Post-exertionele malaise (PEM): symptomen, oorzaak en behandeling

Last Updated on 12 november 2024 by M.G. Sulman

Wat is post-exertionele malaise (PEM)?

Kim, altijd actief en energiek, besluit weer eens de sportschool in te duiken. De les verliep goed, maar een dag later voelt ze zich alsof ze door een vrachtwagen is overreden. Ze is kapot, en het gaat verder dan spierpijn. Alles lijkt tegen te werken, en zelfs een simpele trap op lopen voelt als een marathon. Wat Kim ervaart, is geen gewone vermoeidheid, maar een fenomeen dat bekendstaat als post-exertionele malaise (PEM).

PEM is een kenmerkend symptoom van ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) en wordt gekenmerkt door een verergering van klachten na inspanning, die veel verder gaat dan normale spiervermoeidheid. Het bijzondere van PEM is dat de terugslag pas na een tijd kan optreden, vaak tussen 24 tot 72 uur na een activiteit. Waar de meesten herstellen na een flinke workout of een drukke dag, blijft PEM vaak dagen of zelfs weken aanhouden. De balans tussen activiteit en rust is bij mensen met PEM cruciaal, want te veel doen kan het herstel onvoorspelbaar lang vertragen.

Er wordt veel onderzoek gedaan naar de oorzaak van PEM, maar het lijkt verband te houden met abnormale reacties in het immuunsysteem, het zenuwstelsel en soms zelfs in het energiemetabolisme van het lichaam. Tot er meer duidelijkheid komt, blijft het een kwestie van goed naar je lichaam luisteren en proberen binnen de grenzen te blijven. Kim weet nu: over haar grenzen gaan heeft een prijs en het evenwicht tussen actief zijn en rust nemen is voor haar letterlijk van levensbelang.

Epidemiologie

Verschillen in het vóórkomen van PEM tussen mannen en vrouwen

PEM lijkt wereldwijd vaker voor te komen bij vrouwen dan bij mannen, mogelijk door hormonale en genetische verschillen. In Nederland wordt geschat dat 60-80% van de mensen met ME/CVS en dus ook PEM, vrouwen zijn. Studies suggereren dat hormonale schommelingen, zoals tijdens de menstruatie of menopauze, een rol kunnen spelen in het ontstaan en de intensiteit van PEM. In België zien we een soortgelijke verdeling, waarbij vrouwen het grootste deel van de getroffen populatie vormen. Dit patroon lijkt zich wereldwijd voor te doen, met vergelijkbare verhoudingen in de Verenigde Staten en Europa.

Verschillen in PEM bij kinderen en volwassenen

Hoewel PEM meestal wordt geassocieerd met volwassenen, wordt het bij kinderen ook herkend, vooral vanaf de puberteit. Kinderen en adolescenten met ME/CVS rapporteren symptomen die overeenkomen met PEM, waarbij herstel van inspanning een cruciaal punt blijft. In Nederland en België is het aantal kinderen met PEM relatief laag, maar het aantal neemt toe, deels door betere herkenning en diagnostiek. Wereldwijd lopen de cijfers uiteen, maar landen zoals Australië en het Verenigd Koninkrijk rapporteren een stijging in het aantal jonge patiënten.

Invloed van klimaat en leefomgeving

Klimaat en leefomgeving blijken PEM-symptomen en het herstelvermogen te beïnvloeden. In Nederland en België, waar koude en vochtige klimaten de standaard zijn, rapporteren patiënten vaker verergerde symptomen tijdens de wintermaanden. In de Nederlandse overzeese gebiedsdelen, zoals Curaçao en Aruba, komt PEM mogelijk minder voor, wat deels verklaard zou kunnen worden door het warmere klimaat, dat bepaalde symptomen kan verlichten. Een studie in Japan toonde aan dat PEM-symptomen minder intens ervaren werden bij warmer weer. Tropische klimaten lijken op dit vlak dus een bescheiden beschermende factor te bieden, maar verdere studies zijn nodig om dit definitief vast te stellen.

