ook voelde ze druk in haar onderbuik, alsof ze steeds moest plassen – maar dat bleek dan loos alarm. “Misschien iets met mijn bekkenbodem,” zei haar huisarts in eerste instantie. Een bekkenfysiotherapeut werd ingeschakeld.
Maar toen de klachten aanhielden, volgde een MRI van haar lage rug. Daarop werd een verrassing zichtbaar: een Tarlov-cyste – een met vocht gevulde uitstulping bij de zenuwwortels in haar heiligbeen, ter hoogte van S2.
Sandra had er nog nooit van gehoord. De neuroloog legde uit dat deze cysten vaak per toeval worden ontdekt en meestal géén klachten geven. Maar bij haar was dat anders: de cyste drukte op nabijgelegen zenuwweefsel. Dat verklaarde haar zeurende, stekende pijn, de vage gevoelsstoornissen en het ongemakkelijke zitten. Zelfs fietsen werd pijnlijk.
Operatie was volgens de arts geen eerste keus: te risicovol en geen garantie op succes. Wel kreeg ze een combinatie van pijnstilling, fysiotherapie en begeleiding bij belasting. Soms ging het beter, dan weer slechter. Sandra leerde leven met haar klachten, maar weet nu tenminste waar ze vandaan komen. En dat haar lijf haar niets aanpraat.
Wat is een Tarlov cyste?
Een Tarlov cyste is een met vocht gevulde holte van een zenuwwortel. Deze zenuwwortel gaat uitzetten door een verhoogde druk binnenin de zenuwwortel. De druk op zenuwen komt dus niet van buitenaf, maar zit binnenin.
Naamgeving
Tarlov cysten zijn genoemd naar de Amerikaanse neurochirurg Isadore Tarlov (1905-1977), die ze in 1938 beschreef.1 Kumar Singh Pankaj; Kumar Singh Vinay; Azam Amir; Gupta Sanjeev (2009). “Tarlov Cyst and Infertility”. J Spinal Cord Med. 32 (2): 191–197. doi:10.1080/10790268.2009.11760771. PMC 2678291. PMID 19569467. Hij stond bekend om zijn pionierswerk op het gebied van spinale chirurgie (chirurgie aan de wervelkolom of ruggengraat) en de ontwikkeling van technieken voor de behandeling van spinale aandoeningen. Hij heeft ook een belangrijke bijdrage geleverd aan de kennis omtrent de anatomie en fysiologie van de spinale zenuwwortels.
Synoniemen
Tarlov cysten worden ook wel perineurale cysten genoemd.
Is een Tarlov-cyste gevaarlijk?
Een Tarlov-cyste is een met vocht gevulde holte die zich meestal ontwikkelt in het gebied rond de zenuwwortels van het heiligbeen (sacrum). Ze zit vaak precies daar waar zenuwen uit het ruggenmerg treden. Meestal gaat het om een toevallige vondst op een MRI-scan, en wordt zo’n cyste ontdekt terwijl men eigenlijk naar iets anders zoekt.
Maar nu de hamvraag: gevaarlijk of niet? Het korte antwoord is: meestal niet levensbedreigend, maar de gevolgen kunnen desalniettemin aanzienlijk zijn, afhankelijk van grootte, locatie en druk op zenuwen.
Vaak onschuldig, soms een spelbreker
De meeste Tarlov-cysten blijven klein, geven geen klachten en veranderen nooit in iets kwaadaardigs. Ze worden dan ook vaak ongemoeid gelaten. Maar… als de cyste groeit of zich precies zo positioneert dat zenuwen in de knel komen, kan het verhaal heel anders worden.
Voorbeelden van mogelijke klachten bij een symptomatische cyste:
- Zenuwpijn: brandend, tintelend of stekend gevoel in bil, been of voet.
- Krachtverlies: moeite met traplopen, staan of tillen.
- Gevoelsstoornissen: een ‘dode plek’ of juist overgevoeligheid.
- Blaas- of darmproblemen: in ernstige gevallen verlies van controle (incontinentie).
- Pijn bij zitten of staan: de druk verandert afhankelijk van houding, wat de klachten verergert.
Waarom deze cyste geen “onschuldig bultje” is
Hoewel een Tarlov-cyste geen kanker is en niet uitzaait, kan ze een aanzienlijke impact hebben op de levenskwaliteit. De zenuwen in het gebied van het sacrum zijn betrokken bij motoriek, gevoel én bekkenfuncties. Langdurige druk kan zelfs blijvende zenuwschade geven — iets wat artsen proberen te voorkomen.
Een schrijnend voorbeeld uit de kliniek: iemand met jarenlang onbegrepen rug- en beenpijn bleek een grote Tarlov-cyste te hebben die zijn zenuwcompressie langzaam verergerde. Door de late diagnose bleef er blijvende gevoelsuitval.
Vóórkomen
De exacte incidentie of prevalentie van symptomatische Tarlov cysten in de algemene populatie is onbekend. Omdat deze cysten vaak niet worden herkend of verkeerd worden gediagnosticeerd, is het moeilijk om hun werkelijke frequentie in de algemene bevolking te bepalen. Het totale aantal Tarlov-cyste-patiënten (symptomatisch en asymptomatisch) wordt echter geschat op 4,6 tot 9 procent van de volwassen populatie. Cysten die symptomen veroorzaken, zijn echter relatief zeldzaam.
Meer vrouwen dan mannen hebben een Tarlov cyste.
Symptomen van een Tarlov cyste
De meeste patiënten hebben meerdere Tarlov cysten. De afmeting van zo’n cyste is niet belangrijk, aangezien zelfs kleine cysten ernstige pijn en neurologische problemen kunnen veroorzaken.
De meeste Tarlov cysten geven geen klachten. Symptomen van uitdijende / vergrote cysten treden op als gevolg van compressie van zenuwwortels die het sacrale gebied verlaten. Symptomen kunnen de volgende zijn, afhankelijk van de locatie van de cysten en het deel van de wervelkolom waarin ze voorkomen:
- pijn in de onderrug (vooral onder de taille) en in billen, benen en voeten
- pijn in de borst, bovenrug, nek, armen en handen
- spierzwakte en/of spierkrampen in benen en voeten / armen en handen
- paresthesieën (abnormale gewaarwordingen / een stoornis de gevoelssensatie) in benen en voeten of armen en handen, afhankelijk van de locaties van de cyste
- pijn bij zitten of staan, zelfs voor korte tijd
- pijn bij niezen of hoesten
- onvermogen om de blaas te ledigen of in extreme gevallen om te plassen, wat katheterisatie vereist
- darm- of blaasveranderingen, inclusief incontinentie
- zwelling over het sacrale (of cervicale, thoracale of lumbale) gebied van de wervelkolom
- pijn, een gevoel van druk en gevoeligheid over het heiligbeen en stuitbeen (staartbeen), zich uitstrekkend over de heup en in de dij met cysten in het heiligbeen.