Voeding en leefstijl: invloeden op het risico en de intensiteit van PEM

Voeding en leefstijl spelen een niet te onderschatten rol in de ervaren ernst van PEM. Zo blijkt dat een dieet rijk aan antioxidanten, omega-3-vetzuren en vitaminen kan helpen om ontstekingsreacties – die een rol lijken te spelen in PEM – te verminderen. In Nederland en België wordt een mediterraan dieet, rijk aan groenten, fruit, en gezonde vetten, soms aanbevolen aan mensen met ME/CVS. In de VS en het VK, waar een Westerse eetstijl met meer bewerkte voeding heerst, zien we soms zwaardere PEM-klachten. Leefstijlkeuzes, zoals het vermijden van stress en het aanhouden van een regelmatig slaapritme, worden in medische richtlijnen wereldwijd benadrukt als gunstig voor de dagelijkse last van PEM.

Genetica en erfelijkheid: familieverbanden en risicofactoren

Genetisch onderzoek suggereert dat een aanleg voor PEM erfelijk kan zijn. Families waarin ME/CVS voorkomt, lijken een verhoogd risico te hebben om PEM-achtige klachten te ontwikkelen. Onderzoek uit Noorwegen toont aan dat er bepaalde genmutaties zijn die verband houden met energie- en immuunregulatie, wat het risico op PEM kan verhogen. In Nederland en België wordt de genetische factor steeds serieuzer genomen, vooral gezien het feit dat familiegeschiedenissen van ME/CVS niet zeldzaam zijn. De exacte rol van genetica blijft echter nog in onderzoek, maar voor veel patiënten en hun familieleden biedt dit inzicht enige erkenning van de ernst en oorsprong van hun klachten.

Culturele en geografische verschillen tussen Nederland, België en de wereld

In Nederland en België zijn diagnose en zorg voor PEM beter toegankelijk en is er meer begrip voor de aandoening. In de Nederlandse overzeese gebiedsdelen en sommige ontwikkelingslanden zijn diagnose en erkenning van PEM minder gangbaar, wat leidt tot onderrapportage. Wereldwijd zien we dat landen met uitgebreide gezondheidszorg, zoals het Verenigd Koninkrijk en Canada, betere diagnoses en managementstrategieën voor PEM hebben. In Aziatische landen, zoals Japan, is er echter nog minder begrip, waardoor veel mensen met PEM ongediagnosticeerd blijven. Culturele factoren spelen ook een rol; in sommige samenlevingen wordt chronische vermoeidheid als een teken van zwakte gezien, wat een taboe creëert dat de diagnose van PEM vertraagt.

Oorzaak van PEM

Post-exertionele malaise (PEM) wordt meestal gezien als een kernsymptoom van myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en is een reactie waarbij symptomen verergeren na fysieke, mentale of emotionele inspanning. De exacte oorzaken van PEM zijn anno 2024 nog niet volledig opgehelderd, maar verschillende mechanismen worden onderzocht, waaronder:

• Verstoord immuunsysteem: Veel onderzoeken wijzen erop dat PEM verband houdt met een ontregeling van het immuunsysteem. Mensen met ME/CVS ervaren vaak ontstekingsreacties na inspanning, zoals verhoogde niveaus van cytokinen, die tot vermoeidheid en pijn kunnen leiden. Het lijkt erop dat het immuunsysteem van mensen met PEM overgevoelig reageert, alsof een kleine inspanning als een infectie wordt beschouwd.
• Abnormale energiestofwisseling: Studies hebben afwijkingen in het energiemetabolisme gevonden, waaronder een verlaagde capaciteit om ATP (energie) aan te maken. Het lijkt alsof de cellen van mensen met PEM moeite hebben om energie op efficiënte wijze te produceren, wat verklaart waarom zelfs lichte inspanningen al tot extreme uitputting kunnen leiden. Dit fenomeen wordt soms vergeleken met een soort “cellulaire energieklem”.
• Neuro-inflammatie en verstoring van het centraal zenuwstelsel: Er is steeds meer bewijs voor ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg bij mensen met PEM. Neuro-inflammatie kan leiden tot symptomen als hersenmist, vermoeidheid, en verhoogde pijngevoeligheid. Bij deze groep wordt ook vaker dysfunctie in de hypothalamus en de hersenstam gemeten, wat invloed kan hebben op het herstelvermogen na inspanning.
• Autonome disfunctie: Veel mensen met PEM ervaren problemen met het autonome zenuwstelsel, dat verantwoordelijk is voor de regulering van onbewuste lichaamsprocessen zoals hartslag, bloeddruk, en spijsvertering. Dit uit zich vaak in orthostatische intolerantie (moeite met staan) en hartkloppingen na inspanning, wat bijdraagt aan het herstelprobleem.
• Oxidatieve stress en mitochondriale disfunctie: Bij mensen met PEM worden vaak verhoogde niveaus van oxidatieve stress aangetroffen, wat kan leiden tot schade aan de cellen en het vermogen om energie aan te maken. De mitochondriën, die verantwoordelijk zijn voor de energieproductie in cellen, lijken minder efficiënt te werken, wat bijdraagt aan de uitputting en pijn die PEM kenmerkt.