- dezelfde gevoelens als in het voorgaande, maar dan in de bovenste delen van de wervelkolom, afhankelijk van cyste-locaties
- hoofdpijn (als gevolg van drukveranderingen van het hersen-ruggenmergvocht en soms gepaard gaand met wazig zien, dubbel zien, druk achter de ogen en oogzenuwdruk die papiloedeem (zwelling van de oogzenuw) veroorzaakt
- andere symptomen van het sensorische systeem: tinnitus of oorsuizen (rinkelen, zoemen, klikken, ploppen, krekelgeluiden, enz.)
- duizeligheid en gevoel van verlies van evenwicht, vooral bij verandering van houding
- het gevoel op een rots te zitten
- trekkend en branderig gevoel in het stuitbeengebied, vooral bij het buigen
- ischias (zie onder)
- vaginale pijn, rectale pijn, bekkenpijn en/of buikpijn
- rusteloze benen syndroom (RLS)
- aanhoudende genitale opwindingsstoornis of PGAD (persistent genital arousal disorder)
- seksuele disfunctie en pijnlijke geslachtsgemeenschap
De heupzenuw is de langste zenuw in het lichaam en vindt zijn oorsprong op het S2-, S3-niveau van de wervelkolom. Het kruist de billen en strekt zich uit over het been tot in de voet. Ischias is een syndroom dat resulteert in brandend, tintelend gevoel, gevoelloosheid, stekend gevoel, elektrische schokken in de onderrug, billen, dij en pijn in het been en de voet. Ernstige ischias kan ook leiden tot zwakte van het been en de voet.
Oorzaken van Tarlov cysten
De exacte oorzaak van een Tarlov cyste is anno 2026 onbekend. Mogelijk dat de cysten het gevolg zijn van een ontstekingsproces in de zenuwwortelschede of dat trauma de zenuwwortelschede beschadigt en lekkage van het hersenvocht of de cerebrospinale vloeistof (cerebrospinal fluid, CSF) veroorzaakt in het gebied waar een cyste wordt gevormd. Hoe dan ook, er is meer onderzoek nodig om de onderliggende mechanismen te begrijpen die uiteindelijk de ontwikkeling van Tarlov cysten in gang zetten.
In veel gevallen ontwikkelden personen met asymptomatische Tarlov cysten symptomen na trauma of activiteiten die de cerebrospinale vloeistofdruk verhogen, zoals zwaar tillen. Er wordt ook wel gesuggereerd dat personen met bindweefselaandoeningen een groter risico lopen om Tarlov cysten te ontwikkelen dan de algemene bevolking. Maar ook hier is het laatste woord nog niet over gesproken.
Locatie
Hieronder staan de verschillende locaties waar een Tarlov-cyste kan ontstaan:
- Sacrale regio (S1-S5): Hier vinden we ze het vaakst, cysten die rond de sacrale zenuwwortels sluipen en lage rugpijn, bekkenpijn en soms tintelingen in de benen kunnen veroorzaken.
- Lumbale regio (L1-L5): Minder gebruikelijk, maar als ze hier nestelen, kunnen ze rugpijn opwekken, met pijn die soms naar de benen straalt, afhankelijk van de betrokken zenuw.
- Thoracale regio (T1-T12): Zeldzaam in deze hogere regionen, maar cysten kunnen bovenbuikpijn of ongemak in de bovenrug veroorzaken.
- Cervicale regio (C1-C7): Zeer zeldzaam, maar in de nek kunnen Tarlov-cysten nekpijn, hoofdpijn en soms pijn in armen en schouders teweegbrengen.
- Coccygeale regio (staartbeen): Eveneens zeldzaam, maar als ze opduiken, kunnen ze pijn veroorzaken rond het staartbeen, vaak verergerd bij zitten.
Tarlov-cysten blijven vaak onopgemerkt. Bij symptomen kunnen ze wijzen op zenuwcompressie in het getroffen gebied.
Tarlov cyste en zwangerschap of bevalling
Een extra zorg in een toch al kwetsbare periode?
Zwanger zijn is een wonder, maar ook een flinke aanslag op je lijf. Als je dan ook nog een Tarlov cyste hebt — of deze ontdekt wordt tijdens de zwangerschap — kan dat voor veel vragen en onzekerheid zorgen. Wat betekent dat voor je bevalling? Is het gevaarlijk voor je baby? Kun je “gewoon” vaginaal bevallen, of moet je een keizersnede overwegen? Het goede nieuws: in de meeste gevallen is een Tarlov cyste géén directe reden tot paniek. Maar er zijn wel belangrijke aandachtspunten.
Wat gebeurt er met een Tarlov cyste tijdens de zwangerschap?
Zwangerschap brengt een storm aan hormonale én fysieke veranderingen met zich mee. Je baarmoeder groeit, je gewicht neemt toe, je houding verandert. Al deze factoren kunnen de druk in je bekken en onderrug verhogen — precies daar waar Tarlov cysten zich meestal verschuilen, bij het heiligbeen (S2–S5). Sommige vrouwen merken dat hun klachten verergeren tijdens het tweede of derde trimester: denk aan tintelingen, zenuwpijn, gevoeligheid bij het zitten of plasproblemen. Bij anderen blijft het juist stabiel.
Er is bovendien een theorie dat de verhoogde doorbloeding en vochtophoping in het bekkengebied de cyste tijdelijk kan doen uitzetten, waardoor bestaande klachten feller aanvoelen. Na de bevalling kan dit weer afnemen — maar dat is niet altijd zo.
Bevallen met een Tarlov cyste: wat zijn je opties?
De meeste vrouwen met een Tarlov cyste kunnen veilig vaginaal bevallen. Een cyste vormt doorgaans geen gevaar voor de baby. De grootste afweging gaat over jouw eigen comfort en risico op zenuwbeschadiging. Persweeën kunnen de druk op het sacrum vergroten, wat in zeldzame gevallen tot tijdelijke of blijvende toename van klachten leidt — vooral als de cyste groot of symptomatisch is.
Daarom kiezen sommige vrouwen (in overleg met gynaecoloog en neuroloog) voor een geplande keizersnede, zeker als:
- de cyste klachten geeft die snel verergeren;
- er aanwijzingen zijn voor zenuwcompressie met blaas- of darmproblemen;
- er angst is voor permanente schade door persen.
Een ruggenprik (epidurale anesthesie) is meestal mogelijk, maar moet zorgvuldig worden beoordeeld op basis van de locatie van de cyste. Een ruggenprik op exact de plaats van de cyste is af te raden. In sommige gevallen wordt dan gekozen voor spinale anesthesie op een hoger niveau of algehele narcose.
Zwanger met een Tarlov cyste: praktische tips
- Multidisciplinair overleg is cruciaal. Laat je begeleiden door een team waarin in elk geval je gynaecoloog, neuroloog en anesthesist samenwerken.
- Houd een klachtenlogboek bij vanaf het begin van je zwangerschap, zodat je artsen snel zien of er een patroon of verergering is.
- Denk aan je houdingen: slapen met een kussen tussen je benen, vermijden van lang zitten, en afwisselen van liggen en lopen kunnen klachten verlichten.
- Vermijd zware belasting (zoals tillen, persen, persen op de wc) en overweeg fysiotherapeutische begeleiding gericht op bekkenbodem en houding.
Onderzoek en diagnose
Diagnose niet altijd eenvoudig vast te stellen
Een diagnose is niet altijd snel of eenvoudig vast te stellen. Onder meer vanwege de nabijheid van het onderste bekkengebied, kan er heel snel een verkeerde diagnose gesteld worden, zoals lumbale discushernia, arachnoïditis (een ontsteking van het arachnoïdea oftewel spinnenwebvlies in de hersenen) en bij vrouwen gynaecologische aandoeningen. Een nauwkeurige diagnose kan nog ingewikkelder zijn als je daarnaast nog een andere aandoening hebt die dezelfde regio treft.
De arts zal een uitgebreid vraaggesprek met je voeren over de klachten die je ervaart en hij zal daarbij je medische geschiedenis in ogenschouw nemen. Daarna vindt er lichamelijk en neurologisch onderzoek plaats. Een diagnose kan worden bevestigd door verschillende gespecialiseerde tests, zoals beeldvormend onderzoek.
In sommige gevallen wordt incidenteel een Tarlov-cyste ontdekt door middel van röntgen- of MRI-onderzoek dat om andere redenen wordt uitgevoerd.
Beeldvormend onderzoek
MRI-scan
Sommige Tarlov cysten veroorzaken geen klachten of symptomen en zullen nooit worden gediagnosticeerd. Wanneer zich echter symptomen ontwikkelen die wijzen op de aanwezigheid van een Tarlov cyste, zal een MRI-scan hun aanwezigheid aantonen. Een CT-scan kan ook worden uitgevoerd.

CT-myelografie
Er kan ook een CT-myelografie worden uitgevoerd. Tijdens deze test wordt een contrastvloeistof onder plaatselijke verdoving via een dunne naald in het wervelkanaal geïnjecteerd. Door de kleurstof zijn bepaalde structuren, zoals de zenuwwortels en het wervelkanaal, duidelijker te zien op röntgenfoto’s. De grootte en locatie van de verbinding tussen de cyste en de normale ruimte die het ruggenmergvocht bevat, kan worden aangetoond met een CT-scan die wordt uitgevoerd na het myelogram. Erosie van het heiligbeen of wervelbot door de cyste kan ook worden aangetoond.
Ander onderzoek
SSEP-onderzoek
SEPP staat voor Somato Sensory Evoked Potential. Bij een SSEP-onderzoek wordt de reactie van zenuwbanen en hersenen onderzocht wanneer een gevoelszenuw met elektrische schokjes wordt geprikkeld.
Differentiaaldiagnose: wat lijkt op een Tarlov-cyste, maar is het niet?
Een Tarlov-cyste wordt opvallend vaak gemist of weggewuifd. Dat komt niet doordat artsen onwillig zijn, maar omdat de klachten sterk lijken op andere, veel bekendere aandoeningen van rug, zenuwen en bekken. Er is overlap. Soms zelfs verwarrend veel. Juist daarom is een goede differentiaaldiagnose cruciaal: wat kan het nog meer zijn, en hoe onderscheid je dat van een Tarlov-cyste?
Hieronder vind je de belangrijkste aandoeningen die erop kunnen lijken, in gewone taal uitgelegd, met de medische termen erbij.
Lumbale hernia (hernia nuclei pulposi)
Een hernia ontstaat wanneer een tussenwervelschijf uitpuilt en van buitenaf op een zenuw drukt. Dat is meteen het grote verschil met een Tarlov-cyste, waarbij de druk van binnenuit de zenuwwortel komt.
Typisch bij een hernia:
-
Acute of subacute pijn in onderrug en been.
-
Klachten volgen vaak één duidelijke zenuwbaan.
-
Pijn verergert bij bukken, tillen of hoesten.
-
Op MRI zie je een uitpuilende discus.
Bij een Tarlov-cyste:
-
Klachten zijn vaak vager, diffuser.
-
Zitten is vaak erger dan lopen.
-
Bekken-, blaas- en genitale klachten komen vaker voor.
Er wordt dan gezegd: “Het lijkt op een hernia, maar er klopt iets niet.” Dat is vaak het moment waarop verder kijken nodig is.
Wortelcyste of ganglioncyste
Een wortelcyste is een met vocht gevulde uitstulping bij een zenuwwortel, maar zonder zenuwvezels in de wand. Dat onderscheid lijkt klein, maar is wezenlijk.
Verschil in het kort:
- Wortelcyste: meestal passief, vaak toevalsbevinding.
- Tarlov-cyste: bevat zenuwvezels en kan actief klachten geven.
Op een MRI is dit verschil soms subtiel. Het vraagt ervaring om te zien of de cyste echt onderdeel is van de zenuw zelf.
Arachnoïdale cyste
Dit is een cyste in het arachnoïdea, het spinnenwebvlies rond het ruggenmerg. Klinkt eng, maar ze zijn vaak onschuldig.