De oorzaak van PEM lijkt dus te liggen in een complex samenspel van fysiologische ontregelingen. Ofschoon er nog geen definitieve oplossing is, helpt dit inzicht in de oorzaken onderzoekers om behandelmethoden te ontwikkelen en mensen met PEM te adviseren over het managen van hun inspanningsniveaus.

Risicofactoren en -groepen

Post-exertionele malaise (PEM) treft niet iedereen even hard; sommige mensen lopen een groter risico dan anderen door een combinatie van biologische, omgevings- en levensstijlgebonden factoren. Bepaalde kenmerken en omstandigheden vergroten de kans op PEM en kunnen de intensiteit van de klachten versterken. Hieronder een aantal risicofactoren en -groepen voor PEM.

Chronische ziektegeschiedenis

Mensen met chronische aandoeningen zoals ME/CVS, fibromyalgie of multiple sclerose hebben een hogere kans op PEM. De ontregelde reactie van het immuunsysteem bij deze ziekten lijkt een groot deel van de oorzaak te zijn, waarbij een kleine inspanning als een zware belasting wordt ervaren.

Neem het geval van Esther, een 40-jarige lerares met fibromyalgie: na een middagje tuinieren is ze soms dagen uitgeschakeld door vermoeidheid en pijn. Voor haar is fysieke inspanning niet zomaar iets om van te herstellen; het raakt haar kernenergie.

Verzwakt immuunsysteem

Een verleden met virale infecties, zoals het Epstein-Barr-virus of COVID-19, kan de kwetsbaarheid voor PEM verhogen. Mensen die langdurige symptomen van deze infecties hebben, bijvoorbeeld bij long COVID, ontwikkelen vaak PEM-achtige klachten waarbij zelfs kleine activiteiten tot een ernstige terugslag kunnen leiden.

Hormonale en genetische factoren

Vrouwen lopen een hoger risico op PEM dan mannen, mogelijk door de wisselingen in hormonale balans, zoals tijdens menstruatie, zwangerschap of de menopauze. Ook genetische factoren spelen een rol; in sommige families is er sprake van meerdere generaties waarin ME/CVS of chronische vermoeidheid voorkomt. Studies laten zien dat een genetische aanleg voor een gevoeliger immuunsysteem en neuro-inflammatie het risico op PEM kan verhogen.

Leefstijl en stressniveau

Een drukke, stressvolle levensstijl zonder voldoende rustmomenten kan bijdragen aan de ernst en duur van PEM. Mensen die vaak over hun grenzen gaan zonder goed herstel, lopen een groter risico op klachten. Chronische stress verlaagt de veerkracht van het immuunsysteem, wat de kans op PEM na inspanning verhoogt.

Omgevingsfactoren en klimaatinvloeden

Klimaat speelt soms een subtiele, maar belangrijke rol. In koudere klimaten, zoals in Nederland en België, rapporteren patiënten met PEM vaak verergerde symptomen in de wintermaanden. Warme klimaten, zoals in de Nederlandse overzeese gebiedsdelen, kunnen soms juist een verlichtend effect hebben op de symptomen, wat een kleine buffer kan bieden tegen PEM.

Onderzoek en diagnose

Het pad naar een diagnose van post-exertionele malaise (PEM) kan ingewikkeld en soms frustrerend zijn, omdat de symptomen vaak vaag en voor buitenstaanders moeilijk voor te stellen zijn. Voor een officiële diagnose gaat de arts meestal eerst uitgebreid in op je medische geschiedenis en bespreekt je dagelijkse energieniveau en het herstel na inspanning. Bij PEM gaat het vooral om die ‘terugslag’, dat moment waarop je lichaam na een activiteit soms uren, maar vaak ook dagen later, compleet uitgeput raakt.