Belangrijk verschil:
- Arachnoïdale cysten bevatten géén zenuwweefsel.
- Ze veroorzaken meestal geen bekken- of genitale klachten.
- Ze drukken eerder op het ruggenmerg dan op losse zenuwwortels.
Bij Tarlov-cysten zit er letterlijk zenuw in de wand. Dat maakt ze klinisch veel relevanter.
Arachnoïditis
Arachnoïditis is een ontsteking van het arachnoïdea, vaak na operaties, injecties of infecties. Het klachtenpatroon kan sterk lijken op dat van een Tarlov-cyste.
Typisch bij arachnoïditis:
- Brandende, constante zenuwpijn.
- Vaak aan beide kanten.
- MRI laat verklevingen zien, geen duidelijke cyste.
Bij een Tarlov-cyste:
- Klachten wisselen vaker.
- Houding en druk spelen een grotere rol.
- MRI toont een scherp begrensde cyste.
Toch worden deze twee geregeld door elkaar gehaald.
Cauda-equina-syndroom
Dit is een medisch spoedgeval en moet altijd uitgesloten worden. Het betreft acute beknelling van de zenuwbundel onderaan het ruggenmerg.
Alarmtekens:
- Plots niet meer kunnen plassen.
- Nieuwe incontinentie.
- Gevoelloosheid in het rijbroekgebied.
- Snelle krachtsuitval in benen.
Een Tarlov-cyste veroorzaakt dit zelden acuut, maar langdurige druk kan wél soortgelijke klachten geven. Daarom is alertheid geboden.
Bekkenbodemproblematiek
Bij vrouwen wordt er vaak gedacht aan bekkenbodemdisfunctie, vaginisme of spanningsklachten.
Het lastige:
- Bekkenbodemklachten en Tarlov-cysten kunnen samen voorkomen.
- Zenuwcompressie kan juist bekkenbodemspanning veroorzaken.
- Fysiotherapie helpt soms deels, maar niet afdoende.
Als klachten ondanks goede therapie blijven bestaan, moet er verder gekeken worden dan “spanning”.
Gynaecologische of urologische aandoeningen
Denk aan:
- Endometriose.
- Interstitiële cystitis.
- Blaaspijnsyndroom.
Deze geven ook bekkenpijn en plasdrang. Het verschil zit vaak hierin:
- Bij Tarlov-cysten verergeren klachten bij zitten en druk.
- Neurologische symptomen, zoals tintelingen of gevoelsverlies, wijzen eerder op een zenuwoorzaak.
Er is dus overlap, maar zelden volledige verklaring.
Samenvattend
Een Tarlov-cyste is geen diagnose die je stelt op basis van één klacht of één scan. Het is een puzzel. Als klachten niet netjes passen in één bekend hokje, als behandelingen niet werken zoals verwacht, en als er op MRI iets zit “waar niets mee gedaan wordt”, dan is het verstandig om de differentiaaldiagnose opnieuw langs te lopen.
Soms zit er meer aan de hand dan men aanvankelijk dacht. En soms is er eindelijk een naam voor iets wat er al die tijd al was.
Behandeling van een Tarlov cyste
Bij asymptomatische gevallen is geen behandeling of verder onderzoek nodig. Dit geldt dus voor de overgrote meerderheid van Tarlov cysten. Bij patiënten met anderszins onverklaarde neurologische symptomen en klachten die mogelijk aan de cysten kunnen worden toegeschreven, kan nader onderzoek en/of behandeling gerechtvaardigd zijn.
De arts kan medicatie tegen zenuwpijn voorschrijven, zoals:
- Eerste keuze zijn Gabapentine (Neurontin) of Pregabaline (Lyrica). Deze medicijnen brengen overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust.
- Andere opties zijn: Cymbalta, Redomex of Deanxit.
- Een enkele keer zijn morfine-afgeleide producten nodig.
Cysten waarvan wordt aangenomen dat ze symptomatisch zijn, kunnen onder CT-begeleiding worden leeggezogen en fibrine (weefsellijm) kan als een afdichtmiddel worden geïnjecteerd. De bedoeling hiervan is om de ingang van de cyste af te sluiten, zodat geen hersenvocht meer in de cyste kan dringen. Een andere methode is het leegzuigen en afbinden van de cyste. Dit is echter moeilijk omdat de zenuwvezels die erdoorheen lopen beschadigd kunnen worden.
Revalidatie en pacing: leren leven mét je lijf, niet ertegenin
Bij een Tarlov-cyste draait behandeling zelden alleen om scans, pillen of ingrepen. Voor veel mensen ligt de kern in revalidatie en pacing. Dat zijn geen modewoorden, maar praktische strategieën om verdere schade te voorkomen en het leven weer enigszins hanteerbaar te maken.
Wat betekent revalidatie hier eigenlijk?
Revalidatie betekent in dit kader niet: trainen tot je weer “op niveau” bent. Het betekent iets anders, en dat vraagt soms een mentale omslag.
Revalidatie bij een Tarlov-cyste is gericht op:
- leren omgaan met chronische zenuwpijn;
- voorkomen van overbelasting van zenuwwortels;
- behouden van functie zonder drukverhoging;
- opnieuw leren vertrouwen op signalen van je lichaam.
Vaak gebeurt dit onder begeleiding van een revalidatiearts, soms samen met een fysiotherapeut die ervaring heeft met chronische pijn en neurologische problematiek.
Pacing: doseren vóór je grens bereikt is
Pacing betekent letterlijk: je tempo bepalen. In medische zin gaat het om het bewust doseren van belasting, zodat je klachten niet steeds worden aangejaagd door overdruk of zenuwirritatie.
Het uitgangspunt is simpel, maar lastig:
Stop niet als je pijn hebt, maar vóórdat de pijn toeneemt.
Dat vraagt oefening.
Hoe pacing er in de praktijk uitziet
Bij pacing:
- verdeel je activiteiten over de dag;
- wissel je zitten, liggen en bewegen af;
- voorkom je lange aaneengesloten belasting;
- plan je rustmomenten, ook op goede dagen.
Een voorbeeld. Iemand kan twintig minuten lopen, maar ligt daarna twee uur gevloerd. Met pacing loop je misschien tien minuten, rust je even, en herhaal je dat later. Minder heroïsch, maar vaak effectiever.
Waarom “doorzetten” hier averechts werkt
Veel mensen zijn gewend om klachten te negeren. Even tanden op elkaar. Nog dit afmaken. Nog één boodschap.
Bij zenuwdruk werkt dat anders. Overbelasting leidt niet tot spierpijn die herstelt, maar tot toename van zenuwirritatie. Die kan uren of dagen aanhouden. Dat verklaart het bekende patroon van terugval na activiteit.
Er is dan geen sprake van zwakte, maar van fysiologie.
Revalidatie gaat ook over rouw
Dit wordt vaak onderschat. Revalidatie betekent soms afscheid nemen van:
- het oude energieniveau;
- werk zoals je dat deed;
- spontane activiteiten zonder nadenken.
Dat vraagt tijd. En erkenning. Psychologische begeleiding is daarom geen luxe, maar onderdeel van goede zorg. Niet omdat “het tussen de oren zit”, maar omdat chronische pijn en verlies hun tol eisen.
Wat helpt vaak wél
Ervaring leert dat de volgende elementen voor veel mensen helpend zijn:
- begeleiding door een revalidatiearts met kennis van zenuwpijn;
- fysiotherapie gericht op stabiliteit en ontspanning, niet op kracht;
- inzicht in overdruk en houdingsinvloeden;
- een vast dagritme met voorspelbare rustmomenten;
- acceptatie zonder berusting.
Niet alles tegelijk.

Tot slot
Revalidatie en pacing zijn geen snelle oplossingen. Ze vragen discipline, mildheid en soms het loslaten van oude overtuigingen over “sterk zijn”. Maar voor veel mensen vormen ze het verschil tussen voortdurend terugvallen en langzaam weer grip krijgen.
Niet genezen misschien. Maar wel leefbaar. En dat is, in deze context, geen geringe winst.
Voeding en dieet?
Helpt voeding of dieetaanpassingen als je een Tarlov cyste hebt? Sommige patiënten melden dat veranderingen in hun dieet en/of de toevoeging van voedingssupplementen om het zuur-base-evenwicht (alkaliteit/zuurgraad) in het lichaam te veranderen, verlichting van klachten hebben hebben ervaren, aldus de Tarlov Cyst Foundation.2Tarlov Cyst Foundation. Tarlor Cyst Information. https://www.tarlovcystfoundation.org/info/ (ingezien op 11-10-2022) Ze plaatsen daar echter een flinke kanttekening bij. Er zijn namelijk geen wetenschappelijke studies uitgevoerd bij patiënten met een Tarlov cyste om enig voordeel aan te tonen van veranderingen in het dieet of door inname van bepaalde voedingssupplementen. Uiteraard is gezond en gevarieerd eten altijd goed voor ieder mens, met of zonder ziekte. Als je gezond eet, dan krijg je de voedingsstoffen binnen die je nodig hebt voor energie en herstel.

Prognose
In sommige gevallen kan een Tarlov cyste zenuwpijn en andere pijn, spierzwakte of zenuwwortelcompressie veroorzaken. Acute en chronische pijn kunnen leefstijlveranderingen vereisen. Zenuwwortelcompressie kan onbehandeld leiden tot permanente neurologische schade.
Preventie
Er zijn geen specifieke preventieve maatregelen om de ontwikkeling van een Tarlov cyste te voorkomen. Deze cysten ontstaan vaak spontaan en zijn het gevolg van beschadiging of verzwakking van de weefsel in de wervelkolom. Er zijn geen bekende manieren om dit te voorkomen.
Lezing Tarlov cysten & Overdruksyndroom Dr. Mieke Hulens MD PhD (video)
Dr. Frank Feigenbaum bespreekt de Tarlov cyste (video)
Ervaringen: het verhaal van Amy (video)
Erkenning, uitkering en arbeidsongeschiktheid bij Tarlov-cysten
Als je lichaam niet meer meewerkt, maar niemand het ziet
Een van de grootste frustraties van mensen met een Tarlov-cyste is niet eens altijd de pijn. Het is de onzichtbaarheid ervan. Aan de buitenkant zie je vaak niets. Er is geen gips, geen rolstoel, geen zichtbare wond. En dus loop je vast in een zorgsysteem dat vooral reageert op wat meetbaar en zichtbaar is. Zeker als je niet in een ziekenhuisbed ligt, maar gewoon probeert te blijven werken — met pijnstillers, wilskracht en tranen achter je glimlach.
Maar wat als het op een gegeven moment écht niet meer lukt? Wat als de zenuwpijn je werk, je concentratie of zelfs je zindelijkheid aantast? Dan komt het volgende gevecht: dat van erkenning en recht op ondersteuning. Hier lees je hoe dat zit — zowel in Nederland als in België.
In Nederland: tussen WIA, bedrijfsarts en keuringstraject
WIA en Tarlov: het blijft maatwerk
Heb je een vast dienstverband en ben je al langer dan twee jaar ziek, dan kom je mogelijk in aanmerking voor een WIA-uitkering. Deze Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen kent twee smaken:
- IVA (Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten) voor wie duurzaam (bijna) volledig arbeidsongeschikt is.
- WGA (Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten) voor wie deels kan werken.
Een Tarlov-cyste is op zichzelf geen erkende beroepsziekte of aparte diagnose in de wet. De mate van arbeidsongeschiktheid wordt dus bepaald aan de hand van je functionele beperkingen — niet op basis van je diagnose. Daarbij telt mee:
- hoeveel pijn en beperkingen je ervaart,
- hoeveel je nog kunt presteren,
- en in hoeverre er kans is op herstel.
Een goed ingevuld Functionele Mogelijkheden Lijst (FML) van je bedrijfsarts is dan essentieel. Laat bij voorkeur ook je neuroloog of revalidatiearts beschrijven hoe jouw klachten zich uiten, en hoe dat jouw functioneren beïnvloedt.
📝 Tip: Vraag een second opinion aan bij het UWV als je het oneens bent met de beoordeling. Dit is je wettelijk recht.
Moeite met volhouden van werk? Vraag hulp op tijd
Veel mensen proberen te blijven doorwerken — tot het echt niet meer gaat. Maar dat kan je tegenwerken bij een beoordeling. Meld tijdig bij je werkgever én arboarts als je je werk niet meer duurzaam volhoudt. Vraag ook eventueel om een arbeidsdeskundig onderzoek, waarin gekeken wordt naar wat je nog wél kunt.