Omdat PEM een onderdeel is van ME/CVS, zijn er specifieke diagnostische criteria ontwikkeld, zoals die van de CDC (Centers for Disease Control) en de Canadese Consensus Criteria, die PEM als essentieel symptoom benoemen. Onderzoek naar PEM benadrukt steeds vaker hoe uniek en belastend dit symptoom is, waardoor artsen vaker specifiek naar PEM vragen. In het diagnostisch proces wordt vaak gebruikgemaakt van vragenlijsten die peilen naar je herstel na fysieke of mentale inspanning, je vermoeidheidspatronen, en andere bijbehorende symptomen, zoals cognitieve klachten en slaapstoornissen.

Bloedonderzoek of scans kunnen in de meeste gevallen geen PEM bevestigen, omdat de afwijkingen subtiel zijn en vaak diep op celniveau liggen. Toch kunnen deze tests helpen om andere oorzaken van chronische vermoeidheid uit te sluiten, zoals schildklieraandoeningen of bloedarmoede. Sommige artsen maken gebruik van een inspanningstest die je twee keer achter elkaar moet doen. Waar gezonde mensen de tweede keer ongeveer hetzelfde presteren, zie je bij mensen met PEM dat hun prestaties aanzienlijk dalen en dat het herstel vaak veel langer duurt dan normaal.

Het krijgen van een diagnose vraagt dus niet alleen om geduld, maar ook om een arts die jouw verhaal begrijpt en serieus neemt. Onderzoek naar PEM groeit wereldwijd, en artsen beginnen beter te begrijpen wat PEM precies inhoudt. Dit maakt de hoop groter dat toekomstige diagnosemethoden specifieker, sneller en minder belastend zullen worden.

Behandeling van post-exertionele malaise

De behandeling van post-exertionele malaise (PEM) vormt een ware uitdaging. Dit komt omdat er geen genezende oplossing bestaat en herstel na inspanning vaak onvoorspelbaar is. Toch zijn er diverse strategieën, zowel bekende als minder vaak besproken methoden, die kunnen helpen om klachten te verlichten en de impact van PEM te verminderen.

Energiebeheer en pacing

Eén van de belangrijkste principes voor het omgaan met PEM is pacing, oftewel het zorgvuldig plannen van activiteiten en rust om energieverbruik zo goed mogelijk te spreiden. Dit betekent dat je vooraf nadenkt over de dag en activiteiten zó plant dat er voldoende hersteltijd is. Belangrijk hierbij is de ‘activiteit- en rustbalans’, waarbij je tussen zelfs kleine taken rustmomenten inbouwt. Voor velen helpt het om activiteiten in ‘energiestappen’ te verdelen: maak onderscheid tussen laag-, middel- en hoog-intensieve taken en verspreid deze over de week in plaats van de dag.

Hartslagmonitoring als waarschuwingssysteem

Een minder vaak gebruikte, maar effectieve techniek is hartslagmonitoring. Omdat PEM vaak optreedt wanneer het lichaam zich onverwacht overbelast, kun je met een hartslagmeter je inspanningsniveaus monitoren en zo een waarschuwingssysteem creëren. Door je maximale hartslag te berekenen en de limiet op 50-60% daarvan te stellen, kun je ervoor zorgen dat je binnen veilige grenzen blijft. Sommige mensen met PEM gebruiken zelfs wearables of apps die vibreren wanneer hun hartslag boven een bepaald niveau komt, waardoor ze zichzelf op tijd kunnen terugtrekken en zo een terugslag helpen voorkomen.

Koolhydraatrijke voeding en ‘snelle energieboosters’

Hoewel gezonde voeding een basis vormt, kan het bij PEM specifiek helpen om snel beschikbare koolhydraten te gebruiken als energiebooster vóór of na een lichte inspanning. Denk hierbij aan fruit, havermout of een beetje honing. Een korte stijging in de bloedsuikerspiegel kan energie leveren, hoewel het belangrijk is om de porties klein te houden om schommelingen te vermijden. Dit is vooral nuttig wanneer je weet dat je een taak niet kunt vermijden, zoals een afspraak of een kleine activiteit die niet te lang duurt.

Suppletie en voedingstherapie

Verschillende voedingssupplementen worden onderzocht vanwege hun mogelijke ondersteuning bij PEM, zoals Co-enzym Q10 en L-carnitine, die de mitochondriale functie en energieproductie kunnen ondersteunen. Verder kan een combinatie van B-vitaminen, magnesium en omega-3 vetzuren ontstekingsremmend werken en de algehele energievoorziening verbeteren. Een orthomoleculair therapeut kan helpen bij het vinden van een uitgebalanceerde combinatie die aansluit op jouw behoeften. Verder geven sommige mensen aan baat te hebben bij antioxidanten, zoals resveratrol of NAC (N-acetylcysteïne), die helpen om oxidatieve stress, wat bij PEM verhoogd is, te verlagen.