Zelfstandig ondernemer? Kijk naar de AOV of bijstand
Als zzp’er kun je alleen aanspraak maken op een arbeidsongeschiktheidsverzekering (AOV) als je die zélf hebt afgesloten. Heb je die niet, dan kun je in een noodsituatie bijstand aanvragen via de gemeente (bijstand op grond van het sociaal minimum of via de Bbz-regeling).
In België: invaliditeit, mutualiteit en RIZIV-keuringen
In België loopt het systeem nét wat anders, maar de struikelblokken zijn vergelijkbaar. Wie langdurig ziek is, komt in het invaliditeitsstelsel terecht, beheerd door het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering).
Ziekte-uitkering en daarna invaliditeitsuitkering
De eerste 12 maanden van arbeidsongeschiktheid word je beschouwd als “arbeidsongeschikt wegens ziekte” en krijg je een ziekte-uitkering via je mutualiteit (ziekenfonds). Daarna volgt eventueel een overstap naar invaliditeitsuitkering, op basis van een RIZIV-keuring. De arts kijkt dan naar:
- je medische aandoening (zoals Tarlov-cyste),
- je reële beperkingen,
- en je resterende werkvermogen.
🔍 Let op: In de praktijk ervaren veel mensen dat hun klachten niet serieus worden genomen als ze “niet zichtbaar” zijn of moeilijk te objectiveren.
Hoe krijg je erkenning?
Een sterk medisch dossier is cruciaal. Laat je artsen expliciet omschrijven hoe je klachten je dagelijks leven beïnvloeden: je mobiliteit, je concentratie, je slaap, je blaasfunctie. Geef aan of je last hebt van zenuwpijn, bekkeninstabiliteit, of beperkingen bij zitten, tillen, fietsen, enzovoort.
Bij twijfel of weigering kun je in beroep gaan bij de medische raad voor invaliditeit (MRI). Je kunt hierbij ondersteund worden door je ziekenfonds of een patiëntenorganisatie.
Aanvullende hulp
Naast de uitkering zijn er in België ook mantelzorgpremies, verhoogde tegemoetkoming bij verhoogde medische kosten, of ondersteuning vanuit de FOD Sociale Zekerheid voor mensen met een erkende beperking.
Waar moet je op letten? 7 concrete tips
- Laat je klachten gedocumenteerd worden door meerdere artsen — idealiter ook een revalidatiearts of neuroloog.
- Vraag je arts expliciet om je functionele beperkingen te beschrijven, niet alleen de diagnose.
- Houd zelf een klachten- en belastingsdagboek bij als extra onderbouwing.
- Ga nooit alleen naar een keuringsarts. Vraag of iemand je vergezelt, of neem een geluidsopname op (mits toegestaan).
- Laat je bijstaan door een juridisch adviseur, vakbond of patiëntenorganisatie als je vastloopt.
- Vraag altijd om een kopie van het oordeel van de arts en controleer dit op feitelijke onjuistheden.
- Ga bij twijfel of onrechtvaardigheid in bezwaar of beroep — dit is je volste recht.
Tot slot: onzichtbaar betekent niet ‘onwaar’
Een Tarlov-cyste kan je leven serieus ontwrichten, ook al zie je niets op het eerste gezicht. Neem je klachten serieus. En laat anderen dat ook doen. Of het nu om een arts, werkgever, keuringsarts of instantie gaat — jouw ervaring telt. Blijf niet in stilte worstelen, maar zoek hulp, deel je verhaal, en vecht — waar nodig — voor erkenning.
Lees verder
Wie na dit artikel verder wil kijken, ontdekt al snel hoe breed het web rond zenuwdruk, prikkelverwerking en lichamelijke ontregeling is. Zo sluit Overdruksyndroom: als de druk in je hoofd te hoog oploopt naadloos aan, omdat het verdiept hoe verstoringen in de druk van hersen-ruggenmergvocht klachten kunnen aanjagen die je niet altijd op een scan ziet. Voor wie systematisch wil zoeken, biedt Alle aandoeningen met een T een handig overzicht om Tarlov-cysten en verwante diagnoses in context te plaatsen. Klachten als duizeligheid en hoofdpijn, die bij sommige mensen met zenuw- of drukproblematiek op de voorgrond staan, worden verder uitgewerkt in Duizeligheid en hoofdpijn: oorzaken, terwijl Lange-QT-syndroom (LQTS) laat zien hoe lichamelijke signalen soms een heel andere, maar minstens zo serieuze oorsprong hebben. En wie zich afvraagt hoe langdurige prikkeling en belasting het zenuwstelsel kunnen ontregelen, vindt een verrassende parallel in Hand-armvibratiesyndroom (HAVS), waar chronische zenuwirritatie eveneens centraal staat. Samen laten deze pagina’s zien dat klachten zelden op zichzelf staan; er is er vaak meer samenhang dan je op het eerste gezicht vermoedt.
Lees verder op mens-en-gezondheid.nl/aandoeningen en laat je verrassen door verhalen, feiten en inzichten die je misschien niet had verwacht – of wilde weten… maar nu niet meer kunt vergeten.
Let op: Deze tekst is uitsluitend bedoeld ter algemene informatie en vervangt geen professioneel medisch advies. Raadpleeg bij gezondheidsklachten altijd een arts.
Geraadpleegde bronnen
- Cleveland Clinic. (2024, 17 april). Tarlov cyst: What it is, causes, symptoms & treatment. Geraadpleegd op 13 augustus 2025, van https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/tarlov-cyst
- Wikipedia. (2025, 2 augustus). Tarlov cyst. In Wikipedia. Geraadpleegd op 13 augustus 2025, van https://en.wikipedia.org/wiki/Tarlov_cyst
- Ellis, L. J. (2016, 9 juni). Tarlov cyst disease — Here is an introduction. Geraadpleegd op 13 augustus 2025, van https://ljellis2000.wordpress.com/2016/06/09/tarlov-cyst-disease-here-is-an-introduction/
- Cleveland Clinic Journal of Medicine. (2008, april). A review of spinal arachnoid cysts. Geraadpleegd op 13 augustus 2025, van https://www.ccjm.org/content/75/4/311.full.pdf
Reacties en ervaringen
Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen delen over het hebben van een Tarlov cyste. Of tips geven. Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.