Massage en myofasciale therapie

Minder gebruikelijk, maar soms effectief, zijn lichte vormen van lichaamswerk, zoals massage en myofasciale release, een therapie die zich richt op het losmaken van bindweefsel. Mensen met PEM hebben vaak last van spierspanning en spierpijn. Door op een zachte manier spanning uit de spieren en het bindweefsel te halen, kan de algehele pijn verminderen en kunnen ontspanning en herstel worden bevorderd. Deze technieken worden meestal op maat afgestemd, waarbij de nadruk ligt op ontspanning in plaats van diepe weefselmassage, omdat diepe massage juist een nieuwe PEM kan uitlokken.

Mindfulness en ademhalingstechnieken

Omdat stress vaak een PEM-trigger is, kunnen mindfulness en ademhalingstechnieken helpen om een kalmere staat van zijn te bereiken en de algehele belasting van het lichaam te verminderen. Door technieken zoals buikademhaling en progressieve spierontspanning dagelijks in te bouwen, kunnen mensen met PEM leren om het autonome zenuwstelsel te kalmeren, wat helpt om fysieke symptomen te verminderen. Sommige patiënten rapporteren dat ademhalingsoefeningen als de ‘4-7-8 ademhaling’ het zenuwstelsel kalmeren en hen helpen om na inspanning sneller tot rust te komen.

De ‘4-7-8 ademhaling’ is een ontspanningstechniek die helpt om stress te verminderen en je lichaam in een rustmodus te brengen. Het werkt als volgt: adem in door je neus gedurende 4 seconden, houd je adem 7 seconden vast, en adem dan rustig uit door je mond gedurende 8 seconden. Dit patroon zorgt ervoor dat je hartslag vertraagt en je parasympathische zenuwstelsel wordt geactiveerd, wat een kalmerend effect heeft. De techniek is eenvoudig en kan vrijwel overal worden toegepast, bijvoorbeeld voordat je gaat slapen of wanneer je je gespannen voelt.

Het gebruik van externe energiebronnen en hulpmiddelen

Wanneer je dagelijkse taken onvermijdelijk zijn, kan het gebruik van hulpmiddelen zoals een stoel om op te zitten tijdens het koken, een boodschappenwagentje, of zelfs een scootmobiel tijdelijk de impact van fysieke inspanning verminderen. Hoewel het gebruik van hulpmiddelen soms aanpassingen vraagt, ervaren veel mensen met PEM hierdoor een aanzienlijke verlaging van hun klachten.

Zorgvuldig slaapbeheer en micro-slaapjes

Slaap speelt een cruciale rol in het herstel na inspanning. Naast een vast slaapritme kan het helpen om ‘micro-slaapjes’ van 10-15 minuten in de dag te plannen. Dit zijn korte rustmomenten die geen diepe slaapfase bereiken, maar wel het lichaam en de hersenen even de kans geven om te herstellen zonder het slaapritme te verstoren. Veel mensen met PEM vinden deze powernaps verfrissend en minder uitputtend dan een volledige middagslaap.

Structuur en gedragsmatige aanpassingen

Ten slotte kunnen gedragsmatige aanpassingen, zoals het vermijden van te veel mentale belasting (zoals lange gesprekken of intensief computerwerk), bijdragen aan de beperking van PEM. Het verminderen van visuele prikkels (zoals felle schermen) en het verkorten van online of telefoontaken helpt soms om energie te sparen. Daarbij kan het helpen om vaste routines aan te houden, waarin rustmomenten, lichte fysieke activiteit en mentale stimulatie gelijkmatig verdeeld worden.

Prognose

Reacties en ervaringen

Hieronder kun je reageren op dit artikel. Je kunt bijvoorbeeld je ervaringen delen over post-exertionele malaise, of tips geven. Wij stellen reacties zeer op prijs. Reacties worden niet automatisch (direct) gepubliceerd. Dit gebeurt nadat ze door de redactie gelezen zijn. Dit om ‘spam’ of anderszins ongewenste c.q. ongepaste reacties eruit te filteren. Daar kunnen soms enige uren overheen gaan.