Al jaren last van ondraaglijke pijn in o.a. mijn staartbeen en onderrug. Na onderzoek zijn er 2 Tarlov-cysten van ongeveer 5 cm groot bij S2/S3 vastgesteld. Pijnbestrijding in dit gebied heeft wel enig effect gehad, maar niet afdoende. Ik heb dagen waarop ik vrijwel niets kan doen, maar ik probeer me daar niet door te laten tegenhouden. Ik wens alle lotgenoten veel sterkte en hoop dat er snel een oplossing of effectieve behandeling beschikbaar komt.
Erg benieuwd of thoracale Tarlov-cyste t10 t11 oorzaak kunnen zijn van genitale klachten (pgad). Of dat deze alleen sacraal deze klachten geven.
Tarlov-cysten komen vaak voor in de sacrale wervelkolom. Meestal rond S2 tot S3. Hier kunnen ze genitale klachten veroorzaken, zoals Persistent Genital Arousal Disorder (PGAD). Dit komt door de nabijheid van zenuwen die de bekkenbodem en geslachtsorganen aansturen.
Bij thoracale Tarlov-cysten, zoals op T10-T11, ligt het evenwel anders. Dergelijke cysten zijn veel zeldzamer op deze plek. De link met genitale klachten is minder duidelijk. Thoracale cysten worden eerder in verband gebracht met rugpijn of gevoelloosheid in de romp.
Het is mogelijk dat een thoracale cyste indirect genitale klachten veroorzaakt. Dit is echter uitzonderlijk. Een grondige evaluatie door een specialist, zoals een neuroloog, is dan cruciaal. Zo kan men bepalen of er een verband is of dat een andere oorzaak de klachten verklaart.
Goedendag mijnheer,
Heb een vraag hoe kan het verschil worden gezien tussen een wortelcyste en een tarlovcyste ?
Heb afgelopen jaren op meerdere plekken cystes gekregen. Heb sinds 4 jaar een probleem met mobiliteit na een val. Veel pijn en steeds een probleem met de aansturing van mijn voet, onderbeen. Sarcoidose diagnose in 2023.
Momenteel problemen met last van vingers, arm maar vooral bovenarm. Sinds mei weer duizelig. Rest v klachten zal ik weg laten. Sinds kort pijnstilling gehad voor zenuwpijn, dit werkt fantastisch. Snap alleen niet hoe het kan.
Daarom zelf MRI laten maken van mijn wervelkolom. Reden het moet toch ergens vandaan komen. Nu wortelcyste C7/th.
Het verschil tussen een wortelcyste en een Tarlov-cyste is vaak te zien op een MRI-scan door de locatie. Een wortelcyste bevindt zich meestal bij de zenuwwortels en kan klachten geven zoals pijn, gevoelloosheid of zwakte in de armen of benen. Een Tarlov-cyste zit doorgaans lager in de wervelkolom, bij het heiligbeen, en kan door druk op de zenuwen ook pijn of bewegingsproblemen veroorzaken.
Met uw diagnose van sarcoïdose erbij wordt het beeld wat ingewikkelder, aangezien sarcoïdose soms ook zenuwpijn en mobiliteitsproblemen kan veroorzaken. Het is een goede stap dat u zelf een MRI hebt laten maken om te achterhalen waar uw klachten vandaan komen. Dit helpt uw arts om een beter beeld te krijgen van de mogelijke oorzaken van uw pijn en bewegingsbeperkingen.
Beste meneer,
Tjee, al jaren op zoek maar informatie en erkenning. Ik heb een cyste op l5-s1. Sinds 2019 geconstateerd op mri. Maar dit is toen niet tegen mij verteld door de orthopeed die met mij mee zocht waar mijn lijst met klachten vandaan kon komen. 2 jaar later moest ik helaas mijn werk (leerkracht en intern begeleider basisschool) neerleggen, eerst uren verminderd maar het ging echt niet meer. Ik werkte 3 dagen, later 3 dagen van 2 uur en dat was overleven. De dagen/uren dat ik thuis was kon ik niks meer en probeerde toch weer voor te bereiden op die 2 uur werk volbrengen. Dus aanvraag WIA stond voor de deur. Inmiddels had ik al wel een traject lopen om bekkeninstabiliteit (schijnt ook een symptoom van een TC te kunnen zijn) op te lossen met operatie. Dus allerlei documenten opgevraagd waaronder de uitslag van de mri in 2019. Hierop stond de cyste. Dus ik zocht informatie op wat dit te betekenen had en kwam op de site overdruksyndroom.be. mijn verbazing was groot want ik kon zo veel klachten afstrepen op de lijst van symptomen🙈. Mijn beide si zijn vastgezet, dat leverde wel meet stabiliteit, maar de pijn blijft. Ik breng de dagen half liggend door, dat gaat het beste. Lopen lukt nog geen 6 minuten achter elkaar. Fietsen is hel. Ik vind het heel moeilijk om mijn dagen te vullen. Ik heb ook artrose in mijn handen sinds mijn 17e, dus handwerk achtige activiteiten is geen optie.
Wat ik zeer kwalijk vind is dat ik meerdere artsen op de tarlov cyste heb gewezen en ik steeds hoor dat dit mijn klachten NIET kan veroorzaken. Ze laten je gewoon… Ja, je bent te zwaar, daar wordt je dan mee naar huis gestuurd. Wel meerdere medicatie geprobeerd zonder succes. Uiteindelijk heb ik zelf een consult bij dr. Hulens bekostigd, huisarts schrijft geen verwijzingen meer uit (ik vraag te veel). En zij gaf uiteindelijk de diagnose: Tarlov Cyste op l5-s1, met onderliggend Hypermobiele Ehler Danlos en overdruksyndroom. Ik hoop dat er in NL meer aandacht voor gaat komen. Want het is verschrikkelijk om als mens niet gehoord te worden en dagelijks met deze klachten moet dealen zonder enig vooruitzicht. Sterkte aan iedereen die een TC heeft😘
Wat heftig om te lezen hoeveel jaren je al zoekt naar erkenning en goede hulp, en hoe je ondanks duidelijke klachten steeds bent afgewezen of genegeerd. Dat de cyste al op de MRI van 2019 te zien was en je daar toen niets over is verteld, is ronduit schrijnend.
Ik vind het bewonderenswaardig dat je ondanks alles bent blijven zoeken en uiteindelijk zelf bij dr. Hulens terecht bent gekomen. Dat er dan eindelijk een diagnose komt die je klachten verklaart, moet dubbel voelen – opluchting en frustratie tegelijk.
Ik hoop met je mee dat er in Nederland en België meer aandacht komt voor Tarlov Cystes en overdruksyndroom. Niemand zou zo lang moeten strijden om gehoord te worden. Heel veel sterkte – en dank dat je jouw verhaal deelt.
Ik heb 2 tarlov cysten zitten bij mijn S2, hier zijn we achter gekomen doordat ik ineens hernia klachten had. De artsen zeggen dat mijn klachten (die ik nu al bijna 4 jaar heb) niet door de cysten komen. Uitstraling been, tintelingen voet, tintelingen en kloppingen die uitstralen naar voorkant en achterkant been/bil/heup. Ik heb al meerdere injecties gehad en allen hebben niet geholpen. Zij blijven volhouden dat het echt niet door de cysten komt. Maar kunnen ook niet zeggen waardoor het wel komt. Er is ook duidelijk verschil te zien in bespiering van mijn benen. Linkerbeen is gespierder als rechterbeen. Wat zou ik nu nog kunnen doen?
Beste Jamie,
Wat je beschrijft klinkt als een lange en slopende weg. Bijna vier jaar klachten hebben, injecties ondergaan zonder effect, en intussen geen heldere verklaring krijgen, dat vreet aan een mens. Het is daarom heel begrijpelijk dat je je afvraagt of die Tarlov-cysten toch niet méér met je klachten te maken hebben dan nu wordt aangenomen.
Een Tarlov-cyste is een met hersenvocht gevulde uitstulping rond een zenuwwortel. Zo’n zenuwwortel is het begin van een zenuw die signalen doorgeeft naar bijvoorbeeld de bil, het been, de voet of delen van het bekken. De sacrale zenuwwortels, waaronder S2, liggen laag in de rug bij het heiligbeen. Juist in dat gebied worden Tarlov-cysten relatief vaak gevonden. Veel van die cysten geven geen klachten en worden bij toeval op een scan gezien, maar de literatuur beschrijft ook dat sommige cysten wel degelijk symptomatisch kunnen zijn, vooral wanneer zij samenhangen met zenuwdruk of passen bij een radiculair klachtenpatroon; dat is uitstralende zenuwpijn vanuit een zenuwwortel (StatPearls: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK582154/; Murphy et al., 2023: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10761484/).
De klachten die jij noemt passen op zijn minst deels in zo’n neurologisch beeld. Uitstraling naar been, bil en heup, tintelingen in de voet, kloppende of trekkende sensaties, en dan ook nog verschil in bespiering tussen links en rechts, zijn relevante symptomen. Wanneer een zenuw langere tijd minder goed functioneert, kan spieratrofie ontstaan. Dat is de medische term voor afname van spiermassa doordat een spier minder goed wordt aangestuurd. Een eenvoudig voorbeeld: als een zenuw naar een beenspier langdurig onder druk staat, kan dat been allengs dunner of minder krachtig worden dan het andere.
Dat artsen zeggen dat Tarlov-cysten vaak geen klachten geven, is op zichzelf niet vreemd. Dat is ook wat in veel studies naar voren komt: veel cysten zijn asymptomatisch, dus aanwezig zonder dat ze problemen geven. Tegelijk is het te eenvoudig om daarom maar te concluderen dat een cyste nooit de oorzaak kan zijn. Een review uit 2023 benadrukt juist dat symptomatische Tarlov-cysten geregeld over het hoofd worden gezien, en dat de klinische betekenis afhangt van het totaalplaatje: de plaats van de cyste, het klachtenpatroon, neurologische uitval en aanvullende diagnostiek (Murphy et al., 2023: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC10761484/). Ook een oudere studie van Voyadzis en collega’s laat zien dat er wel degelijk patiënten bestaan bij wie Tarlov-cysten symptomatisch zijn en chirurgisch behandeld werden met klinische verbetering bij een deel van hen (Voyadzis et al., 2001; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11453427/).
Dat betekent niet automatisch dat jouw cysten de oorzaak zijn. Zo eerlijk moet men ook zijn. Maar het betekent wél dat de zaak niet met één losse zin afgedaan zou moeten worden, zeker niet als andere behandelingen niets hebben opgeleverd en er bovendien zichtbare asymmetrie in de spieren bestaat. Dan is een herbeoordeling bepaald geen quatsch.
Wat je nog zou kunnen doen, is vragen om een second opinion bij een neuroloog of neurochirurg die ervaring heeft met Tarlov-cysten of sacrale zenuwwortelproblematiek. Daarnaast kan een EMG zinvol zijn. Een EMG, voluit elektromyografie, is een onderzoek waarbij men bekijkt hoe goed zenuwen signalen doorgeven aan spieren. Daarmee kan soms zichtbaar worden of er sprake is van zenuwschade of chronische prikkeling. Ook kan het helpen om de MRI opnieuw gericht te laten beoordelen op de relatie tussen de cysten en de klachtenzijde. Verder is het verstandig dat men ook andere oorzaken van radiculaire klachten serieus uitsluit, zoals een hernia, een andere zenuwbeknelling, problemen rond het SI-gewricht of een perifere zenuwaandoening.
De kwintessens is dus niet: die cysten zijn zeker de oorzaak. Maar evenmin: die cysten kunnen onmogelijk iets doen. De waarheid ligt hier vermoedelijk, zoals zo vaak in de geneeskunde, minder dogmatisch. Als jouw klachten anatomisch passen bij het gebied van S2, als er sprake is van uitstraling en tintelingen, en als er zelfs verschil in spiermassa bestaat, dan is het bepaald redelijk om verdere neurologische beoordeling of een second opinion te vragen.
Ik zou dus zeggen: laat je niet afschepen met alleen “het zal wel niet”. Vraag door. Vraag eventueel om een verwijzing voor een second opinion, en benoem daarbij expliciet het verschil in bespiering, het uitblijven van effect van injecties en de duur van de klachten. Dat zijn medisch relevante punten.
Je kunt tegen je neuroloog of specialist zeggen dat je graag een second opinion wilt. Dat is heel normaal in de geneeskunde. Artsen zijn daaraan gewend. Voor een second opinion heb je meestal een verwijzing nodig naar een andere specialist of ziekenhuis. Dat kan je huidige specialist regelen, maar ook je huisarts.
Ik wens je veel sterkte en hoop dat er alsnog helderheid komt.